مرگ تدریجی بیماران نادر / تجمع خانواده بیماران مبتلا به بیماری «سیستینوزیس» به‌دلیل افزایش شدید قیمت دارو

معاون درمان وزارت بهداشت می گوید: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم

کد خبر: ۳۳۲۰۰۷

تاریخ: ۲۱ مهر ۱۴۰۴ - ۱۰:۲۰

اقتصاد۲۴- دور تا دور محوطه روبه‌روی وزارت بهداشت در بلوار ایوانکی شهرک غرب، جایی برای نشستن نیست؛ روی پله‌ها دور حوض خالی و روبه‌روی درِ اصلی، نزدیک به ۱۳۰ نفر منتظر ایستاده‌اند تا نماینده‌ای از وزارت بهداشت بیرون بیاید و به آنها توضیح دهد که چرا قیمت داروی حیاتی آنها به ۲۷ میلیون تومان رسیده است؟ دارویی برای بیماری نادر سیستینوزیس که مردادماه امسال قیمت آن با حساب سهم بیمه ۲۰۰ هزار تومان بود و حالا مسئولان داروخانه‌ها به خانواده‌ها می‌گویند، برای تهیه آن باید ۲۷ میلیون تومان بپردازید و بعد از سفارش به داروخانه، یک‌هفته بعد تحویل بگیرید. خانواده‌ها می‌گویند سهم بیمه در تامین هزینه دارو مدام در حال کاهش است.

سیستینوزیس، نوعی بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیستئین در اعضـای مختلـف بدن مثل کلیه، چشم، عضله، لوزه‌المعده و مغز مشخص می‌شود. تجمع سیستئین در سلول‌های بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می‌شود و در صورت دریافت نکردن دارو، به‌تدریج جان بیمار را در یک روند دردناک می‌گیرد. این بیماری یک اختلال ژنتیکی و شایع‌ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در کودکان است.

خانواده‌ها با فراخوان انجمن سیستینوزیس از تبریز، لرستان، دزفول، بوشهر، اصفهان، کرمان، یزد، شیراز، رباط‌کریم، لرستان، کرج و چند شهر دیگر آمده‌اند تا نماینده حدود ۲۷۰ بیمار مبتلا به این بیماری باشند. درخواست آنها تامین قطره چشمی خارجی، کیت تشخیص و کاهش قیمت داروی خارجی سیستاگون است؛ دارویی که قیمت آن به ۲۷ میلیون تومان رسیده است و سهم بیمه‌ها در تامین دارو به‌صورت مداوم در حال کاهش است.

سیستاگون از دسته آنزیم‌هایی است که در متابولیسم آمینواسید سیستئین نقش دارد و برای برطرف‌کردن سیستینوزیس ناشی از تجمع کریستال‌های سیستئین استفاده می‌شود. مصرف اصلی این دارو در درمان و پیشگیری سیستینوزیس کلیوی است و ‎قطره چشمی آن با نام تجاری سیستارون برای سیستینوزیس استفاده می‌شود.

خانواده‌ها می‌گویند، این دارو از حدود ۲۰ سال پیش وارد می‌شد و در دسترس قرار داشت، اما قیمت آن از مردادماه امسال به یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان و در مهرماه به چهار میلیون و ۵۰۰ تومان رسید. آنها از داروخانه‌های محل توزیع این دارو مطلع شده‌اند که قیمت این دارو به ۲۷ میلیون تومان رسیده و برای خرید آن باید به داروخانه‌ها سفارش دهند. قطره چشمی ایرانی بیماری سیستینوزیس، تولید شرکت سینادارو است و تجربه مصرف آن توسط بیماران نشان می‌دهد که تاثیری در کاهش کریستال‌های چشمی ندارد و تنها نمونه خارجی آن به نام «سیتادراپ» در عرض دو تا سه ماه می‌تواند ۴۰ تا ۵۰ درصد از کریستال‌های چشم بیماران را برطرف و از نابینایی آنها جلوگیری کند.

بیشتر بخوانید:دارو‌های ترک اعتیاد در خطر توقف تولید؛ همزمانی بحران نقدینگی، ناکارآمدی قیمت‌گذاری و تریاک بی‌کیفیت

هرچه سن بیماران مبتلا به این بیماری بالاتر می‌رود، میزان مصرف داروی سیستاگون هم به همان نسبت افزایش پیدا می‌کند و حالا افزایش قیمت این دارو به ۲۷ میلیون تومان، آنها را به تجمعی روبه‌روی وزارت بهداشت کشانده است. وزارت بهداشت در پاسخ به پیگیری‌های هم‌میهن توضیح داد که قرار است جلسه‌ای با دستگاه‌های مرتبط یعنی سازمان غذا و دارو، بیمه و پزشکان متخصص برای پیگیری این موضوع برگزار کند.

چشم‌هایم را کریستال گرفته است

یک پرده آبی کمرنگ روی چشم‌های مسلم ۲۰ ساله را پوشانده؛ اثرات نشستن کریستال‌های سیستئین روی قرنیه چشم‌هایش که از زمان تولد آن را همراه خودش دارد و حالا قطره‌های چشمی داخلی نمی‌توانند این پرده کمرنگ را از روی قرنیه‌های او بردارند. مسلم شب قبل از تجمع، از کنگان بوشهر خودش را به تهران رسانده است تا راهی برای کاهش قیمت داروی سیستاگون پیدا کند. او دانشجوی رشته حسابداری است و روزانه ۱۶ عدد قرص سیستاگون خارجی مصرف می‌کند که مجموع آن در ماه به حدود پنج بسته می‌رسد؛ آخرین قیمتی که این دارو را تهیه کرده، هر بسته چهار میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بود.

کنار حوض حیاط وزارت بهداشت منتظر نشسته و چشم‌هایش را نشان می‌دهد: «چشم‌هایم را کریستال گرفته است.» می‌گوید با حقوق ۱۵ میلیون تومانی‌اش نمی‌تواند هزینه داروهایش را تامین کند؛ چون غیر از سیستاگون خارجی، باید برای پیوند کلیه هم دارو‌هایی تهیه کند و تامین همین هزینه هم برای خانواده‌ها دشوار است: «با این قیمت اصلاً نمی‌توان دارو تهیه کرد. هزینه یک جعبه سیستاگون خارجی از ۲۰۰ هزار تومان به چهار میلیون و ۵۰۰ هزارتومان رسیده است.

ما هم حق زندگی داریم، قشر کارگر جامعه هستیم، من با حقوق ۱۵ میلیون تومان چطور می‌توانم هزینه این دارو را تهیه کنم؟ یک‌بار قطره خارجی را با کمک یک خَیر با هزینه ۱۰۰ میلیون تهیه کردم، زمین تا آسمان با نمونه ایرانی فرق داشت. نوع ایرانی این دارو مثل آب است و می‌ریزد، اما نوع خارجی مثل ژل بود، دور تا دور قرنیه را می‌گرفت و نمی‌گذاشت کریستال‌ها داخل چشم بروند.» سیستینوزیس از همان ابتدا چشم‌ها را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد و با رسوب سیستئین در قرنیه‌ها، بیمار را مجبور می‌کند تا پایان عمر از قطره‌های چشمی استفاده کند تا بینایی‌اش از بین نرود: «اگر قطره چشمی خارجی نرسد ممکن است در طولانی‌مدت، بینایی‌مان از دست برود.

آخرین‌باری که به دکتر چشم‌پزشک رفتم، توصیه کرد که هر نیم‌ساعت یک‌بار از قطره استفاده کنم، چون قطره ایرانی تاثیری ندارد. اگر نمونه خارجی آن وارد شود، با روزی دو بار استفاده، مشکل برطرف می‌شود. اصلاً نمی‌توانیم حتی ذره‌ای نور آفتاب را ببینیم و فقط باید از عینک‌های آفتابی یو. وی ۴۰۰ استفاده کنیم که بتوانیم در آفتاب کمی بینایی داشته باشیم و مدام باید در خانه باشیم. به بیمارانی مثل من، کار درست و حسابی نمی‌دهند.»

بیماری با رسوب سیستئین در کلیه، آن را به‌مرور از بین می‌برد و مسلم هم مثل بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری، در سن ۱۲ سالگی پیوند کلیه انجام داده و حالا به‌غیر از سیستاگون، چهار داروی دیگر هم مصرف می‌کند و اگر نتواند به‌دلیل افزایش هزینه‌ها، داروهایش را تهیه کند، پیوند کلیه‌اش پس می‌زند: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می‌افتد، سال دوم کبد و مغز و دست‌وپا را از بین می‌برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده‌ام، اما برای کسانی که مصرف کرده‌اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»

قیمت فعلی داروی سیستاگون و مجموع هزینه‌هایی که او باید برای دارو‌های خود پرداخت کند در ماه به ۲۵ تا ۳۰ میلیون تومان می‌رسد، اما با افزایش قیمت این دارو به ۲۷ میلیون تومان، او باید در طول یک‌ماه نزدیک به ۱۳۵ میلیون تومان هزینه پرداخت کند: «چه کسی می‌تواند این هزینه را پرداخت کند؟ یکی دیگر از مشکلات ما نبود کیت آزمایش است و نمی‌دانیم چقدر دارو باید مصرف کنیم؟ الان پزشکان ما براساس قد و وزن برایمان دارو تجویز می‌کنند، اما روش درست آن، تجویز براساس همین کیت است.» او هر ماه از کنگان برای تهیه همان داروی سیستاگون خارجی باید به شیراز برود؛ چون دارو به‌سختی در بوشهر توزیع می‌شود و دسترسی به آن گاهی بیش از حد تصور دشوار است.

داروهایم را کم کرده‌ام

کمی پایین‌تر از ساختمان بلوار ایوانکی وزارت بهداشت، عسل رستمی ۲۱ ساله، روی صندلی نشسته و از زندگی با بیماری سیستینوزیس می‌گوید که کسی هنوز نام آن را نشنیده است. اولین علائم بیماری او در هفت ماهگی دیده شد و شدت بیماری باعث شد که در ۱۲ سالگی پیوند کلیه انجام دهد. او در تمام این سال‌ها از سیستاگون خارجی استفاده می‌کرد، اما کم‌کم هزینه تهیه آن گران‌تر و میزان دوز مصرفی هم بیشتر شد.

حالا او باید دارویی که مردادماه امسال بسته‌ای ۲۰۰ هزار تومان می‌خرید و بعد به یک میلیون تومان رسید، با قیمت چهار تا پنج میلیون تومان و در ماه‌های آینده با قیمت ۲۷ میلیون تومان تهیه کند. او می‌گوید، خرید دارو با همان قیمت یک میلیون تومان برای تهیه یک بسته دارو هم برای خانواده‌ها دشوار بود و همین افزایش هم باعث شده است که او از میزان مصرف روزانه داروهایش کاهش دهد تا دیرتر تمام شود؛ یعنی به‌جای ۱۲ عدد قرص سیستاگون در روز، شش عدد مصرف کند.

سیستینوزیس ناشی از جهش در ژن CTNS است که پروتئینی مسئول انتقال سیستئین به خارج از لیزوزوم‌ها را کد می‌کند و هنگامی که این پروتئین معیوب باشد، سیستئین نمی‌تواند از لیزوزوم‌ها خارج شود، درنتیجه داخل آنها تجمع می‌یابد و به سلول‌ها آسیب می‌رساند. درنهایت سیستئین به‌مرور در بدن بیماران رسوب می‌کند؛ در چشم، کلیه، قلب و همه اعضای بدن. رسوب آن در چشم‌ها باعث واکنش شدید به آفتاب و فرار از نور می‌شود و دید آنها را به‌شدت مختل می‌کند؛ تا جایی که مثل چشمان مسلم و عسل، آن پرده آبی کم‌رنگ روی قرنیه‌ها خودش را نشان می‌دهد و بینایی چشم‌ها از دست می‌رود.

عسل می‌گوید چشمان بیماران مبتلا به این بیماری حتی در سایه هم به‌خوبی نمی‌بیند و برای حضور در خیابان باید حتماً از عینک آفتابی یا عینک‌های آستیگمات، دوربین و نزدیک‌بین استفاده کنند: «بچه‌ها نمی‌توانند به آسمان نگاه کنند، حتی اگر در سایه هم بمانند، چشم‌هایشان اذیت می‌شود. درخواست ما این است که قطره خارجی وارد شود و قیمت سیستاگون خارجی هم کاهش پیدا کند.

نمونه ایرانی سیستاگون، مشکلات گوارشی شدیدی ایجاد می‌کند و باعث می‌شود بیماران رنج مضاعفی داشته باشند.» او تعریف می‌کند آخرین‌باری که سیستاگون خارجی توزیع شد، مردادماه امسال بود و تا آبان‌ماه هم توزیع نمی‌شود: «من باید میزان قرص روزانه را از ۱۲ عدد به شش عدد برسانم تا بتوانم تا آبان‌ماه دارو داشته باشم و بعد از آن هم نمی‌دانم با چه قیمتی توزیع خواهد شد؟»

توان خرید دارو نداریم

محمد اختر از کرمان خودش را به تهران رسانده، برای تامین داروی فرزند ۱۹ ساله‌اش که امسال در دانشگاه قبول شده و اگر نتواند آن را تهیه کند «تا دو سال دیگر می‌میرد». او و همسرش در شش‌ماهگی متوجه توقف رشد فرزندشان شدند و پیگیری آنها نشان داد که فرزند آنها پروتئین و قند دفع می‌کند؛ نشانه‌ای از ابتلای کودکان به بیماری نادر سیستینوزیس. آقای اختر در همه این سال‌ها برای درمان فرزندش از داروی سیستاگون خارجی استفاده می‌کرد و حالا می‌گوید با قیمت‌های تازه این دارو دیگر توان خرید آن را ندارد؛ چون «فرزند من هر دو ماه، هفت بسته از این دارو مصرف می‌کند و اگر با احتساب بیمه و قیمت ۲۷ میلیون آن را تهیه کنم، درمجموع فقط هزینه خرید همین یک قلم دارو به ۱۰۰ میلیون تومان می‌رسد.

هیچ کیت آزمایشی هم وجود ندارد که دوز صحیح مصرف آن را مشخص کند. من هنوز کمی از دارو‌هایی که با قیمت قبلی خریدم را دارم، ولی به‌عنوان یک کارمند بازنشسته که ۲۴ میلیون تومان حقوق می‌گیرم، چطور می‌توانم داروی ۲۷ میلیونی بخرم؟ اگر فرزندم این دارو را مصرف نکند، طی دو تا سه سال جانش را از دست می‌دهد؛ چون روی کلیه، مغز، کبد، چشم، استخوان و قلب او رسوب می‌کند. حتی اگر همه حقوقم را هم بدهم، فقط یک بسته از آن را به من می‌دهند؛ درصورتی‌که فرزندم باید روزی ۱۲ قطره مصرف کند. الان داروخانه‌ها به ما می‌گویند که اول ۲۷ میلیون تومان واریز کنید، بعد ما به‌صورت سفارشی برای شما می‌آوریم.»

خانم پیرهادی، یکی از اعضای انجمن سیستینوزیس ایران است که فرزند ۱۷ ساله‌اش با این بیماری درگیر است و سال‌ها پیش او کلیه‌اش را به فرزندش اهدا کرده است. پسر نوجوان او حالا دیگر بخش زیادی از بینایی‌اش را از دست داده و تنها درخواست مادرش، خرید سیستاگون خارجی به قیمت قبلی است. در سراسر کشور حدود ۲۷۰ بیمار مبتلا به این بیماری شناسایی شد‌ه‌اند و پیرهادی می‌گوید، بعضی از آنها را به‌دلیل عوارض بیماری از دست داده‌اند؛ مثل مبینا یا شهرزاد ۳۲ ساله که مدتی رئیس انجمن سیستینوزیس هم بود.

پیرهادی می‌گوید: «با این قیمت‌ها حکم مرگ فرزندان ما را صادر کرده‌اند. بیشتر خانواده‌ها از قشر کارگر هستند. کودکی که پیوند کلیه انجام داده، هزینه‌هایی غیر از سیستاگون هم دارد. نمونه ایرانی این دارو هم تست انسانی ندارد؛ چون از هیچ‌کدام از این ۲۷۰ بیمار برای انجام تست دعوت نشده و آن را در ایران بدون پشتوانه علمی تولید کرده‌اند. پزشکان فرزندان ما می‌گویند که به هیچ عنوان از این دارو برای آنها استفاده نکنید و دارو ندادن بهتر از این است که از این داروی ایرانی برای‌شان استفاده کنید.

پسر من از یک‌سالگی داروی خارجی مصرف کرده و شاید کمی جثه کوچک‌تری نسبت به دیگران داشته باشد، اما زندگی عادی‌اش را ادامه داده است.» داروی ایرانی سیستاگون حدود دو سال است که توسط داروسازی مداوا تولید شده، اما پیرهادی می‌گوید با استقبال روبه‌رو نشده است: «داروی خارجی موجود است، اما توزیع نمی‌شود و می‌خواهند ما را مجبور کنند که از این دارو استفاده کنیم. می‌گویند زمانی‌که ما تولید داخل داریم، چرا باید داروی خارجی وارد کنیم؟» او می‌گوید اگر داروی مناسب در دسترس باشد، فرزندان ما می‌توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند.

فروردین‌ماه امسال مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو از حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی و جایگزینی ارز ۲۸ هزار و ۵۰۰ تومانی برای دارو خبر داده و گفته بود که ارز دارو و تجهیزات، امسال ۲۸۵۰۰ تومان خواهد شد. به گفته او در برنامه ۱۴۰۴ براساس مصوبات، ۳/۵ میلیارد دلار ارز ترجیحی و نزدیک به یک میلیارد و ۵۰۰ میلیون دلار ارز توافقی تخصیص می‌یابد.

شهریورماه امسال روزنامه «هم‌میهن» در گزارشی به تأثیر تحریم‌ها بر تامین دارو در ایران پرداخته و به‌نقل از هادی احمدی، عضو هیئت‌رئیسه انجمن داروسازان نوشته بود: «درحال‌حاضر ۶۴ شرکت پخش دارو در کشور وجود دارد و به‌همین‌دلیل مسئله دسترسی به دارو برای بیماران به‌دلیل کمبود پخش اتفاق نمی‌افتد، اما افزایش قیمت دارو چیزی است که بیماران در این‌سال‌ها به‌طور ملموس آن را تجربه کرده‌اند.

همچنین زمانی‌که تحریم می‌شویم، باید از کانال‌های دیگری مواد اولیه را تهیه کنیم و این بدان‌معنی است که کالا چند دست می‌چرخد تا به دست ما برسد؛ برای همین دچار افزایش قیمت شده و با قیمت بالاتری تهیه می‌شود. همه این موارد سبب می‌شود که پرداختی از جیب بیمار زیاد شود و به بیمه‌ها هم فشار بسیاری وارد شود. درحال حاضر بیمه‌ها هم با مشکل ناترازی مواجه‌اند و نمی‌توانند به‌موقع پرداختی‌های مراکز درمانی را بدهند.»

مدتی پیش سایت سندیکای صاحبان صنایع دارو‌های انسانی ایران، مطلبی به‌نقل از عباس کبریایی‌زاده، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران منتشر کرده بود که در آن وضعیت واردات دارو در ایران به تصویر کشیده شده است. کبریایی‌زاده در این یادداشت توضیح داده بود: «درحال‌حاضر اگرچه تنها سه درصد دارو‌های ایران (براساس مقدار کمی) وارداتی هستند، ولی نزدیک به ۳۵ درصد ارزش بازار ایران مربوط به دارو‌های وارداتی است. به‌همین‌دلیل دارو‌هایی که وارد می‌شوند، دارو‌های تخصصی و گران‌قیمت هستند و دارو‌های وارداتی اغلب از اروپا و آمریکا وارد می‌شوند.

به‌خاطر گران‌بودن، همچنین موقعیت جغرافیایی ایران، امکان اینکه اشکال تقلبی این دارو‌ها در شرایط تحریم از طریق کشور‌های همجوار وارد ایران شوند، افزایش خواهد یافت و تحریم‌ها باعث خواهد شد تا زنجیره تامین دارو‌های وارداتی کُند شود و امکان بروز کمبود‌های مقطعی افزایش یابد.» به گفته او در کمبود‌های مقطعی، دارو‌های تقلبی بیشتر و آسیب به بیماران نیز بیشتر خواهد شد. اصولاً دارو‌های وارداتی نیز که تخصصی هستند، برای بیماران خاصی که آسیب‌پذیرترند، مصرف می‌شوند: «در شرایط تحریم این بیماران بیشتر در معرض خطر قرار گرفته و دوره بیماری آنها طولانی‌تر می‌شود.»

تقسیم سهم دارو به‌دلیل گرانی

«امیرحسین وقتی داروی ایرانی را خورد، بالا آورد. دکترش هم گفت اصلاً داروی ایرانی را به او ندهیم. در کرمان برای دارو‌ها پیگیری کردیم، اما واقعاً به‌دلیل گرانی، تهیه کردنش خیلی سخت است. حتی چندماه پیش در داروخانه‌های کرمان هم این دارو گیر نمی‌آمد؛ چون توزیع نشده بود.» این را مادر امیرحسین ۱۳ ساله تعریف می‌کند که به‌دلیل ابتلا به این بیماری رشد قدی او متوقف شده است؛ حالا خودش کنار مادرش نشسته و منتظر نتیجه جلسه نمایندگان انجمن با نماینده‌ای از وزارت بهداشت؛ او همراه مادرش از کرمان به تهران آمده تا تکلیف تهیه دارو‌های حیاتی خودش و برادر چهارساله‌اش روشن شود؛ برادری که درست مثل او مبتلا به همین بیماری است.

مادر او تعریف می‌کند که ازدواج فامیلی در این بیماری موثر نیست و از کم‌آبی شدید بدن و افزایش حجم معده‌اش متوجه این بیماری شدند؛ علائمی که در پسر دوم‌اش- ابوالفضل ـ هم دیده شد و حالا چهار سال است که درمان با سیستاگون را آغاز کرده است: «وضعیت مالی‌مان خوب نیست، همسرم کارگر است و سیستاگون را برای بچه‌ها به‌سختی تامین می‌کنیم. به‌همین‌دلیل از کرمان به تهران آمدیم. آخرین بسته دارویی که خریدیم یک‌ماه پیش بود که چهار میلیون پول دادیم، ۸ میلیون نداشتیم که برای هر دو هزینه کنیم و به‌همین‌دلیل یکی گرفتیم تا جفت‌شان استفاده کنند.

واقعاً اوضاع سختی است. وقتی دارو به بچه‌ها نمی‌رسد، خیلی بی‌حال و بیقرار می‌شوند و دست‌وپایشان می‌گیرد. امیرحسین دچار کم‌خونی است، پلاکت‌اش خیلی پایین است و دکتر می‌گوید به‌دلیل همین بیماری، پلاکت‌اش اینطوری شده. امیرحسین به‌دلیل اینکه دارو جذب بدن‌اش نمی‌شود، وضعیت بدتری نسبت به برادرش دارد. اگر دارو به او برسد حال‌اش بهتر می‌شود.

فقط این بیماری روی رشدش تاثیر گذاشته است.» او تعریف می‌کند که گاهی به‌دلیل موجود نبودن سیستاگون خارجی در کرمان، از نمونه ایرانی برای فرزندانش تهیه کرده است: «چندماه پیش در داروخانه‌های کرمان هم این دارو گیر نمی‌آمد؛ چون توزیع نشده بود. محلول سیترات پتاسیم هم به امیرحسین می‌دهم که بیمه قبول نمی‌کند و باید آزاد بخریم. او باید روزانه ۳۰ سی‌سی این محلول را بخورد و هر ۱۰ روز باید بخریم که هر بار حدود ۲۵۰ هزار تومان هزینه‌اش می‌شود. امیرحسین، دیالیزی است و باید پیوند کلیه برایش انجام شود، اما به‌دلیل گرانی کلیه هنوز نتوانسته‌ایم این کار را برایش انجام دهیم.» آخرین رقمی که برای پیوند کلیه به امیرحسین اعلام شده بود، رقمی حدود ۴۰۰ میلیون تومان بوده است.

وعده وزارت بهداشت برای تشکیل جلسه فوری

سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت که بعد از این تجمع با خانواده‌ها دیداری داشته است، به «هم‌میهن» توضیح می‌گوید: «باید با حضور بیمه‌ها، نماینده سازمان غذا و دارو و تمام افرادی که در تهیه دارو و بیمه دارو ذی‌نفع هستند، تشکیل جلسه دهیم که خدمات آنها کاهش پیدا نکند. خدمات مالی هم که از قبل صورت می‌گرفته، باید ادامه پیدا کند. این جلسه قرار است فوری تشکیل شود تا مشکل آنها حل شود.»

بیشتر بخوانید:کدام گروه سنی بیش‌تر در معرض خودکشی قرار دارند؟

او می‌گوید سهم بیمه‌ها نباید کاهش داشته باشد که منجر به افزایش پرداخت از جیب بیماران شود: «ما می‌خواهیم با وجود مشکلات ارزی و مالی کشور، مشکلات بیماران خاص را با تخصیص بیمه متعادل کنیم. من دقیق نمی‌دانم که افزایش قیمت دارو به‌دلیل افزایش قیمت ارز بوده یا نه؛ به‌همین دلیل جلسه‌ای گذاشتیم که بررسی شود مسئله تغییر قیمت، ارز است یا واردات یا تولید دارو است.

در این جلسه، همه این موارد محاسبه می‌شوند و تلاش می‌کنیم پرداختی مریض بیش از چیزی که هست، نشود. سازمان غذا و دارو، نماینده شورای عالی بیمه و گروهی از متخصصان بالینی در رشته‌های کلیه اطفال و غدد اطفال، افرادی هستند که قرار است در این جلسه حاضر شوند و با آنها بحث گروهی داشته باشیم. نتیجه نهایی در همین هفته مشخص خواهد شد.»

سکته قلبی به‌دلیل در دسترس نبودن دارو

فاطمه عشریه، مدیرعامل انجمن سیستینوزیس بعد از این تجمع همراه با تعدادی از نمایندگان انجمن با سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، ملاقات کرده و از او وعده پیگیری شنیده است. او به هم‌میهن می‌گوید، در این جلسه به آنها وعده داده شده است که تا آخر هفته قیمت دارو به قبل از افزایش قیمت‌ها یعنی حدود هرجعبه ۲۰۰ هزار تومان برگردد: «در چند‌ماه گذشته حدود دو بیمار مبتلا به این بیماری به‌دلیل تبعات ناشی از این بیماری، جان‌شان را از دست داده‌اند. از ابتدای امسال تا امروز، یک‌ماه بیشتر دارو نداشتیم.

آبان و آذرماه سال قبل، دو ماه این دارو در دسترس نبود و پسر من به‌دلیل همین موضوع سکته کرد و همه رگ‌های قلب او دچار رسوب بود. اگر پنج دقیقه دیرتر به بیمارستان می‌رسید، جانش را از دست می‌داد. به‌دلیل در دسترس نبودن این دارو هم مجبور بودم به‌جای ۱۵ عدد قرص در روز، سه عدد به او دارو بدهم. معمولاً بیماران با نخوردن دارو، مرگ دردناکی دارند و تک‌به‌تک ارگان‌های حیاتی خود را از دست می‌دهند؛ اول عضله‌ها از کار می‌افتد، به‌مرور سایر اعضای بدن مثل کبد، کلیه، بلع و قدرت راه رفتن و این روند چندسال طول می‌کشد و به‌مرور از دست می‌روند.»

خفگی، خونریزی معده، بالا رفتن کراتینین، اسهال و استفراغ شدید و مشکلات گوارشی، از عوارض این داروی ایرانی است که خانواده‌ها شاهد آن بوده‌اند؛ برخی از آنها تا امروز بار‌ها به سازمان غذا و دارو مراجعه کردند و در آخرین مراجعه خود با این پاسخ روبه‌رو شده‌اند: «به ما ارتباطی ندارد و وزارت بهداشت اعلام کرده است که قیمت دارو افزایش پیدا کرده و ما نمی‌توانیم کاری برای شما انجام دهیم.»

تعداد ۱۲ نفر از خانواده‌ها فرم‌ای. دی. آر یا همان عوارض دارویی را برای نمونه ایرانی سیستاگون پُر کرده‌اند، اما به آنها پاسخ داده شده که این تعداد عوارض دارویی، برای اثبات عوارض داروی ایرانی، کافی نیست و باید حداقل ۱۳۰ بیمار فرم عوارض دارویی را پُر کنند. این را آقای بغدادی‌فر می‌گوید که تا امروز نزدیک به ۳۰ بار به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده است. او می‌گوید نمونه‌های زیادی از عوارض این دارو در کشور وجود دارد: «ما بیماری در کرمان داریم که گوارش‌اش مشکل پیدا کرده است.

پیوند کلیه یک بیمار دیگر در یزد هم با مصرف این دارو، پس زده شده. در پاسخ به این عوارض به ما گفته‌اند که این فرم‌ها را بیاورید، بعد درباره آن تصمیم می‌گیریم. هنوز هیچ تصمیمی درباره آن نگرفته‌اند. می‌گویند، چون ۱۲ نفر این فرم را پر کرده‌اند برای ما ملاک نیست، از ۲۷۰ بیمار حداقل باید ۱۳۰ بیمار، فرم عوارض دارویی را پر کنند و بعد ما درباره آن تصمیم بگیریم که به تولید آن ادامه دهند یا نه؟ یعنی بیماران باید از این دارو استفاده و عوارض را آن را تحمل کنند تا آنها تصمیم بگیرند به تولید آن ادامه دهند یا نه؟ الان هم می‌گویند وقتی ۲۷ میلیون را به حساب داروخانه ریختید، دارو برای شما سفارش داده می‌شود و یک‌هفته بعد، دارو را به شما تحویل می‌دهیم.»