تنگنا‌های افراد دارای معلولیت برای همیشه

به تنهایی پسربچه‌اش را بزرگ می‌کند و او را به ۱۶‌سالگی می‌رساند. بار‌ها قرص «ریتالین» مصرف می‌کند تا بتواند شب تا صبح بیدار بماند. همسر سابقش درست زمانی که پسرشان هفت ساله و در سن ثبت‌نام در مدرسه استثنائی بود، خانه، زندگی و همسرش را رها کرد و به خانه پدرش رفت

کد خبر: ۱۶۸۷۷۱

تاریخ: ۲۰ شهريور ۱۴۰۱ - ۱۴:۳۲

اقتصاد۲۴- به‌ تنهایی پسربچه‌اش را بزرگ می‌کند و او را به 16‌سالگی می‌رساند. بارها قرص «ریتالین» مصرف می‌کند تا بتواند شب تا صبح بیدار بماند. همسر سابقش درست زمانی که پسرشان هفت‌‌ساله و در سن ثبت‌نام در مدرسه استثنائی بود، خانه، زندگی و همسرش را رها کرد و به خانه پدرش رفت. «سامان»، پدر «سامیار»، با تولد فرزندش و تا زمانی ‌که او را به سن کنونی ‌رساند، خون‌‌دل‌‌های زیادی خورده است و آن‌طور که تعریف می‌‌کند، شکست عشقی، بی‌کاری، اختلاف با همسر، طلاق، مشکلات مالی و مانند آن را هم‌زمان تجربه کرده است.

او تمایلی به آوردن نامش ندارد؛ «خانواده مخالف ازدواج‌مان بودند. پس از گذشت دو سال و نیم از زندگی مشترک، در اوج کم‌تجربگی، بچه‌دار شدیم. اوایل زندگی همه‌ ‌چیز به نظرمان عادی بود. کار من در بیرون از خانه سنگین بود و دیگر 9 شب به بعد را نمی‌دیدم و باید می‌خوابیدم. پسرمان که بزرگ‌‌تر شد، متوجه شدیم که دیر راه می‌‌رود و در کلام تأخیر دارد که گفتند دایی فرزندم هم در کودکی دیر راه رفته و دیر به حرف افتاده ‌است. پسرم جیغ ‌و داد می‌‌کرد که خانواده‌ام گفتند من هم زمان بچگی همین رفتار را داشتم. به هر حال چندان جدی نگرفتیم. پسرم بیش‌‌فعال، کم‌غذا و کم‌خواب بود.

به چهارسالگی که رسید، متوجه شدیم از رشد عادی عقب مانده ‌است و سروصدای زیادی هم دارد. پیش متخصص اطفال رفتیم که بدون صحبت‌کردن در مورد ا‌تیسم یا اختلال دیگری، دارویی تجویز کرد که به اعتقاد مادرش او را کمی آرام‌‌تر کرد. پس از تمام‌شدن دارو نمی‌‌دانستیم که باید آن را ادامه دهیم و با قطع آن علائم قبلی برگشت. «سامیار» را پیش روان‌پزشک بردیم که تشخیص داد ا‌تیسم دارد».

پدر درگیر لقمه‌ای نان؛ مادر درگیر افسردگی

وقتی به کلمه «اتیسم» می‌رسد، مکث کش‌‌داری می‌‌کند و می‌‌گوید: «من و مادرش در مرحله انکار بودیم. مادرش بسیار نگران و پیگیر بود. من هم در مورد چیستی و چرایی اختلال اتیسم تحقیق‌هایی کردم. پسرمان به پنج‌سالگی که رسید، با انجام آزمایش متابولیک به‌ قطعیت به اختلال اتیسم رسیدیم. زمانی تشخیص داده شد که تمام هزینه‌ها افزایش یافت و باید درآمد بیشتری به می‌داشتیم تا بتوانیم کاردرمانی را سریع‌تر شروع کنیم. رفت‌‌وآمد ما با فامیل بسیار محدود شده بود. خانواده همسر سابقم بسیار کم‌‌حوصله بودند. پسرمان داد و فریاد زیادی داشت. شلوغ و ناآرام بود.

خانواده من هم به‌ خاطر داشتن برادری بیمار در منزل، امکان حمایت نداشتند. از شروع شش‌‌سالگی پسرم، هر سه شیفت کار کردم که از عهده هزینه‌ها برآیم. دیگر شب‌ها حدود دو نیمه‌‌شب به خانه برمی‌گشتم. حضور من بیشتر از یک ‌سال در خانه بسیار کم‌‌رنگ بود. تمام اختیار بچه با مادرش بود. او در جریان تمام مشکلات و سختی‌های پسرمان بود. به ‌تدریج درگیر افسردگی شد و از همان زمان، زندگی زناشویی‌مان آسیب جدی دید».

مادر، خانه و زندگی را رها کرد و رفت

با ناراحتی بسیار و غمگینی زیادی گفت‌وگو را ادامه می‌دهد؛ «ما وقتی برای هم نداشتیم، با هم بیرون نمی‌‌رفتیم و تفریحی نداشتیم. تا اینکه درست در سن هفت‌‌سالگی پسرم، ما را ترک کرد. من هم با بچه‌ای که نمی‌‌تواند دستشویی‌اش را بگوید، حرف نمی‌زند، جیغ‌‌ و داد دارد، غذا نمی‌خورد و... تنها ماندم. ضربه روحی شدیدی بود. روند دادگاه و پاسگاه حدود دو سالی طول کشید. همسر سابقم شوخی یا تهدید نکرده بود، بلکه واقعا ترک‌مان کرد. او بچه‌ای را ترک کرد که به وجودش نیاز داشت.

با متارکه همسرم، بارها درخواست پرستار دادم. هر پرستاری آمد، فقط یک روز تحمل کرد و بعد بهانه می‌آورد و در نهایت می‌گفت که از عهده جیغ ‌و داد بچه برنمی‌‌آید و می‌رفت. در همین زمان به خاطر حجم بالای دغدغه‌هایم در محل کار تأخیر می‌کردم و مرخصی‌هایم زیاد شده بود. مسئولیت‌های پسرم فراوان بود؛ برای غذادادن، حمام‌‌کردن و... در فشار بودم. هر غذایی نمی‌‌خورد، حمام نمی‌‌رفت و از آب می‌ترسید. باید فکری اساسی می‌کردم، باید برای بچه‌ام وقت بیشتری می‌‌گذاشتم. نه هزینه استخدام پرستار داشتم و نه می‌توانستم بچه را به مرکزی بسپارم. تصمیم گرفتم خودم روی بچه کار کنم تا جایی‌ که یک پرستار بتواند مسئولیتش را در زمان غیبتم قبول کند».

چالش قطع و وصل داروها

از تلاش‌هایش می‌گوید: «مطالعه، جست‌وجوی مقاله و تحقیق را شروع کردم. از تجربه‌های مادران دیگر الگو گرفتم و آموزش‌ها را به وسیله بازی اعمال کردم. در بسیاری از مواقع قرص «ریتالین» مصرف کردم که شب‌ها بیدار بمانم. وقتی بچه‌ام به ‌خاطر آسم و آلرژی، پایش به‌ بیمارستان باز شد، او را شبانه و با وجود شرایط اورژانسی ـ‌با این بهانه که بچه‌ام سروصدای زیادی می‌کند و بیماران دیگر در بخش اطفال بدخواب می‌شوند و همراهان‌شان اعتراض می‌کنندـ بستری نکردند و با امضای خودم به خانه آوردمش. قرص ریتالین مصرف کردم که حواسم به وضعیت بچه مریضم باشد.

زمان امتحان‌های دانشگاه، برای شب‌‌بیداری و درس‌‌خواندن، ریتالین مصرف کردم و باز هم ‌زمانی که پروژه‌های کاری مهمی داشتم و باید آنها را سر موقع تحویل می‌دادم‌، ریتالین مصرف می‌کردم. وقتی پیگیر مشکل آسم بچه شدم، دکتر یک‌سری از داروها را قطع و داروهای جدیدی را تجویز کرد که به ‌همین دلیل برخی از مشکلات رفتاری‌‌اش تشدید شد».

تصمیم به خودکشی همراه با فرزند

این پدر جوان درددل‌های زیادی از چالش‌هایش برای بزرگ‌کردن تنها پسرش و رسیدگی به کارهایش دارد: «همان سال که همسرم ما را ترک کرد، از محل کار هم اخراج شدم و عذرم را خواستند، بیمه و حقوق ناچیزم هم از دست رفت. نامه‌های دادگاه و پاسگاه، شرایط نابسامان و سختی‌های فرزندم، ازدست‌رفتن زندگی مشترک‌مان، همگی فشار زیادی به من وارد کرده بود. شرایط روحی مساعدی نداشتم، تصمیم گرفته بودم خودم را همراه با فرزندم از طبقه چهارم منزل‌مان به پایین پرت کنم. خانواده‌ام شرایط من را درک نمی‌کردند. تحمل و صبوری در برابر فرزند بیمار را از دست داده بودم.

در این شرایط سخت خدا به دادم رسید. پروژه‌ای کاری در شهرمان پیشنهاد شد و من هم ظرف مدت دو هفته، کار را تحویل دادم و در نهایت حقوق چهار ماه کار در اداره سابق را درآوردم که بسیار به ما کمک کرد. حالا فرصت بیشتری داشتم که برای بچه وقت بگذارم. بعد از آن باز هم کارهای پروژه‌ای دیگری پیشنهاد شد که به‌ خاطر تخصص و تجربه‌ام، شرایطی برای صاحب پروژه گذاشتم که بتوانم از یک‌سری تسهیلات برای انجام‌دادن آسان‌تر کارها استفاده کنم که البته با موافقت آنها، من هم به وظایفم به‌درستی عمل کرد‌م. این روزها هم سپری شد اما مشکلات مدرسه «سامیار» بسیار تأسف‌‌بار و پرچالش بود».

در آپارتمان‌ها جایی نداریم

پدر سامیار درباره مشکل مسکن خانواده‌های دارای فرزند اتیسم می‌گوید: «پسرم را مدرسه استثنائی ثبت‌‌نام کردم. در این مدرسه کلاسی ویژه به بچه‌‌های اتیسم اختصاص دادند. معلم هم به کار تعلیم ‌و تربیت دل نمی‌‌داد. بارها که سر کلاس‌شان رفتم، می‌دیدم بچه‌ام پشت صندلی نشسته و میز را به دیوار چسباندند تا شلوغ نکند و تکان نخورد. مثل زندانی با او برخورد می‌کردند.

پسرم دو سال تمام در مدرسه بسیار منظم بود و هوشش از بچه‌های دیگر هم پایین‌تر نبود؛ چون بسیار با او تمرین می‌کردم. اما متأسفانه به‌‌خاطر اینکه مدرسه برایش جذابیتی نداشت و وسایل بازی حیاط مدرسه را هم شهرداری جمع‌ کرده بود، لج کرد و دیگر مدرسه نرفت. پسرم خانه‌نشین شد و من باز مثل یک مربی او را همراهی کردم. حالا پسر من به سن بلوغ رسیده‌ بود و سال‌ به ‌سال، نیازهایش تغییر می‌‌کرد. تصور کنید نوجوانی که سروصدای زیادی تولید می‌‌کند. قد و بالای بلند و بزرگی دارد. به خاطر تولید سروصدای بلند، پارک، رستوران، شهربازی و... نمی‌توانیم برویم. خانواده‌ها با دیدن فرزندان ما اعتراض می‌کنند و از سروصدا کلافه می‌شوند. باید زمان و ساعت‌های خلوت بیرون برویم. به ‌همین خاطر یک منزل دربستی قدیمی گرفتم که بچه راحت‌‌تر باشد. خانواده‌هایی مثل ما حتی در آپارتمان هم جایی ندارند؛ چرا‌که همسایه‌ها اعتراض می‌کنند».

حامی همیشگی بچه‌هایی با نیازهای ویژه

پدر سامیار به مشکلات متعدد خانواده‌هایی اشاره می‌کند که فرزند یا فرزندان با نیازهای ویژه دارند: «شرایط خانواده و روابط این خانواده‌ها بسیار نابسامان است. همین حالا خانواده با توجه به شرایط اقتصادی از عهده تأمین نیازهای فرزند سالم برنمی‌آید، حالا اختلالی مثل اتیسم را هم که طبق اعلام بهزیستی هزینه نگهداری مبتلایان‌ آن از سایر معلولیت‌ها بیشتر است، در نظر بگیرید. در حال حاضر، زن و مرد کنار هم در بیرون از منزل کار می‌‌کنند تا از عهده مخارج سرسام‌آور برایند.

به ‌همین دلیل وجود یک فرزند اتیستیک، سندرم دان، سی‌پی یا هر اختلال دیگر در خانواده می‌تواند شرایط زندگی و امرار معاش را بسیار سخت‌تر کند. این بچه‌ها همیشه باید یک حامی کنارشان باشد. همیشه به مراقبت و رسیدگی نیاز دارند. تنش، افسردگی، استرس و مشکلات بی‌شمار دیگر در این خانواده‌ها بسیار بیشتر از خانواده‌های معمولی وجود دارد. امید به زندگی‌ اهالی خانواده بسیار کم است. مردها حوصله و توان کمتری دارند و ترجیح می‌دهند در بیرون از منزل کار کنند و کارهای توان‌‌بخشی و آموزش بر عهده مادر می‌‌ماند و مادر هم دائم در این فضای استرس‌‌زا قرار دارد.

درآمد خانواده هم کم می‌شود و هزینه‌ها به صورت نجومی بالا می‌‌رود. وقتی همدلی اطرافیان و خانواده‌ها کم باشد، این خانواده که فرزندی با نیاز ویژه دارد، آسیب زیادی می‌بیند؛ مثل شرایط خودمان. خانواده‌های ما از ما حمایتی نکردند و بیماری فرزندمان را درک نکردند. من هم با یک بچه با شرایط دشوار، بی‌کار شدم. جامعه و خانواده کمک و حمایتی از ما و بعد از آن از من ‌بعد از طلاق نکرد».

چه کسی برای فرزندم مادری کند

پدر سامیار که خودش حالا فعال حقوق معلولان است، ادامه می‌دهد: «من در مورد داروها و اثرات آن تحقیق می‌کردم و خودم آنها را به دکتر و متخصص پیشنهاد می‌دادم و در موردشان با هم مشورت می‌‌کردیم. اما خانواده‌های زیادی در شهرستان و روستاها بی‌سواد هستند و امکان تحقیق درباره درمان یا بهبود شرایط فرزندشان را ندارند.

نمی‌دانند فرزند با نیازهای ویژه یعنی چه و چه مشکلاتی دارد. آگاهی‌بخشی، فرهنگ‌سازی و حمایت بر عهده‌ دولت است. درست است که تربیت از وظایف پدر و مادر است، اما دولت باید امکانات رفاهی و آموزشی مناسبی را فراهم کند. فضایی ایجاد کند که کمی از دغدغه، استرس و مسئولیت خانواده بکاهد. خانواده‌هایی را می‌شناسم که مجبور شدند فرزندشان را در مراکز نگهداری بسپرند و شاید ماهی یک ‌بار هم نتوانند به دیدن‌شان بروند و همیشه نگران هستند یا حسرت دارند. خانواده‌ها با داشتن فرزند با نیازهای ویژه امکان رفتن به سفر تفریحی، تمرکز برای بهتر‌شدن کیفیت زندگی و... را ندارند.

روابط خانواده و پدر و مادر روزبه‌روز کم‌‌رنگ‌تر شده و اسیر روزمرگی و سختی‌هایی می‌شود که کمتر از آن سخن گفته می‌شود. پدر از خانه به منزل می‌آید و چون پیشرفتی در فرزندش نمی‌‌بیند، همسرش را مورد مؤاخذه یا سرزنش قرار می‌‌دهد و تلاش‌های همسرش را نمی‌‌بیند. مادر هم از صبح و در طول روز سراغ درمانگر و مراکز توان‌‌بخشی و کاردرمانی می‌رود و خسته ‌است. پدر از روی ناچاری و خستگی می‌گوید که حتما درمانگر کارش را بلد نبوده است و از هزینه‌ها شکایت می‌کند.

بچه را از رفتن به کلاس‌ها منع می‌کند. بچه هم از آموزش عقب می‌ماند. مادر هم توان مخالفت یا قانع‌کردن همسر را ندارد. شرایط بچه بدتر می‌شود و در عین حال شرایط زندگی شخصی زن و مرد هم دستخوش آسیب‌های فراوانی می‌شود. در نهایت و با تمام این روایت‌ها، اطرافیان پیشنهاد می‌کنند که دوباره ازدواج کنم، اما با توجه به مشکلات و سختی‌هایی که از آن مطلع هستم، نمی‌خواهم فرد دیگری را در این مشکلات سهیم کنم. مادرِ خودش او را رها کرد و رفت، فرد دیگری چطور می‌تواند برایش مادری کند؟».

پدری پس از تشخیص بیماری فرزند ناپدید شد

«مهر‌سام» حدود سه سال و نیم پیش تشخیص اتیسم گرفته است. مادرش، هم‌‌زمان، هم با تشخیص اختلال و بیماری فرزندش روبه‌رو می‌شود و هم همسرش از او جدا می‌شود. بعد از آن درگیر اختلال افسردگی می‌شود و حدود یک ‌سال همه‌ چیز از بیماری پسرش را انکار می‌کند. اما پدر «مهر‌سام» هنوز که هنوز است در مرحله انکار و نا‌باوری به ‌سر می‌برد و نمی‌خواهد با واقعیت کنار بیاید.

«پریچهر»، مادر «مهرسام»، بغض می‌کند. انگشتانش را در هم فرو می‌‌برد. او از روزها و ماه‌های اول تشخیص بیماری حرف می‌زند؛ «وقتی تشخیص «اتیسم» گرفتیم، جدا شدیم. از همان ابتدا با آنکه پذیرش بیماری پسرم بسیار سخت بود، اما کارهای درمانی، سی تی اسکن، ام‌‌آر‌آی و کارهای دیگر را شروع کردیم. من در همه این مرحله‌ها تنها بودم. به‌‌جز مادر و خواهرم کسی نبود. قبل ‌از تشخیص بیماری با همسر سابقم مشکلاتی داشتیم که بعد از فهمیدن بیماری پسرم، حادتر شد.

در واقع ما همدیگر را مقصر و علت بیماری پسرم می‌‌دانستیم. همسر سابقم هنوز که هنوز است من را عامل اتیسم پسرمان می‌داند. می‌گوید چون شاغل هستی، کلاس زبان رفتی و بچه را به مهدکودک سپردی، بچه درگیر بیماری شد. حتما در مهدکودک بچه را ترساند‌ند یا بچه را درست تربیت نکردی و.... در‌حالی‌‌که برای تربیت بچه‌ام از هیچ ‌اقدام یا تلاشی دریغ نکردم. من هم بی‌خیالی او را عامل بیماری می‌دانستم. همه وقت همدیگر را متهم کردیم و تمام این اتهام‌ها هنوز هم ادامه دارد. همسرم بعد از تشخیص اختلال که روزهای بسیار باورنکردنی و سختی بود، دو ماه کامل ناپدید شد. حالا هم نزدیک هشت ماه است اصلا پسرش را ندیده. البته پسرم هم تمایلی به دیدن پدرش ندارد.

پسری که نمی‌خواهد پدرش را ملاقات کند

وقتی می‌خواهد از خاطره‌های گذشته بگوید، گویی با غمی دارد چیزی را مرور می‌کند: «ما سه ماه بعد از جدایی به‌ خاطر شرایط پسرم به‌ هم رجوع کردیم. در این مدت علائم بچه مشخص شد. من حساس شدم که باید جدی‌‌تر پیگیری کنیم که همسر سابقم می‌گفت وسواس داری؛ اما حدود سه ماه بعد، کلام پسرمان قطع شد. جیغ می‌کشید. روان‌شناس، دکتر، متخصص، هیچ‌کدام متوجه نمی‌‌شدند که مشکل اصلی از کجاست. اتهام‌زدن و بهانه‌گیری‌های همسرم هم که من را مقصر بیماری بچه می‌دانست به کنار. بالاخره به‌‌صورت نهایی و جدی از همسرم جدا شدم.

پسرم تمایل به دیدن پدرش ندارد و من علت دقیقش را نفهمیدم. وقتی به پسرم می‌گویم که باید پیش پدرت بروی، دستش را جلوی دهانم می‌گیرد که ساکت شوم و حرف نزنم! پدرش شاید فقط یک‌چهارم هزینه‌های سنگین پسرش را تأمین می‌کند و اصلا اعتقادی به هزینه‌کردن و مسئولیت در قبالش ندارد. همسر سابقم حتی نمی‌داند که پسرمان کدام کلاس می‌‌رود، چه کلاس‌هایی شرکت می‌کند و تصور دارد که پسرش به هیچ پیشرفتی نرسیده است. او در جریان هیچ‌کدام از تلاش‌هایم نیست. همسر سابقم، اوایل جدایی‌مان، فقط پنج روز پسرم را نگه ‌داشت و بعد از آن با مشاور تماس گرفت که بچه به مادر نیاز دارد و بچه را برگرداند. حالا هم بدون اینکه از شرایط ما و نیازهای پسرش باخبر باشد، دنبال زندگی خودش رفته ‌است. او بهانه‌های زیادی می‌آورد و می‌گوید بچه فامیلشان «سی‌پی» بوده و با تلاش مادرش می‌تواند راه برود، اما من نتوانستم کلام بچه را برگردانم».

پوشیدن کفش آهنی پس از جدایی

«پریچهر» مادرِ «مهرسام» تندتر صحبت می‌کند: «وقتی سر خانه و زندگی‌مان بودیم و تشخیص اوتیسم گرفتیم، دنیا روی سرمان خراب شد. هر روز دعوا، جنگ، بحث. شاید پدرش در مجموع، 10 بار هم پسرش را سر کلاس‌ یا نوبت پزشک همراهی نکرد. تنها یک ‌‌بار همراه با هم پسرمان را با امید فراوان پیش پزشکی بردیم که ادعا می‌کرد دستگاهی امکان برگرداندن کلام بچه را دارد، اما این درمان هم جواب نداد. خیلی درمانده بودیم. یک ‌‌بار پیش روان‌شناس رفتیم که پیشنهاد کرد هردوی ما به یک اندازه برای بچه وقت بگذاریم. یک ‌بار پارک رفتیم اما متأسفانه همسر سابقم همکاری بیشتری نداشت و نتوانست با مشکل پسرش کنار بیاید. در حالی که من خیلی از پدرها را دیدم که در زمان بیماری فرزندشان، از هیچ حمایت و کمکی دریغ نمی‌‌کنند اما این پدر هرگز تلاشی برای پذیرش هم نکرد.

حالا هم پس از جدایی، کفش آهنین پوشیدم و خودم به‌‌تنهایی دست‌ به‌ کار شدم. البته مرحله انکار بسیار سخت بود. آن زمان در کارگاه‌هایی شرکت کردم. جلسه‌های مشاوره رفتم، تلاش کردم تا توانستم موضوع و واقعیت را قبول کنم. کارهای توان‌بخشی را مدت‌هاست که شروع کرده‌ام. وجدان من راحت است که توانستم تمام تلاش ممکن را برای بچه انجام دهم تا او را به جامعه و واقعیت‌ها نزدیک کنم و بتواند از عهده کارهای روزانه‌اش برآید. من هیچ ادعایی ندارم که مادر موفقی بودم، اما هر کاری برای پسرم انجام دادم به ‌تنهایی، با سختی و چالش‌های فراوان بود، در حالی که پدرش کمترین همکاری و همدلی نداشت.

همسر سابق همراهی نکرد

«حدیثه» مادر دیگری است که فرزندش کم‌‌توان ذهنی است و حالا به 20 ‌سالگی رسیده‌ است. در محل کار صحبت می‌کند. تن صدایش را پایین می‌آورد که همکارانش درباره جدایی از همسر و مشکلاتش چیزی نشنوند؛ «با تولد فرزندم زندگی‌مان شیرین‌‌تر شد. ما مشکلاتی داشتیم، اما به طلاق فکر نمی‌کردیم. درست 16 سال پیش وقتی «باربد» به دنیا آمد و در بیمارستان گفتند که سر بچه به ‌اندازه‌ یک سانت کوچک است، موضوع را چندان جدی نگرفتیم. ب

ه‌خصوص همسرم که مقاومت زیادی برای پیگیری مسئله داشت. پسرمان نوزادی بسیار تپل، زیبا و خواستنی بود. برای رفتن به چک‌آپ و انجام کارهای تشخیص، نیاز به همراهی پدرش داشتیم. چون لازم بود خودش از زبان پزشک و متخصصان بشنود که مشکل اصلی چیست. آن زمان هم اینترنت و امکان جست‌وجوی پیشرفته و فوری فراهم نبود تا کمی اطلاعات به دست آوریم. همسرم دفعه اول که باید برای انجام «ام‌آر‌آی» بچه را بی‌هوش می‌کردند، فقط تا سر خیابان ما را همراهی کرد، اما نتوانست داخل مطب بیاید».

جنگ و دعواهای همیشگی سر مسائل فرزند

«حدیثه» حرف‌های زیادی دارد و گاهی فراموش می‌کرد که قرار بود درباره چه موضوعی صحبت کند: «همسر سابقم موضوع بیماری بچه و مشکلات جدی فرزندش را باور نکرد. ما تصور می‌کردیم که سر بچه با خوردن چند دارو رشد می‌کند و مشکل چندان جدی نیست. کاردرمانی و گفتاردرمانی پسرم را بدون همراهی پدرش شروع کردیم. ماساژهای دهانی بچه به‌تنهایی شدنی نبود. غذادادن بسیار سخت انجام می‌شد و حتما لازم بود که همسرم بچه را نگه دارد و با کمک هم بتوانم تمام کارهایش را انجام دهیم. پریدن غذا به گلو، حمام یا دستشویی رفتن، همه این کارها به‌تنهایی شدنی نبود. رفت‌‌وآمد ما به کلاس‌های توان‌بخشی و کاردرمانی شروع شد و همسر سابقم برای این‌که ما را همراهی نکند، ماشینی در اختیارم گذاشت و پیشنهاد کرد که کلاس رانندگی ثبت‌نام کنم. در حالی ‌که رانندگی همراه با بچه‌ای بی‌قرار، بسیار سخت و خطرناک بود. هر بار هم که مشکلی برای خودرو پیش می‌آمد، اعتراض می‌‌کرد و دعوا راه می‌انداخت. دفعه آخری که به ماشین آسیب نه‌‌چندان جدی وارد شد، دعوای شدیدی کردیم و از همان زمان تمام کلاس‌ها و کاردرمانی‌های پسرم را نیمه‌کاره رها کردم و با خودم گفتم که مسئولیت این بچه هم با مادر و هم با پدر است. اگر پدرش همراه نیست، مدتی صبر می‌کنم تا تلاش و حرکتی کند، اما غافل از این که آن زمان ظاهرا دوره جدی و مهمی بود و پسرم را از کار و پیشرفت به‌‌موقع عقب انداخت».

طلاق و واگذاری فرزند معلول به پدر

«حدیثه»، حالا با صدای آرام‌تری صحبت می‌کند تا به‌ دقت درباره روزهای جدایی از همسرش بگوید: «همسر سابقم برای تک‌‌تک کلاس‌ها فشار زیادی وارد می‌کرد که از تعداد جلسه‌های آموزشی و کاردرمانی کم کنیم یا کلاس‌های ارزان‌‌تری پیدا کنیم، چراکه تصور می‌‌کرد تمام متخصصان برای ما کیسه دوخته‌اند و می‌‌خواهند هزینه‌های بالایی دریافت کنند.

ما همیشه تحت فشار و در منگنه بودیم. به ‌هر حال خسته شدم، پیشنهاد طلاق دادم که قبول نمی‌کرد. اصرار کردم. حتی مسئولیت نگهداری پسرم را هم نپذیرفتم و می‌خواهم متوجه شود که سال‌ها چه سختی‌هایی را به جان خریدم. حالا پدرش بیش از یک ماه است که اجازه نداده است تا پسرم را ببینم و از این راه می‌‌خواهد فشار بیشتری به من وارد کند و مرا راضی کند که به زندگی برگردم. هفته‌ پیش با مأمور و حکم رفتم اما بازهم اجازه دیدن بچه را نداد. با منزلش تماس گرفتم و وقتی پسرم گوشی را برداشت و گفت «مامان»، یک نفر گوشی را قطع کرد». درست همین‌جا به گریه می‌افتد و چشمانش را به حالت استیصال می‌بندد: «منتظر فرصت هستم تا از نظر شرایط مالی و معیشتی به مرحله‌ای برسم که پسرم را پیش خودم بیاورم. برای من سخت نیست که به مؤسسه بروم و بچه را ببینم، اما نمی‌خواهم آرامشش را بگیرم. می‌دانم که بچه‌ام دلتنگ شده است.

من حاضرم کنار پله و دم منزلشان بروم و آرام صدایش بزنم که «مادر آمده» و دقیقه‌ای بتوانم نگاهش کنم، اما در همین اندازه هم نمی‌خواهم که تحت فشار باشد و آرامش روحی‌اش به ‌هم بریزد. همسر سابقم هرگز زیر بار رفتن پیش روان‌شناس و مشاور نرفت. حتی مشاوره‌های رایگانی برایش فراهم شد تا بتواند صحبت کند اما به هیچ‌کدام توجهی نکرد. او حالا تقاضا دارد که من او را با تمام شرایط فعلی‌اش بپذیرم و به زندگی قبل برگردم در حالی که هنوز کوچک‌‌ترین تلاشی برای تغییر نکرده‌ است و همچنان نمی‌خواهد کوچک‌ترین مسئولیتی را در قبال پسرش بپذیرد».

شانه‌خالی‌کردن پدر از نظافت فرزند

«حدیثه» از مشکل‌ها و چالش‌های فراوانی صحبت می‌کند: «وقتی زندگی‌مان برقرار بود، برای مسواک‌زدن، غذاخوردن و دارودادن، از صبح تا شب دعوا داشتیم. پدرش هیچ همراهی و مشارکتی نداشت. در حالی که این بچه‌ها از نفر دوم حرف‌شنوی دارند و اگر من به‌عنوان مادر دائم توصیه و امر به کاری کنم، بی‌فایده است. پدرش حتی از تمیزکردن و نظافت بدن پسر نوجوان خودش هم شانه خالی می‌‌کند. کاری که فقط از عهده یک پدر ساخته‌ است.

حتی حاضر است این کار را به فرد دیگری از خانواده بسپرد اما خودش مسئولیتی را برعهده نگیرد. حتی پیش‌آمده بود که روزهای زیادی پسرمان را به حمام نمی‌برد یا با سر و وضع نابسامان به بیرون از منزل می‌برد و من همیشه به این کار او اعتراض می‌کردم که این پسر اذیت می‌شود و همه‌چیز را متوجه می‌شود. چند بار هم فرزندم می‌گفت که «بابا حمام نکرد. بابا حمام نرفت» و به این شکل شکایت می‌کرد. صحبت درباره آینده پسرمان برایش تمسخرآمیز بود و ما هزاران مشکل و عدم هماهنگی دیگر داشتیم».

«حدیثه» با حسرت می‌گوید: «فضای مجازی را که می‌‌بینم، پدران زیادی هستند که علاوه ‌بر حمایت‌های مادی، حمایت عاطفی هم از فرزند خودشان دارند. بسیاری از این بچه‌های با نیازهای ویژه با همراهی یکسان پدر و مادر به پیشرفت رسیدند و بسیار کم پیش‌آمده که تک‌والد باشند و فرزندشان به پیشرفتی رسیده باشد. حمایت باید هم از جانب پدر و هم از جانب مادر باشد. بعضی از پدران اگر توان حمایت مالی کمتری دارند، حداقل با حمایت عاطفی جبران می‌کنند اما متأسفانه همسر سابقم هم از نظر مالی و هم از نظر عاطفی حمایتی نمی‌کرد».

طلاق و خیانت در کمین است

«روشنک بستانچی»، روان‌شناس کودک و نوجوان که در حوزه کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه فعالیت می‌کند، به مشکلات خانواده‌های زیادی اشاره می‌کند که فرزندان بیمار، توان‌خواه و با نیاز ویژه دارند: «با تولد این بچه‌ها نباید کتمان کنیم که نه‌تنها زندگی زن و شوهر، بلکه زندگی تمام اعضای خانواده تحت‌الشعاع قرار می‌گیرد. در حقیقت تنها بخشی از آن زندگی مشترک پدر و مادر است و چالش‌های میان خواهران و برادران این بچه‌ها نیز از مسائل مهمی است که بارها در میان مراجعان دیده شده.

حضور و تولد یک بچه با نیازهای ویژه شرایط خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و اگرچه مشکلات میان خانواده‌های دیگر هم وجود دارد اما این خانواده‌ها به دلیل شرایط ویژه، به‌شدت آسیب‌پذیرتر بوده است و به حمایت همه‌جانبه نیاز دارند». وی می‌گوید که «طلاق» یکی از مشکلات رخ‌داده میان این خانواده‌هاست: «در این خانواده‌ها طلاق فیزیکی و عاطفی رخ می‌دهد و خیانت یکی از طرفین نیز بارها مشاهده شده است. متارکه، جروبحث‌های طولانی، قهر، دلسردی از ادامه زندگی مشترک و... همگی وجود دارد. در واقع وجود یک عامل اصلی و پررنگ یعنی اختلال یا بیماری فرزند باعث می‌شود محرکی برای خیانت، طلاق و... در زندگی مشترک باشد و زن و شوهر را از هم دور کند».

پنهان‌کاری به چه قیمتی؟

«بستانچی»، روان‌شناس کودک و نوجوان، پنهان‌کاری بعضی از خانواده‌ها را در زمینه بیماری فرزندشان بسیار مسئله‌ساز می‌داند: «در میان مراجعانم مادرانی هستند که کودک با توان هوشی پایین دارند و اطرافیان از این موضوع بی‌خبرند. مادر بسیار تلاش می‌کند که از همه مخفی کند که بچه در مدرسه استثنائی درس می‌خواند و چون سن فرزند پایین است، دیگران هم متوجه این شرایط نشده‌اند. مهم‌ترین مسئله این است که این خانواده درباره اختلال فرزند خود به پذیرش نرسیده است و همین فقدان سازش و پذیرش، می‌تواند بسیار چالش‌آفرین باشد.

با مخفی‌کردن این شرایط، کمک اطرافیان از این خانواده دریغ شده و مادر مجبور است به صورت شبانه‌روزی و فشرده با فرزندش کار کند یا معلم خصوصی بگیرد تا بتواند آن را به نتیجه دل‌خواه نزدیک کند و برخی برچسب‌ها دیرتر روی بچه بماند. در حالی که نه‌تنها به بچه فشار زیادی وارد می‌شود، بلکه خانواده نیز آسیب می‌بیند. در نهایت به مرور زمان با بزرگ‌شدن بچه و مشخص‌شدن تفاوت‌هایش با بچه‌های هم‌سن‌و‌سال، هم اطرافیان متوجه موضوع می‌شوند و هم خانواده تحت فشار روحی و روانی بیشتری قرار خواهند گرفت».

مادران دست تنها با مسئولیت بسیار

«بستانچی» به دلایل مهم اختلاف‌های زن و شوهرهایی می‌پردازد که فرزند یا فرزندان با نیازهای ویژه دارند: «مراجعانم می‌گویند که وقتی همسرشان از محل کار به خانه برمی‌گردند، توقع دارند که یک زن خوش‌پوش، خوش‌اخلاق و خوش‌رفتار جلوی‌ آنان ظاهر شود. خانه و زندگی مرتب و تمیز باشد. غذا آماده و آخر شب هم برای برقراری رابطه جنسی آماده باشیم. در‌حالی‌که تمام مدت مشغول رتق‌وفتق امورات بچه بوده است. کاردرمانی و تمرین‌های منزل را انجام داده و با بچه سروکله زده است. حالا که به آخر روز رسیده است، دیگر انرژی یا انگیزه کافی برای آشپزی هم ندارد. در‌حالی‌که عموما همسران انتظار زن ایدئالی را دارند که وقتی از سر کار برمی‌گردد مثل پروانه دورش بگردد.

تمام این توقع‌ها و برآورده‌نشدن آنها سرآغاز یک جدایی عاطفی است. به‌عنوان یک روان‌شناس نمی‌خواهم حق را به زنان بدهم و نگاه جنسیتی ندارم؛ اما باید بدانیم که این مادر مسئولیت‌های بیشتر و حساس‌تری را برعهده دارد». این روان‌شناس کودک و نوجوان که در حوزه کودکان با نیازهای ویژه فعالیت و پژوهش می‌کند، ادامه می‌دهد: «عموما وظایف مادران در این حوزه بیشتر است. کمتر همراهی و همکاری همسرشان را دارند و دست تنها هستند. خستگی‌های طول روز و ناامیدی از برخی کاردرمانی‌ها، نتیجه‌نگرفتن‌ها، دوندگی‌ها و تکرار تمرین‌های متعدد باعث خستگی شدید مادر می‌شود و بدون‌شک زندگی مشترک را تحت تأثیر قرار می‌دهد. زن و شوهر در این خانواده‌ها حرف مشترکی جز مسائل درمانی فرزند ندارند و فرصت نمی‌کنند به‌تنهایی برای خودشان و یکدیگر زمان بگذارند.

مشکلات درمانی بچه‌های‌شان از یک طرف، هزینه‌های درمانی، نبود دارو یا گرانی دارو، همه دست به دست هم می‌دهد تا روابط پدر و مادر را در بلندمدت خدشه‌دار کند. در‌این‌بین وجود خواهر یا برادر دیگری هم انرژی خاص خود را می‌طلبد».

شیفته غریبه‌ها

این روان‌شناس حوزه نوجوانان، با اشاره به نحوه برخورد هریک از والدین بعد از مواجه‌شدن با بیماری یا اختلال فرزند خود، می‌گوید: «قرار نیست کسی را سرزنش کنیم؛ چرا‌که نحوه روبه‌رو‌شدن و برخورد با موضوع بیماری یا اختلال فرزند، بسیار متفاوت است. پدر یا مادر، هرکدام بر‌اساس میزان توانمندی یا مواجهه با سختی و مشکلات، بازخوردی دارد. در خانواده‌ای پدر زندگی مشترک را ترک می‌کند و در خانواده دیگری هم مادر تصمیم به متارکه و رها‌کردن فرزند بیمار می‌گیرد. در میان مراجعانم با پدران زیادی روبه‌رو شدم که به دلیل بیماری یا معلولیت فرزند، زندگی مشترک را رها کردند.

عموما به خاطر پیوند عاطفی عمیق‌تر میان مادر و فرزند یا سازگاری مادر با مشکلات، مادرانی را داشتم که به‌تنهایی از فرزندشان نگهداری می‌کنند». او می‌افزاید: «نیروهای داوطلب زن یا مرد، در میان خانواده‌های دارای فرزندان با نیازهای ویژه وجود دارند که در کار نگهداری، آموزش و کاردرمانی بچه‌ها همراه هستند و زمان زیادی را با این بچه‌ها سپری می‌کنند. در بسیاری از مراجعانم تجربه خیانت وجود دارد. به‌عنوان نمونه پدر یک فرزند با نیازهای ویژه، جذب و شیفته خانمی می‌شود که برای انجام فعالیت داوطلبانه وارد خانه‌شان شده یا مادری جذب مردی می‌شود که وقت و فرصت بیشتری برای فرزندش می‌گذارد. قبل از همه پدر و مادر دچار طلاق عاطفی بودند و مشکلات بی‌شماری داشتند.

مادر تمام زمان و انرژی را برای بچه می‌گذارد، طلاق عاطفی دارد و لابه‌لای تمام ناچاری و گرفتاری‌هایش، با گروه و داوطلبانی آشنا شده که برای فرزندش فرصت زیادی می‌گذارند. داوطلبانی که تنها هفته‌ای یک یا دو بار بچه را می‌بینند و مادر تصور می‌کند که توجه فلان داوطلب و غریبه به فرزندش، بسیار بیشتر از همسرش بوده است و این مسائل شروع و زمینه‌ساز برقراری رابطه‌های عاطفی می‌شود. پدر یا مادر تصور می‌کنند که آن فرد، تکه پازل گم‌شده‌اش بوده و بیشتر او را درک می‌کند، پس پیش خودشان می‌گویند که چقدر خوب است با او ارتباط بیشتری داشته باشم. این موضوع متأسفانه هم برای پدران و هم برای مادران، بارها اتفاق افتاده است و هر‌کدام به نوعی می‌خواهند کمبودهای خود را به این شیوه جبران کنند».

دوندگی برای دارو

«بستانچی» از لزوم حمایت خانواده‌هایی می‌گوید که فرزندان با نیازهای ویژه دارند و از جهات بسیاری در تنگنا هستند: «در بسیاری از مواقع نمی‌توان به این پدران و مادران خرده گرفت. آنان مشغله‌های فکری و ذهنی بسیاری دارند. برای پیدا‌کردن یک دارو باید دوندگی‌های فراوانی کنند و از این داروخانه به آن داروخانه بروند. در فضای مجازی استوری بگذارند و به هزاران واسط رو بیندازند تا دارویی را پیدا کنند. برای پیدا‌کردن یک ویلچر ممکن است به هر دری بزنند. برای هزینه‌های کاردرمانی، توان‌بخشی و... تحت فشارند. زمان ثبت‌نام مدرسه اذیت می‌شوند. آموزش بچه‌ها با چالش‌های فراوانی همراه است. مراجعانی دارم که فرزند سندرم داون و در سن مدرسه دارند که مدرسه‌ها از پذیرش آنان خودداری می‌کنند. دغدغه‌های خانواده‌ها برای ثبت‌نام در مدرسه‌ها بسیار زیاد است. سنجش‌های پیش از ثبت‌نام مدرسه‌ها، بسیار زمان‌بر است. در این خانواده‌ها، مادر و پدر دیگر توانی ندارند و هر دو خسته‌اند».

فرزند دوم نمی‌خواهند

«بستانچی» روان‌شناس کودک و نوجوان که در حوزه افراد با نیاز‌های ویژه تحقیق می‌کند، از مادران جوان و کم‌سن‌و‌سالی صحبت می‌کند که در اتاق‌های مشاوره، به پهنای صورت اشک می‌ریزند و زیر بار هزاران مشکل کمر خم کرده‌اند. حالا مشکلات زناشویی و متارکه همسرشان هم به مسائل اضافه شده است: «بدبین نیستم؛ اما بسیار توقع زیادی است که از پدران و مادران کم‌تجربه‌ای که فرزند با نیازهای ویژه دارند، توقع داشته باشیم که زندگی روتین و بدون دغدغه‌ای داشته باشند.

آنان به حمایت جدی نیاز دارند. آنان باید از بابت بیمه‌بودن فرزندشان، دارو و پیگیری‌های درمانی یا هزینه‌های سرسام‌آور خدمات توان‌بخشی و گفتاردرمانی و... خاطرجمع باشند. آنان به اندازه کافی درگیری ذهنی و مشکلات حاشیه‌ای دارند. ما حمایت خاصی از این خانواده‌ها نکرده‌ایم. آنان برای به‌دست‌آوردن ابتدایی‌ترین حقوق‌شان باید بجنگند و کمک بگیرند؛ اما اگر حداقل خیال‌شان از برخی حمایت‌ها آسوده باشد، کمتر درگیر چالش می‌شوند. بسیاری از این پدران و مادران جوان با داشتن یک فرزند بیمار یا با نیاز ویژه، اصلا فرصت و جرئت فکرکردن یا برنامه‌ریزی برای داشتن فرزند دوم را ندارند. حتی امید و انگیزه‌ای هم در این زمینه ندارند و زمانی که در این زمینه با آنها صحبت می‌شود، پرخاش می‌کنند و بسیار ناراحت می‌شوند. آنان نگرانی بزرگ‌تری دارند که بعد از آنها چه کسی از فرزندشان مراقبت و محافظت می‌کند و فکر‌کردن به این مسئله، نگرانی‌های‌شان را چند برابر می‌کند».

او ادامه می‌دهد: «تفکیک بچه‌های با نیازهای ویژه در مراحل آموزش و زمان مدرسه، بزرگ‌ترین معضل خانواده‌ها شده است. کلاس و فضای آموزشی مجزایی برای این بچه‌ها وجود ندارد و به آنان اجازه و فرصت داده نمی‌شود تا در کلاس‌های آموزشی افراد عادی شرکت کنند. مادر یکی از مراجعانم که فرزند اتیستیک دارد و قهرمان شنا است، می‌گوید که به دخترش اجازه ندادند که در یکی از استخرهای تهران شنا کند. وقتی بسیاری از حقوق طبیعی شهروندی این خانواده‌ها از آنان سلب می‌شود، خانواده بسیار متأثر و ناامید می‌شود و به مرور زمان زندگی مشترک پدر و مادر‌شان را تحت تأثیر قرار می‌دهد».

فقط هم‌خانه

بسیاری از خانواده‌ها هنوز مهر طلاق را روی شناسنامه‌‌شان ندیده‌اند، به خاطر بچه با نیازهای ویژه‌شان به زندگی ادامه دادند و همچنان امیدوارند تا شاید گرهی از مشکلات‌شان باز شود؛ اما طلاق عاطفی، بزرگ‌ترین و تلخ‌ترین اتفاقی است که با آن دست به گریبان‌اند. مثل «مریم» مادر جوان دیگری که فرزندش به یک نوع از بیماری نادر مبتلاست.

او از مشکلات زندگی و خانوادگی‌اش که صحبت می‌کند، می‌خندد و می‌گوید که دیگر پوستش از بابت تمام مشکلات پی‌درپی کلفت شده است: «من و همسرم از ابتدا هم مشکل داشتیم. همسرم تعادل روحی‌ـ‌روانی چندانی نداشت و بعدها متوجه شدم که اعتیاد دارد. ما اصلا نمی‌توانیم با هم گفت‌وگو کنیم. تمام صحبت‌های‌مان در نهایت به دعوا ختم می‌شود. بعد از تغییر شغل و بهتر‌شدن شرایط مالی‌مان، کمی روابط و زندگی‌مان آرام شد؛ اما این شرایط هم موقت بود و شغلش را از دست داد. ناخواسته باردار شدم و از همین زمان هیچ رابطه‌ای با همسرم نداشتم و فقط با یکدیگر هم‌خانه بودیم. برای همسرم هم اهمیت چندانی نداشت که روابط ما به چه صورت است.

باید برای پیگیری مسائل بارداری به تهران می‌آمدیم. بچه در تهران متولد شد. پزشک تشخیص نوعی بیماری داد؛ اما نمی‌فهمیدند که مشکل دقیقا چیست. در این زمان که بچه بستری بود، همسرم پیگیر شغل و مسائل مالی هم نبود و به خاطر نیاز مالی و مشکلات متعدد، اختلاف‌های ما با خانواده‌اش هم بیشتر می‌شد. همسرم هم اعتیاد داشت». او از اعتیاد همسر و طلاق عاطفی‌اش چنین روایت می‌کند: «در این مدت تمام زندگی من، فرزندم بود. نگهداری از تنها فرزند بیمارم و رسیدگی به کارهای منزل. پیش از بارداری، شاغل بودم؛ اما حالا چاره‌ای نداشتم که در خانه بمانم.

در زمانی که بچه‌دار شدیم، یکی از نزدیکان کمک کرد تا همسرم به کمک متادون ترک کند؛ اما بالاخره در تمام این سال‌ها روابط من و همسرم بسیار سرد بود. راحت می‌توانم بگویم که طلاق عاطفی گرفتیم، طلاقی که در هیچ‌ کجا به ثبت نمی‌رسد. داشتن فرزندی با مسئولیت‌های فراوان و پدری که حمایتگر نبود، کافی بود تا دلسرد شوم. امسال دوباره مصرفش را شروع کرد و سر کار نمی‌رفت، این بار جرئتش را پیدا کردم و وکالت طلاق را دریافت و خانواده‌اش را هم در جریان موضوع قرار دادم».

«مریم» ادامه می‌دهد: «حالا به خاطر وابستگی شدید عاطفی «مانلی»، دخترم، به پدرش و اینکه همسرم ابراز پشیمانی کرده و گفته است که بدون زن و بچه‌اش نمی‌تواند زندگی کند، ماندم؛ اما همسرم باز به روال قبلی برگشته و تغییری نکرده است. بی‌کار است و به خاطر اعتیادش نتوانسته کار ثابت و مناسبی پیدا کند. هزینه‌های درمان و توان‌بخشی دخترم بسیار سرسام‌آور است. در این شرایط حتی اگر خودمان هم بیمار شویم و به درمان نیاز داشته باشیم، به خاطر هزینه‌های درمانی دخترم نمی‌توانیم پیگیر درمان باشیم. در شهرستان هم امکاناتی برای کاردرمانی و توان‌بخشی نداریم. ما حالا به خاطر اجاره خانه‌های سرسام‌آور در تهران، نزدیک تهران زندگی می‌کنیم. مشکلات خانواده‌هایی که فرزند با نیازهای ویژه دارند، بسیار زیاد است. من فقط به چند مورد از آنها اشاره کردم...».

فرزندی که مخفی است

او خانواده‌های زیادی را می‌شناسد که به خاطر داشتن فرزند بیمار، دارای معلولیت و با نیاز ویژه، از همدیگر جدا شدند یا از سر بی‌میلی و اجبار در کنار هم ماندند، طلاق عاطفی گرفتند یا چالش‌های دیگری دارند: «وضعیت در شهرستان‌ها و استان‌های دور از مرکز، بدتر است. خانواده‌های زیادی به امکانات اولیه هم برای درمان و پیگیری مشکلات فرزندشان دسترسی ندارند. بچه بیمارشان را از مردم و همسایه مخفی می‌کنند تا نگاه‌های خیره و سرکوفت دیگران را نبینند. بسیاری از خانواده‌ها حتی حاضر نیستند درباره مشکلات، بیماری یا معلولیت فرزندشان صحبت کنند. فرهنگ‌سازی چندانی وجود ندارد و خانواده‌های زیادی تحت فشارند. پدران و مادران زیادی به خاطر این مسائل از شغل دائمی محروم‌اند و به صورت پاره‌وقت یا ساعتی سر کار می‌روند، به همین خاطر عموما دغدغه‌های مالی فراوانی دارند».

مسئولیت با مادر؛ وابستگی به پدر

مریم، این مادر جوان، نسبت به نبود حمایت جدی از خانواده‌های دارای فرزند با نیازهای ویژه انتقاد دارد: «اطرافیان من کمکی برای نگهداری از دخترم نمی‌کنند. مادرانی مثل من که نمونه‌های زیادی از آنان سراغ دارم، حتی برای رفتن به سرویس بهداشتی هم مشکل دارند و در آرامش نیستند. مراکز نگهداری فعلی هم به ما اطمینان خاطر نمی‌دهند و البته هزینه‌های زیادی برای نگهداری دارند».

مادرِ «مانلی» ادامه می‌دهد: «تمام مسئولیت‌های بچه با من است؛ اما وقتی پدرش از خانه بیرون می‌رود، پشت سرش به‌شدت گریه می‌کند. در‌حالی‌که هیچ ارتباط خاصی میان‌شان وجود ندارد؛ اما وابستگی عاطفی زیادی به او دارد. همسرم بدون حضور من حتی لحظه‌ای توانایی و مهارت نگهداری دخترمان را ندارد. مانلی بدون من، حتی تا سر خیابان هم با پدرش نمی‌رود، همیشه مانعی میان جدایی ما هست. فرزندم، بزرگ‌ترین عامل برای ادامه زندگی ماست که البته خیلی سال‌ها به طلاق عاطفی رسیده است».

در این پرونده، تنها صحبت‌های یکی از زوجین را روایت کردیم؛ چرا‌که در موردهای متفاوت این گزارش، دسترسی به آن دیگری مهیا نبود. بدون‌شک، همسران هرکدام از مصاحبه‌شونده‌ها نیز دلایل، واکنش‌ها، برداشت‌ها و توقع‌های خودشان را دارند. هدف این گزارش، روایت مشکلات بی‌شماری است که وجود دارد؛ اما گفته نمی‌شود. نبود تریبونی برای بیان، گوش شنوایی برای شنیدن، تابوهایی برای نگفتن و مانند اینها، ما را به مطرح‌کردن مسئله‌ها، دغدغه‌ها، چالش‌ها و تجربه‌های خانواده‌های بیماران، افراد دارای معلولیت یا با نیازهای ویژه مکلف کرد که بدون پیش‌بینی، قضاوت یا ارزش‌گذاری، شرحی از گوشه‌ای از مشکل‌های شهروندانی روایت شد که فرزندانی معلول، بیمار یا صاحب نیازهای ویژه دارند.