انسولین نیست، فریاد مشترک بیماران دیابتی

اقتصاد۲۴ - بیش از یک سال است که بیماران مبتلا به دیابت روزگار ملتهب و دردناکی را می‌گذرانند، آن‌ها ابتدا با موضوع سهمیه‌بندی انسولین قلمی مواجه شده و تقریبا از ابتدای سال هم گرفتار مشکل کمبود و نبود انسولین شده‌اند. این شرایط آنچنان برای این بیماران دردناک است که این روز‌ها با هشتگ انسولین نیست، در فضای مجاری دست به اعتراض زده‌اند.

طی این مدت مسئولان سازمان غذا و داروی کشور بار‌ها سعی در دلگرم ساختن بیماران دیابتی داشته و به آن‌ها اطمینان می‌دادند که انسولین انسانی در کشور وجود داشته و انسولین قلمی هم به زودی وارد کشور می‌شود. حتی چند روز پیش نیز سید حیدر محمدی، مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره وضعیت تولید انسولین قلمی و علت برخی کمبود‌ها گفته بود که در حال حاضر انسولین رگولار و NPH را داریم و میزان موجودی آن کافی است. منتهی انسولین‌ها با توجه به بحث تحریم‌ها و مشکل نقل و انتقال ارز مقداری دچار کمبود شده است. البته از آنجایی که جایگزین آن در بازار وجود دارد، مشکلی پیش نمی‌آید و مردم می‌توانند انسولین‌های رگولار، NPH و ایزوفان را تهیه کنند.

با این حال، اما مساله نبود و کمبود انسولین برای بیماران دیابتی همچنان ادامه دارد و زندگی را برای آنان سخت‌تر از قبل کرده است. درباره انسولین تزریقی انسانی و انسولین‌های ساخت داخل نیز نظر بیماران با نظر مسئولان دارویی کشور تفاوت چشم گیری دارند.

در این گزارش پای درد و دل بیماران مبتلا به دیابت و با سینا مباشرفر نماینده فدراسیون بین‌المللی دیابت در ایران نیز گفتگو شده است.

نفس بیماران دیابتی در نبود انسولین قطع شده است

برای نوا که امروز ۳۰ سال دارد ماجرا از حدود ۲ سال و نیم پیش شروع شد. وقتی که به صورت ناگهانی به کما رفت و مشخص شد کمای او مربوط به دیابت بوده و به بیماری دیابت تیپ یک دچار است. از آن روز تا کنون زندگی او به انسولین گره خورده است. به قول خودش انسولین برای بیمارانی مانند او حکم نفس را دارد که اگر نباشد زندگی هم به پایان می‌رسد.

نوا درباره مشکلات تامین داروی انسولین می‌گوید: متاسفانه کسی دیابت را جدی نمی‌گیرد درحالیکه دیابت می‌تواند به مرگ منجر شود. انسولین حیات ما دیابتی‌هاست و اگر انسولین به ما نرسد می‌میریم.

وی با بیان اینکه انسولین نایاب شده است، ادامه می‌دهد: من به ۲ نوع انسولین نیاز دارم یک نوع آن را هر ۲۴ ساعت یکبار استفاده می‌کنم و نوع دیگر را باید بعد از غذا تزریق کنم. قبلا پزشک برای من به اندازه یک سال از این دو نوع انسولین تجویز می‌کرد تا دغدغه‌ای نداشته باشم. بعدا گفتند سهمیه‌بندی شده و باید ثبت نام کنید. اکنون برای من به این صورت سهمیه بندی شده است، اما همین سهمیه هم بی‌دلیل و ناگهانی کاهش یافت.

نوا اظهار می‌کند: حدود ۶ ماه است که انسولین را با سختی و استرس پیدا می‌کنیم، زیرا به شدت کمیاب شده است. من ماه پیش انسولین مورد نیازم را با هزار مشکل پیدا کردم، یک دارو نبود و داروی دیگرهم تنها ایرانی آن موجود بود. درباره داروی ایرانی تحقیق کردم و به من گفته شد که دارو ایرانی نیست بلکه چینی بوده و عوارض بدی هم دارد که میزان قند خونم را دچار نوسان شدید می‌کند. بالاخره متوجه شدم که که در کل تهران تنها یک بسته از یکی از انسولین‌های مورد نیازم موجود است.

تاییدیه انسولین ایرانی در ابهام!

میترا هم از ۱۸ سال پیش یعنی از سن ۱۰ سالگی به دیابت نوع یک دچار می‌شود. او درباره مشکلات خود برای تهیه انسولین می‌گوید: من ساکن شاهین‌شهر اصفهان هستم. یکسال است که با مساله کمبود انسولین مواجه هستیم. چندماهی چنان این دارو نایاب شد که نتوانستم آن را تهیه کنم و ما بیماران دیابتی از طریق شبکه مجازی به یکدیگر انسولین می‌رساندیم. مثلا اگر کسی کمتر مصرف کرده بود از قلم انسولین خود به دیگران می‌داد.

میترا اضافه می‌کند: داروخانه‌ها انسولین مشابهی پیشنهاد می‌دهد که بیمار مجبور می‌شود از آن استفاده کند، اما اینکه بدن با انسولین جدید سازگار شود زمان‌بر است و مشکلاتی ایجاد می‌کند. اوج اثر و شروع اثر این انسولین‌ها با انسولین قلمی متفاوت بود و به همین دلیل بیماران اذیت می‌شوند. انسولینی هم که به عنوان انسولین ایرانی به ما معرفی شد ناشناخته بوده و ما هیچ تاییدیه‌ای از آن پیدا نکردیم و نمی‌دانیم این دارو چه تاییدیه‌هایی دارد و آیا ما می‌توانیم به راحتی از آن استفاده کنیم یا نه. این مسائل بیماران را اذیت می‌کرد.

وی خاطرنشان می‌کند: وقتی انسولین به میزان کافی به فرد نرسد، رژیم غذایی او نیز به هم ریخته و بدن و سیستم ایمنی او ضعیف می‌شود اتفاقی که به‌ویژه در این شرایط کرونایی نباید رخ بدهد. در نبود انسولین میزان قند خون ما افزایش می‌یابد که استرس زیادی برای ما به همراه دارد اتفاقی که این روز‌ها مدام برای ما تکرار می‌شود. اگر انسولین به مدت طولانی به بیمار دیابتی نرسد دچار کتواسیدوز دیابتی یا کمای دیابتی شده و حتی خطر مرگ هم او را تهدید می‌کند.

انسولین تزریقی انسانی، عقب‌گرد دارویی برای بیماران دیابتی

سینا مباشرفر نماینده فدراسیون بین‌الملل دیابت در ایران و عضو انجمن دیابت ایران می‌گوید: این بیماری فعلا درمان پذیر نیست و تنها باید با انجام آزمایش‌های دوره‌ای، تست قند خون و تزریق انسولین بیماری را کنترل کرد. هدف از کنترل قند خون آن است که این ماده در بدن به حدنرمال بوده و افزایش یا کاهش نیابد، زیرا این مساله می‌تواند به آسیب‌های دیگری در بدن منجر شود.

وی با بیان اینکه طبق استاندارد‌های جهانی اگر یک فرد مبتلا به دیابت، قند خون خود را در محدوده استاندارد نگه دارد می‌تواند زندگی عادی داشته باشد، ادامه می‌دهد: متاسفانه به بهانه تحریم، ارز و مسائلی که در گمرکات کشور وجود دارد، داروی انسولین قلمی در کشور یافت نمی‌شود. یعنی در پایتخت هم برای پیدا کردن سهمیه انسولین، بیمار باید دور شهر را بگردد تا شاید بتواند ۵ عدد سهمیه ماهانه خود را از هریک از دو قلم انسولینی که وجود دارد بخرد.

نماینده فدراسیون بین‌الملل دیابت در ایران توضیح می‌دهد: دو قلم انسولین برای بیماران دیابتی وجود دارد یکی قلم کوتاه‌اثر یکی قلم بلنداثر، این دو باید در کنار یکدیگر استفاده شوند تا دیابت بیمار کنترل شود. در بازار کشور دو نوع انسولین آنالوگ و انسانی وجود دارد. آنالوگ‌ها به دلیل اینکه پیک‌های اثر کمتر و قابل کنترل دارد باعث می‌شود که بیمار کمتر دچار افت قند خون شود.

وی اضافه می‌کند: یکی از چالش‌های درمان بیماران دیابتی با دارو، افت قند خون است. یعنی فردی که در کودکی مبتلا به دیابت می‌شود و انسولین را مطابق با آنچه که پزشک تجویز کرده است تزریق می‌کند شب در زمان خواب قند خونش کاهش می‌یابد این موضوع می‌تواند آسیب‌های جدی به چنین کودکی وارد کند البته این اتفاق در بزرگسالان هم می‌تواند رخ دهد. اما این چالش زمانی اتفاق می‌افتد که فرد از انسولین انسانی استفاده کرده باشد. این درحالی است که انسولین‌های آنالوگ که داروی نسل جدید است، مشکلات انسولین‌های انسانی را رفع کرده‌اند به این معنی که هم دارو کیفیت و دقت بهتری یافته است و هم اینکه نوع قلم انسولین به صورتی است که تزریق راحت‌تر شده و فرد حتی ناچار به استفاده از سرنگ و آمپول نیست. همچنین در این نوع انسولین شما به راحتی با چرخاندن چند عدد می‌توانید میزان انسولینی را که باید تزریق کنید مشخص کنید.

این فعال حوزه اطلاع‌رسانی در خصوص دیابت با بیان اینکه انسولین آنالوگ در بازار به دشت کمیاب شده است، عنوان می‌کند: بیش از یکسال است که اولا این دارو به شدت سهمیه‌بندی شده است در حالیکه در گذشته به راحتی می‌توانستید میزان انسولین مورد نیاز خود را تهیه کنید، بهانه این سهمیه بندی نیز قاچاق این دارو، عدم تخصیص ارز دولتی به آن، و تحریم بود. امروز هم این دارو پیدا نمی‌شود که این موضوع باعث ایجاد مشکل برای بیماران دیابتی شده است.

وی اضافه می‌کند: ممکن است داروخانه‌ها مقداری از این دارو را داشته باشند، اما ارائه آن‌ها به سختی انجام می‌شود وحتی می‌گویند نداریم. برخی از داروخانه‌ها این دارو را برای مشتریان خاص خود نگه می‌دارند. حتی مواردی بوده است که داروخانه انسولین را به بهانه‌های مختلف یا به قیمت بازار آزاد به بیمار داده و نسخه را نپذیرفته است. در مواردی نیز دارو را به چند برابر قیمت بازار آزاد در اختیار مشتری قرار می‌دهند. یعنی اگر قیمت هر قلم در بازار آزاد ۳۰ هزار تومان است آن را به قیمت ۹۰ هزار تومان در اختیار بیمار قرار می‌دهند.

مباشرفر می‌افزاید: گاهی اپلیکشین تیتاک که از سوی وزارت بهداشت در اختیار مردم قرار گرفته و به بیماران اطلاع می‌دهد که داروی مورد نظرشان را کدام داروخانه‌ها دارند نیز کارایی خود را از دست می‌دهد که علت آن رفتار داروخانه‌هاست. به این معنا که در مواردی برای دریافت انسولین به این سامانه مراجعه کرده و لیست داروخانه‌هایی که انسولین مورد نیازم را داشته‌اند دریافت کرده‌ام، اما زمان مراجعه، داروخانه اعلام عدم موجودی کرده است که این موضوع نشان‌دهنده مشکل در مرحله توزیع داروست.

او با اشاره به اینکه مواردی بوده که با سامانه‌های اعلام شده از سوی سازمان غذا و دارو تماس گرفته و شکایت کرده‌ایم، عنوان می‌کند: همواره به ما قول پیگیری داده‌اند، اما تا کنون اثری از این پیگیری‌ها و حل این مشکلات در مرحله توزیع دارو مشاهده نکرده‌ایم.

بیشتر بخوانید: همه چیز درباره توزیع انسولین قلمی با کارت ملی

بیماران دیابتی در مناطق محروم انسولین ندارند

عضو انجمن دیابت ایران اظهار می‌کند: انسولین آنالوگ با کمبود شدید مواجه شده است به نحوی که برخی بیماران ناچار شده‌اند میزان تزریق انسولین طولانی‌اثر خود را کاهش داده‌اند تا با توجه به نایاب شدن این دارو بتوانند مدت بیشتری داروی خود را حفظ کنند. این کار بسیار خطرناک بوده و تاثیر بسیار بدی بر سلامت بیمار می‌گذارد. بیمارانی که در مناطق محروم زندگی می‌کنند به ما گزارش داده‌اند که دیگر قادر به پیدا کردن انسولین در شهر‌های خود نیستند.

وی می‌گوید: وزارت بهداشت عنوان می‌کند که از انسولین انسانی که در داخل کشور تولید می‌شود استفاده کنید. درحالیکه این نوع انسولین قدیمی بوده و روی بدن بسیاری از بیماران تاثیرگذار نیست. بیمارانی که آغاز درمان‌شان با انسولین‌های جدید یا همان انسولین آنالوگ بوده است اگر بخواهند سراغ انسولین انسانی بروند ممکن است با عوارض منفی مواجه شوند و بدنشان با این دارو سازگار نباشد. وقتی علم به این نتیجه رسیده است که محصول جدیدتر تولید کند بیانگر آن است که محصول قدیمی شاید کیفیت کافی را نداشته است.

وی تصریح می‌کند: متاسفانه وزارت بهداشت و سازمان غدا و دارو تا کنون پاسخ روشن و واضحی به نگرانی‌های ما نداده‌اند. هر روز اعلام می‌شود که یک پارت دارو انسولین به زودی وارد کشور شده و مشکلات رفع می‌شود درحالیکه یک سال و نیم است که ما این مشکل را داریم و انسولین به راحتی یافت نمی‌شود. اگر این موضوع بیش از این طولانی شود تاثیرات بسیار بدی بر سلامت بیماران مبتلا به دیابت می‌گذارد. به این معنا که عوارض دیابت می‌تواند روی چشم، کلیه، سیستم اعصاب و ... بیماران تاثیر گذاشته و هزینه‌ای را در آینده بر سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل کند.

نبود انسولین، تحریم یا قاچاق به کشور‌های همسایه؟

نماینده فدراسیون بین‌الملل دیابت در ایران با تاکید بر اینکه بسیاری از افرادی که امروز دیالیز می‌شوند بیماران دیابتی هستند، می‌گوید: ما این بیماران را تحت فشار قرار داده‌ایم که نتیجه آن طی دو سال آینده افزایش تعداد افراد دیالیزی است.

«وی با اشاره به اینکه به ما گفته‌اند این مشکلات به دلیل تحریم‌هاست، عنوان می‌کند: مواردی بوده است که بیمار داروی انسولین از بازار خریده است که تاریخ تولید آن مربوط به چند ماه بعد از آغاز تحریم‌هاست. یعنی اگر قرار بود تحریم‌ها از ورود انسولین به کشور ممانعت کند، این دارو نباید وارد می‌شد. ما منکر مساله‌ساز بودن تحریم نیستیم، اما نمی‌توان گفت تنها علت نایاب شدن داروی انسولین در کشور تحریم‌هاست. برخی هم می‌گویند از آنجاییکه قیمت انسولین در کشور به دلیل تفاوت قیمت دلار و ریال بسیار ارزان است توسط عده‌ای در کشور‌های همسایه با قیمت گران‌تر به فروش می‌رسد.

وی می‌گوید: در حال حاضر مسئولان وزارت بهداشت، صمت، سازمان غذا و دارو و سازمان‌هایی که به هرشکلی در تامین قلم‌های انسولین آنالوگ مشارکت کرده‌اند به ما می‌گویند این دارو‌ها گران بوده و به لحاظ ارزبری ورود این نوع دارو صرفه اقتصادی برای کشور ندارد به همین دلیل هم ما را تشویق می‌کنند که به سراغ همان انسولین‌های قدیمی انسانی برویم. این درحالی است که سلامت مردم مهم‌ترین صرفه اقتصادی برای کشور است لذا وقتی سلامت و ارتقا کیفیت زندگی حدود ۸۰۰ هزار نفر بیمار نیازمند انسولین به واردات این دارو‌ها نیازمند است باید به واردات آن ادامه داد.

وی می‌افزاید: اگرچه مسئولان حوزه دارو تحریم و مشکلات ارزی را بهانه‌ای برای کمبود داروی بیماران دیابتی قرارداده‌اند، اما به نظر من این‌ها مشکلاتی نیست که برای تامین این حجم از دارو کشور ما با مشکل مواجه شود. به عبارت دیگر به نظر من این امکان وجود دارد که با تصمیم‌گیری درست و کمی همت مشکل داروی بیماران دیابتی حل شود. به عنوان فردی که ۳۷ سال است که با این بیماری زندگی می‌کنم برای پذیرش این شرایط سخت است. ما مساله تحریم را درک می‌کنیم، اما این حجم از دارو انقدر هزینه سنگینی برای سیستم بهداشت و درمان ندارد که بخواهد چنین مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کند.

عضو انجمن دیابت ایران خاطرنشان می‌کند:. ما انسولین‌های متفاوت با مدت اثر‌های متفاوت، زمان شروع اثر متفاوت و نحوه تاثیرگذاری متفاوت داریم در تمام دنیا به افراد دیابتی حق می‌دهند که هر فردی با توجه به سن، ساختار بدن خود و دستور پزشک نوعی از انسولین را برای درمان انتخاب کند، اما در کشور ما می‌گویند همه باید از انسولین انسانی استفاده کنند درحالیکه این انسولین با بدن تمام بیماران سازگاری ندارد. این اجبار به استفاده از انسولین انسانی مانند آن است که آب لوله‌کشی را به روی شهروندان بسته و آن‌ها را مجبور کنیم که از آب چاه استفاده کنند.

مشکل دیابتی‌ها به نبود انسولین ختم نمی‌شود

نبود انسولین، اما تنها مشکل بیماران دیابتی نیست آن‌ها با مشکلات دیگری که به اندازه نبود انسولین زندگی‌شان را تهدید می‌کند دست به گریبان هستند. مساله‌ای که هر سه مصاحبه‌کننده مطرح می‌شود.

نوا یکی دیگر از مشکلات بیماران دیابتی را تهیه دستگاه تست قند خون عنوان کرده و می‌گوید: من باید روزی ۶ مرتبه قند خونم را اندازه‌گیری کنم. اما این روز‌ها نوار‌های تست قند خون در بازار نیست. از زمانی که متوجه بیماری ام شدم به پیشنهاد پزشک دستگاه تست قند خون به نام «صفریک» را تهیه کردم که دستگاه بسیار خوبی بود. این دستگاه که فکر می‌کنم آمریکایی است کمترین میزان خون را از بیمار می‌گیرد، درد کمی هم داشت و به راحتی امکان استفاده از آن را داشتم. نوار تست این دستگاه ۵۰ عددی بود و من روزانه ۶ نوار تست استفاده می‌کردم چرا که در غیر این صورت ممکن بود قند خونم بالا رفته و دچار عوارض دردناک این «بیماری وحشی» بشوم.

ابتدا نوار‌های تست گران می‌شوند یعنی از بسته‌ای ۴۰ تومان به بسته‌ای ۹۰ تومان رسیده و از یک ماه پیش کلا نایاب می‌شوند. نوا ناچار می‌شود تعداد دفعات اندازه‌گیری قند خون خود را کاهش دهد تا این نوار‌ها دیرتر تمام شود. نهایتا به او پیشنهاد می‌شود که دستگاه تست قند خود را تغییر دهد.

نوا می‌گوید: هر دستگاهی که به فروش می‌رسد همراه آن یک بسته ۵۰ عددی از نوارتست وجود دارد، اما جالب است که فروشنده پول دستگاه را جدا و پول بسته را جداگانه دریافت کرد و وقتی اعتراض کردم که بسته همراه با دستگاه است و نباید پولی بابت آن گرفته شود، گفتند که به دلیل تحریم پول را جداگانه می‌گیرند که مبلغی هم برای خودشان بماند.

این دختر جوان نگران بیمارانی است که وضعیت مالی ضعیفی داشته یا در مناطق محروم زندگی می‌کنند. زیرا قطعا این بیماران رنج مضاعفی را متحمل می‌شوند.

مباشرفر با اشاره به گرانی شدید تجهیزات دیابت مانند سرسوزن، سرنگ و نبود نوار تست قند خون، نایاب شدن دستگاه‌های قند خون در بازار تجهیزات پزشکی، عنوان می‌کند: در حال حاضر نوار تست مرتبط با دستگاه‌های برندی که تا پیش از این در بازار وجود داشت و بیماران از آن استفاده می‌کردند دیگر در بازار پیدا نمی‌شود و اگر هم یافت شود قیمت آن ۲ تا ۲ و نیم برابر شده است. یعنی وضعیت تجهیزات پزشکی مشکل دیگری است که بیماران دیابتی به شدت از آن رنج می‌برند.

او خاطرنشان می‌کند: در حال حاضر دستگاه‌های تست قند خون نیز به سختی یافت می‌شود و به دلایلی تنها یک برند خاص در بازار پیدا می‌شود که این موضوع هم نگرانی‌هایی ایجاد می‌کند مانند اینکه آیا این یک برند توانایی تامین نیاز ۸ میلیون بیماری که از دستگاه تست قند خون استفاده می‌کنند را طی ماه‌های آینده دارد. زیرا یک فرد دیابتی روزانه باید ۴ تا ۵ بار قند خون خود را تست کند و این به معنای ۱۵۰ تست در طول ماه است این عدد به معنای استفاده از ۳ بسته ۵۰ تایی نوار تست است حال باید دید کمپانی که تولید این دستگاه در داخل را بر عهده گرفته است توانایی تولید ۱۵، ۱۶ میلیون دستگاه را دارد؟ ما نگرانیم که این کمپانی هم مدتی دیگر اعلام کند که توانایی تولید دستگاه را ندارد.

عضو انجمن دیابت ایران اضافه می‌کند: ما نگرانی دیگری هم داریم به این معنا که انسولین انسانی با سرنگ تزریق می‌شود سرنگ‌هایی که کیفیت خوبی دارند، تولید داخل نیستند، لذا بیماران دیابتی نگران نایاب شدن این سرنگ‌ها هم هستند.

وی می‌گوید: چند روز پیش هم به ما گزارش دادند که بیمه‌ها برخی از آزمایش‌های بیماران دیابتی را محدود کرده‌اند به این معنا که می‌گویند سالی دو بار بیشتر نمی‌توانید این آزمایش‌ها را تحت پوشش بیمه انجام دهید. این درحالی است که ما هر سه ماه یک بار (سالانه ۴ بار) باید این آزمایش‌ها را انجام بدهیم. هدف از درمان بیماران ارتقا کیفیت زندگی بیماران است و من به عنوان یک فرد مبتلا به دیابت توقعی که از سسیتم درمان کشورم داشته‌ام برآورده نشده است.

مباشر فر تاکید می‌کند: بیماران دیابتی به دلیل نایاب شدن دارو و تجهیزات‌شان ناچارند بار‌ها به داروخانه‌ها و مراکز مختلف مراجعه کنند. سوال ما این است که آیا در این شرایط شیوع کرونا قرار دادن بیماران دیابتی در چنین شرایطی منطقی است؟

منبع: رویداد24