تاریخ انتشار: ۲۲:۳۴ - ۰۳ خرداد ۱۴۰۱

۹۰ درصد دارو‌های بیماران نادر وارداتی است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.

دارو‌های بیماران نادر

اقتصاد۲۴- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و ۸۰۰ بیمار نادر از تعلل بیمه‌ها در حمایت از این بیماران خبر داد.

حدود ۳۵۰ میلیون نفر در جهان با گونه‌ای از بیماری که از آن با عنوان بیماری نادر نام برده می‌شود، دست به گریبان هستند. از این جمعیت تعداد ۴ هزار و ۸۰۰ نفر در ایران زندگی می‌کنند. اگرچه برآورد‌های بنیاد بیماری‌های نادر بیش از این تعداد است، زیرا بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر دارای بیماری نادر است. با این حال این شاخص در کشور‌های مختلف متفاوت است، به طور مثال در آمریکا یک نفر از هر ۲۰۰ هزار نفر، در اروپا یک نفر از هر ۲ هزار نفر و در هندوستان نیز یک نفر از هر ۵ هزار نفر دارای بیماری نادر است و در ایران نیز فراوانی این بیماری ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است.

بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت، بیماری‌های نادر به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که ظهور و بروز آن بسیار کم باشد، با این حال این دسته از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.


بیشتر بخوانید: وضعیت خطرناک بیماران خاص در سایه کمبود دارو


افزایش تعداد بیماری‌های نادر در ایران

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بیمه سلامت با اشاره به اضافه شدن ۱۷ بیماری جدید به لیست بیماری‌‎های نادر ایران اظهار کرد: این بیماری‌ها پیش از این در منابع بیماری‌های نادر وجود داشت، اما این بیماری‌ها را تا امروز در کشور مشاهده نکرده بودیم و اکنون با مشاهده این بیماری‌ها، باید بیماران مبتلا به این بیماری‌ها را شناسایی و ثبت کرده و به وزارت بهداشت معرفی کنیم تا روند درمانی آن‌ها انجام و داروهایشان نیز تأمین شود.

چالش بیمه بیماران نادر

ادراکی در ادامه با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در اواخر دولت دوازدهم، گفت: این سند ابلاغ و قرار شد که پوشش بیمه‌ای بیماران نیز برقرار شود. این موضوع بر عهده بیمه سلامت گذاشته شد تا بر اساس لیستی که کمیسیون پزشکی و بنیاد بیماران نادر در اختیار وزارت بهداشت گذاشته است تا بیمه سلامت بیمه پایه و هم بیمه تکمیلی آن‌ها را بر قرار کند.

وی ادامه داد: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.

ادراکی در مورد دلیل تأخیر عدم پوشش بیمه‌ای این بیماران علی‌رغم ابلاغ سند ملی بیماران نادر اظهار کرد: خود ما هنوز دلیل این تأخیر را نمی‌دانیم، اما به نظر می‌رسد مسأله منابع مالی آن باشد اگرچه مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای حدود ۵ هزار میلیارد تومان را برای بیماران صعب‌العلاج اختصاص داده است.

تعداد بیماری‌های نادر در ایران

وی افزود: ما چیزی به نام بیماری صعب‌العلاج نداریم، بلکه بیماری شایع و بیماری نادر داریم. بیماری شایع بیماری‌هایی مانند فشار خون، دیابت، بیماری‌های کلیوی و… است. بیماری نادر هم بیماری‌هایی است که تا امروز ۳۶۶ نوع آن در کشور شناسایی شده است.

ادراکی یادآور شد: تا امروز ۴ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به بیماری نادر کشور ثبت و رجیستر شده‌اند با این حال تعداد این بیماران بسیار بیشتر است و باید شناسایی شوند تا موضوع درمان و دارو‌های آن‌ها تأمین و بیمه آن‌ها نیز بر قرار شود.

۹۰ درصد دارو‌های بیماران نادر وارداتی است

وی همچنین در مورد وضعیت داروی بیماران نادر نیز گفت: بیش از ۹۰ درصد از دارو‌های مرتبط با بیماری‌های نادر وارداتی است و از خارج کشور تهیه می‌شود. این علاوه بر دارو‌هایی است که به صورت عمومی ممکن است مصرف کنند؛ لذا این دارو‌ها وابسته به ارز بوده و سازمان غذا و دارو باید برنامه‌ای برای تأمین این دارو‌ها داشته و از تأثیر نوسانات ارزی بر تأمین آن‌ها پیشگیری کند.

منبع: ایلنا
ارسال نظر
قوانین ارسال نظر
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نا مرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت، «اقتصاد24» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

قیمت انواع دستگاه ماینر امروز + جدول

قیمت سکه و طلا امروز پنجشنبه ۹ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

قیمت لیر ترکیه امروز در بازار + جزئیات

پیش‌بینی هواشناسی تهران و ایران امروز + جدول

وضعیت هواشناسی امروز

قیمت دینار عراق امروز در بازار + جزئیات

قیمت انواع لپ تاپ اچ پی HP امروز + جدول

قیمت انواع لپ تاپ ایسوس امروز + جدول

عکس/ طرفداری شیلا خداداد از تتلو!

فیلم/ دلیل جدایی المیرا شریفی‌مقدم از شبکه خبر افشا شد

قیمت خودرو‌های ایران خودرو امروز پنجشنبه ۹ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

قیمت سکه و طلا امروز جمعه ۱۰ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

علائم مهم این سرطان گوارشی شایع چیست؟

قیمت دلار و یورو امروز پنجشنبه ۹ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

قیمت خودرو‌های سایپا امروز پنجشنبه ۹ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

قیمت دلار و یورو امروز جمعه ۱۰ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

قیمت خودرو‌های ایران خودرو امروز جمعه ۱۰ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

قیمت خودرو‌های سایپا امروز جمعه ۱۰ فروردین ۱۴۰۳ + جدول

عکس/تصویر جنجالی مصاحبه سفیر ایران با مجری زن تلویزیون باکو

استوری احساسی یکتا ناصر بعد از پس گرفتن دخترش

خواندنی‌ها
خودرو
فناوری
آخرین اخبار

اینفوگرافی/ کشورهای پیشرو در حوزه انرژی پاک و تجدیدپذیر

فیلم/ رقیب مهم هادی چوپان در مسترالمپیا ۲۰۲۴ کیست؟

اثر خیره‌ کننده برندگان مسابقات عکاسی طبیعت در سال ۲۰۲۴

عکس/ ست الهام حمیدی و همسرش در کنسرت

تصویری عاشقانه از بازیکن سابق پرسپولیس و همسر جذابش

معرفی مرسدس بنز G کلاس با پیشرانه شش سیلندر هیبرید

تولید پژو پارس در سال جدید از سر گرفته می‌شود؟

قیمت روغن مایع به این رقم رسید + جدول

بازدهی صندوق‌های سرمایه گذاری بورس بررسی شد

عکس/ استوری احساسی سردار آزمون با دخترش

مدت زمان تحویل کارت‌های سوخت کاهش می‌یابد

روایت حسن روحانی از «صبح جمعه» گرانی بنزین

دلار در یک هفته چقدر بازدهی داشت؟

بازدهی بازار طلا در یک هفته گذشته

شرکت چینی BOE احتمالاً نمایشگر آیفون SE ۴ را تولید می‌کند

عکس/حمله تسنیم به سفیر ایران در باکو به دلیل عکس با خانم مجری!

«سلطان رمزارز» جهان به ۲۵ سال حبس محکوم شد!

یک مسئول سابق: صدیقی از من خواسته بود ملک بهزیستی همجوار باغ ازگل را هم به او بدهیم!

عکس/ امضای جهانبخش بر پای شکسته دختر هوادار

بازداشت فرزند حمید نوری در سوئد + عکس

عکس/ اولین نماینده عربستان در مسابقه دختر شایسته جهان

ثبت رکورد جدی در قیمت حواله خودرو‌های جانبازان!

حذف شرکت‌های ایرانی از بازار عراق

داعش برای عملیات «گرگ تنها» در خاک اروپا فرمان داد!

یک قانون جدید برای صدور پایان کار ساختمان

بهترین ارز‌های دیجیتال برای سال ۲۰۲۴

قیمت طلا به ریل تعادلی خود بازمی‌گردد؟

فیلم/ ادعای جدید امیرحسین ثابتی علیه لاریجانی در شبکه افق

آندرتیکر، ستاره کشتی کج جهان وارد ایران می‌شود؟

فیلم/ دلیل جدایی المیرا شریفی‌مقدم از شبکه خبر افشا شد

حذف کاظم صدیقی از سخنرانان شب قدر دانشگاه امام صادق + عکس

سایه سنگین حادثه تروریستی مسکو بر روابط روسیه و بوسنی/ تشدید کش مکش های قومیتی؟

علی قنبری، اقتصاددان: فعالیت اقتصادی در گرو داشت ارتباطات خاص/ اقتصاد کشور در سال ۱۴۰۲ نه شفاف بود و نه آزاد

سکوت اژد‌های زرد در دریای سرخ؛ نگاهی به موضع چین در قبال انصارالله/ دلیل صبوری پکن چیست؟

واگویه‌های جامعه در نوروز ؛ مردم را سر کار گذاشتند/همه‌چیز بهم ریخته است و همه بریده‌ایم/ فریادها به گوش دولت می‌رسد؟

دعای روز هجدهم ماه رمضان + معنی و تفسیر

پیش‌بینی هواشناسی تهران و ایران امروز + جدول

قیمت سکه و طلا + جدول

قیمت خودرو‌های سایپا + جدول

قیمت خودرو‌های ایران خودرو + جدول

قیمت سکه پارسیان + جدول

قیمت بیت کوین و رمزارز‌ها + جدول

قیمت دلار، یورو و سایر ارز‌ها + جدول

قیمت انواع لپ تاپ ایسوس

قیمت انواع دستگاه ماینر + جدول

قیمت انواع لپ تاپ اچ پی HP

اقتصاد ایران در سال ۱۴۰۳ با بحران هایش چه خواهد کرد؟/ فقر امسال تشدید خواهد شد/ هزینه اختلاس‌ها را طبقات متوسط و ضعیف جامعه می‌پردازد

قیمت دینار عراق امروز + جزئیات

قیمت لیر ترکیه امروز + جزئیات

بهترین زمان خرید دلار