اندومتریوز و روایت رنج پنهان زنان

تصور این است که درد خون‌ریزی‌های ماهانه طبیعی است، اما پزشکان می‌گویند درد قاعدگی نباید آن‌قدر آزاردهنده باشد که فرد ابرازش کند. همین مسئله منجر شده تا بسیاری از زنان دیر برای درمان اقدام کنند؛ آن‌قدر دیر که اندومتریوز به ارگان‌های دیگر لگن‌شان سرایت کند

کد خبر: ۳۳۸۴۰۷

تاریخ: ۲۵ آبان ۱۴۰۴ - ۱۰:۱۷

اقتصاد۲۴- درد شدید، فلج‌کننده و آزاردهنده؛ این روایت زنانی است که درگیر اندومتریوزند، درد‌هایی که همراه با خون‌ریزی ماهانه، برایشان تکرار می‌شود، مثل یک شکنجه مداوم. «دردش چطور است؟». پاسخ می‌دهد: «مثلا اگر در خیابان باشم ممکن است از شدت درد، روی زمین بیفتم. آن تصوری که شما از درد پریود داری نیست.

وقتی گرفتارش می‌شوم باید به اورژانس بیمارستان بروم و آنجا برایم مسکن تزریق کنند». سمیرا زن ۳۶ساله‌ای است که حدود هفت سال پیش، پس از تحمل سال‌ها درد‌های عجیب، متوجه ابتلایش شد. این‌بار سونیا پاسخ می‌دهد: «آن‌قدر شدید که هر دفعه باید به اورژانس بیمارستان منتقل می‌شدم. مدام برایم دارو تجویز می‌کردند. به من می‌گفتند ازدواج کنی بهتر می‌شوی، بچه بیاوری بهتر می‌شوی. هر ماه با این درد عذاب می‌کشیدم، اما یک زمانی آن‌قدر شدید شد که دیگر نمی‌توانستم از جایم بلند شوم و سر کار بروم. خون‌ریزی‌هایم هم خیلی شدید شده بود».

سونیا ۳۹ساله است و از سال ۹۸ هم‌زمان با شیوع کرونا، متوجه ابتلایش شد. آن یکی زن ۳۳ساله‌ای است: «از ۱۰۰، دردش ۱۰۰ است. آن‌قدر دردناک که حتی یادآوری‌اش هم آزارم می‌دهد». اندومتریوز مانع از بارداری‌اش شده بود و در نهایت از طریق آی‌وی‌اف، دو قلو به دنیا آورد. درد، مهم‌ترین نشانه است؛ درد‌های مزمن همراه با دوره قاعدگی. در باور عمومی این‌طور تصور می‌شود که درد خون‌ریزی‌های ماهانه، طبیعی است. اینکه دولا راه بروی و از شدت درد نتوانی از جایت بلند شوی. کیسه آب گرم استفاده کنی و قرص‌های مسکن پشت هم. اما پزشکان می‌گویند این درد‌ها اصلا طبیعی نیست. درد قاعدگی نباید آن‌قدر آزاردهنده باشد که فرد ابرازش کند. همین مسئله منجر شده تا بسیاری از زنان دیر برای درمان اقدام کنند؛ آن‌قدر دیر که بیماری به ارگان‌های دیگر لگنشان سرایت کند. سعید البرزی که رئیس انجمن اندومتریوز ایران است به «شرق» می‌گوید: «قبلا می‌گفتند این بیماری مختص کشور‌های غربی است و زنان در کشور‌های جهان سوم درگیرش نمی‌شوند. اما بعدا مشخص شد که این‌طور نیست. همه کشور‌ها درگیرند، اما چون متخصصی برای تشخیص ندارند، گزارش کمتری ثبت می‌شد».

بیماری اندومتریوز، اختلالی است که در آن بافتی که سطح داخلی رحم را می‌پوشاند (اندومتریوم)، در جایی خارج از رحم رشد می‌کند. بافت اندومتریوم از غدد، سلول‌های خونی و بافت پیوندی تشکیل شده است و به شکل طبیعی در رحم رشد می‌کند و سطح پوششی رحم را برای تخمک‌گذاری آماده می‌کند. اندومتریوز اغلب دردناک است و تخمدان‌ها، لوله‌های فالوپ و بافت پوشاننده سطح درون لگن را درگیر می‌کند و گسترش به خارج از ارگان‌های لگن نادر است. حالا زنان درگیر این بیماری، متخصص و پژوهشگر این بیماری و جامعه‌شناس بخش سلامت در گفت‌و‌گو با «شرق»، درباره کاهش کیفیت زندگی زنان مبتلا، واکنش جامعه و تصورات اشتباه از درد‌های قاعدگی که منجر به پیشروی بیماری می‌شود می‌گویند.

تصور اشتباه از درد و پیشروی رونده بیماری

سمیرا کارمند بانک است و تا پیش از شروع درمان و مصرف دارو برای قطع خون‌ریزی پریود، هر بار وضعیت بسیار پیچیده‌ای را تحمل می‌کرد. او از هفت سال پیش یعنی از ۲۹سالگی با درد‌های جانکاه دوره پریود مواجه شد: «همه‌چیز برایم با درد‌های بسیار شدید پریود شروع شد. تا قبل از آن مشکلی نداشتم، سر وقت پریود می‌شدم و درد شدیدی هم نداشتم». برای سمیرا، اما هیچ‌چیز آزاردهنده‌تر از دردش نیست: «شما، چون درگیر نیستی اصلا نمی‌توانی تصوری از این درد داشته باشی، انگار چیزی در درونت منفجر می‌شود. آن‌قدر که دیگر توان حرکت نداری. این درد تا سال ۱۴۰۰ ادامه داشت. تصورم این بود که ناشی از پریود است و در من شدیدتر از بقیه خودش را نشان می‌دهد، اما دیگر تحملم تمام شد و به پزشک رفتم.

همین تصور اشتباه باعث شد سه سال بیمار باشم و ندانم و بیماری پیشرفت کند». سمیرا دچار اندومتریوز است. تنها نشانه‌ها هم همان درد‌های شدید دوران پریودش بود. استرس‌های قبل از قاعدگی برایش بسیار عذاب آور بود: «خون‌ریزی با داشتن اندومتریوز این‌طور است که در هر جایی که بافت آن رشد کرده باشد، خون‌ریزی اتفاق می‌افتد، یعنی زمانی که دیواره رحم تخریب می‌شود این بافت‌ها که مانند همان بافت رحم هستند، شروع به خون‌ریزی می‌کنند و، چون جایی برای خارج‌شدن ندارند، هم درد زیادی ایجاد می‌کند و هم باعث چسبندگی شدید مثلا تخمدان‌ها می‌شود».

اگر اندومتریوز تخمدان‌ها را درگیر کرده باشد، کیست‌هایی به نام اندومتریوما شکل می‌گیرند، بافت احاطه‌کننده آن آسیب می‌بیند و در نهایت بافت اسکار (بافت ترمیم‌شده پس از یک زخم) و چسبندگی (از طریق تشکیل باند‌های غیرطبیعی از بافت فیبروز ارگان‌های داخل لگن به یکدیگر می‌چسبند) به جا می‌گذارد.

فکر می‌کنند بزرگ‌نمایی می‌کنیم

«دردش چگونه است؟». سمیرا پاسخ می‌دهد: «مثلا اگر در خیابان باشم ممکن است از شدت درد در خیابان بیفتم. یک جایی خواندم که گاهی زنان از استرس پریودشدن و تحمل درد‌های سنگین، ممکن است به خودکشی فکر کنند. البته آدم با آدم فرق می‌کند. اما تصوری که شما از درد پریود داری نیست. برای من این‌طور است که وقتی گرفتارش می‌شوم باید به اورژانس بیمارستان بروم و آنجا برایم مسکن تزریق کنند. دردش هم چند روز طول می‌کشد. یک بار که از شدت درد، تقریبا حس فلج‌بودن می‌کردم. دو، سه روز بعدش، فقط با قدم‌های خیلی کوتاه می‌توانستم راه بروم. خیلی از دوره پریودشدن می‌ترسیدم. به طور مداوم استرس داشتم که قرار است دردش کجا شروع شد. در محل کار؟ در خانه؟ در خیابان؟ خیلی‌وقت‌ها نمی‌شود مرخصی گرفت و در خانه ماند. دردش را کمتر کسی تجربه می‌کند.

بیشتر بخوانید:از درد‌های پنهان تا مرخصی‌های غیرممکن؛ زنان چگونه روز‌های پریود را در محیط کار تحمل می‌کنند؟

اغلب زنان دردش را با درد ماهانه خودشان مقایسه می‌کنند و تصور می‌کنند ما در حال بزرگ‌نمایی هستیم. گاهی اصلا نمی‌شود دردش را توضیح داد. دردش آن‌قدر شدید بود که دوستان و خانواده در تقویم‌شان تاریخ پریود من را نوشته بودند تا با سفر یا برنامه خاصی هم‌زمان نشود». سمیرا دارو مصرف می‌کند تا دچار خون‌ریزی ماهانه نشود؛ نه از رحم و نه از ارگان‌هایی که بافت‌های اندومتریوز خانه کرده. او می‌گوید که در چهار سال گذشته به تعداد انگشت‌های یک دست هم پریود نشده، چون دارو مصرف می‌کند و قطع دارو یعنی بازگشت خون‌ریزی و کابوس درد. اندومتریوز درمان ندارد و فقط می‌توان با دارو کنترلش کرد: «بافت اندومتریوز به روده‌ها و تخمدانم رسیده و چسبندگی ایجاد کرده. تمام این پیشروی‌ها در داخل لگن اتفاق افتاده. البته با مصرف دارو کنترل شده و پیشروی نداشته است. اما همین حالا که پریود نمی‌شوم گاهی درد روده می‌گیرم و شکم‌درد دارم».

او در مراجعه‌هایش به پزشک یا در میان اطرافیان، بیشتر از قبل از دیگران درباره این بیماری می‌شنود: «احساس می‌کنم آدم‌های بیشتری درگیر این بیماری شده‌اند. شاید هم آگاهی نسبت به این بیماری بالا رفته است». معضل او داروهایش است؛ دارو‌هایی که قیمت تقریبا بالایی دارند و باید به صورت روزانه مصرف شوند. او این دارو‌های خارجی را سفارشی از داروخانه‌هایی که پزشکش معرفی کرده، می‌خرد: «همین چند روز پیش ۱۲ بسته دارو خریدم. هر روز باید مصرف کنم. این خرید برای یک سال من است و حدود ۲۱ میلیون تومان شد. این دارو‌ها برای قطع خون‌ریزی پریود و به دنبال آن خون‌ریزی از بافت‌های جدید است». این زن جوان می‌گوید که دارو‌های ایرانی هم وجود دارد، اما با بدن او سازگار نیست و عوارضی برایش دارد. ماجرای ابتلا به این بیماری، اما فقط محدود به درد‌ها و خونریزی‌های ماهانه نمی‌شود؛ حتی با قطع خون‌ریزی هم سمیرا از خستگی مفرط و کرختی همیشگی‌اش می‌گوید: «همیشه حالتی از خستگی و نداشتن انرژی و بی‌حوصلگی دارم. گاهی حتی توانایی بلند‌کردن یک لیوان را ندارم. این چیزی است که دیگران متوجهش نمی‌شوند».

دلیل اصلی‌اش شاید استرس زیاد است‌

سونیا زنی ۳۹‌ساله است. دردش از سال کرونا شروع شد؛ یعنی سال ۹۸. آن‌قدر شدید بود که هر دفعه باید او را به اورژانس بیمارستان منتقل می‌کردند. هر بار، اما دلیلی برای این درد‌ها عنوان می‌شد بدون اینکه کسی بگوید اندومتریوز است: «مدام برایم دارو تجویز می‌کردند. به من می‌گفتند ازدواج کنی بهتر می‌شوی، بچه بیاوری بهتر می‌شوی. ماه به ماه با این درد عذاب می‌کشیدم. به جایی رسید که آن‌قدر دردهایش شدید شد که دیگر نمی‌توانستم از جایم بلند شوم و سر کار بروم. خون‌ریزی‌هایم هم خیلی شدید بود. همان سالِ کرونا، به پزشکی رفتم و برایم سونوگرافی تخصصی نوشت و مشخص شد دو طرف تخمدانم رشد زیادی داشته است. آن زمان می‌گفتند کیست است و ابعادش زیاد شده.‌ام‌آر‌آی هم گرفتند و در نهایت مجبور شدم جراحی کنم و آن بافت‌های پیشروی‌کرده را خارج کنند.

بعد از جراحی، نمونه‌ها را برای پاتولوژی تخصصی هم فرستادند، اما در نهایت نمی‌دانم چه اتفاقی افتاد که دارو‌های درستی به من ندادند و دو ماه بعد از جراحی دوباره بافت‌ها این بار در خارج از رحم رشد کرد و به سمت روده‌ها رفت و حتی به سمت لگن پیشروی کرد. تقریبا دو بار دیگر هم جراحی شدم که یک بارش در قسمت زیر شکم بود و برایم سزارین کردند. البته بعد‌ها مشخص شد اصلا نیازی به جراحی نداشتم و پزشک اشتباه کرده است». بعد از این جراحی‌ها بود که سونیا با پزشکان متخصص این حوزه آشنا شد و دارو گرفت: «الان در حال مصرف دارو هستم. بیماری تقریبا کنترل شده، اما هر شش ماه یک بار برای معاینه‌های دوره‌ای باید مراجعه کنم. البته سبک زندگی‌ام هم کلا تغییر کرده و رژیم غذایی دارم. مثلا نباید قهوه، شکلات و فست‌فود بخورم، باید ورزش کنم و‌...». سونیا درباره امکان بارداری با این بیماری از پزشکش پرسیده و او هم پاسخ داده که مشکلی وجود ندارد: «من قبل از اینکه بفهمم خودم درگیر شده‌ام، اصلا نمی‌دانستم اندومتریوز چیست، اما حالا زیاد از دیگران می‌شنوم. حتی وقتی به پزشک مراجعه می‌کنم، اغلب کسانی که آمده‌اند مبتلا به این بیماری هستند. پزشکم به من گفته دلیل اصلی‌اش استرس است.

حتی به من گفته کاری نکن که بهت استرس وارد شود. اما خب ما در کشوری زندگی می‌کنیم که همیشه در استرس هستیم و اصلا نمی‌شود از آن دوری کرد». او می‌گوید وقتی مبتلا شده تقریبا کمتر کسی را می‌شناخته که درگیر این بیماری باشد، اما حالا در میان اطرافیان بیشتر درباره این بیماری می‌شنود: «الان احساس می‌کنم اطلاع‌رسانی بیشتر شده و شاید هم زنان بیشتری درگیر شده‌اند». سونیا مثل سمیرا نیست؛ او از دارو‌های ایرانی استفاده می‌کند، چون معتقد است دارو‌های خارجی ممکن است هم سخت به دست بیایند و هم اینکه قیمت بالایی دارند: «برند‌های دوفاستون و مارولین می‌خورم که ایرانی هستند. سال گذشته هر یک بسته داروی خارجی که برای یک ماه است، سه تا چهار میلیون تومان بود. البته به من گفتند که مشخص نیست این دارو اصلی است یا تقلبی». او حالا درگیر کیست پستان هم شده که از عوارض ابتلا به اندومتریوز است: «مرتب آزمایش و سونوگرافی می‌دهم. در حال حاضر به توصیه پزشک داروهایم را قطع کرده‌ام تا پریود شوم. البته یک ماه پریود شدم و درد داشتم که بیشتر از دوره‌ای بود که قرص مصرف می‌کردم. دارو‌هایی مانند دینوژست تجویز می‌شود تا پریود نشویم. وقتی کمی بیماری کنترل شد، برایم قرص مارولین تجویز شد که درد و خون‌ریزی را کم می‌کند». سونیا این را هم می‌گوید که همه اینها بستگی به میزان و شدت اندومترویوز دارد.

‌گاهی از شدت درد نمی‌توانستم راه بروم‌

از همه اینها آزاردهنده‌تر، درد‌هایی است که او تجربه کرده؛ درد‌هایی که در محیط کار قابل درک نبود و خون‌ریزی‌های شدیدی که گاهی به لباس‌های بیرونی هم سرایت می‌کرد و ناچار می‌شد وسط کار به خانه برگردد: «در محیط کار تصور می‌کردند می‌خواهم از زیر کار در‌بروم، اما نمی‌دانستند چقدر اذیت می‌شوم. گاهی از شدت درد نمی‌توانستم راه بروم. هر ماه در تاریخی که قرار بود پریود شوم، به‌شدت استرس می‌گرفتم. از استرسش بیشتر اذیت می‌شدم تا خودش». سونیا به‌طور مداوم احساس خستگی دارد و به همین دلیل ویتامین‌ها و مکمل‌های مرتبط مصرف می‌کند: «بررسی که کردم متوجه شدم تمام زنانی که درگیر اندومتریوز هستند، همین شرایط را دارند. همیشه باید تحت نظر باشند».

‌حتی پزشک درکم نمی‌کند‌

لیلا ۳۳‌ساله است و ۲۶‌ساله بود که متوجه ابتلایش به اندومتریوز شد. تا پیش از آن اصلا درباره این بیماری چیزی نشنیده بود. یادآوری درد‌هایی که در آن دوره تحمل کرده برایش سخت است و خیلی کوتاه توضیح می‌دهد‌: «دردش خیلی زیاد و وحشتناک بود. سختی‌اش صد از صد بود. حالا، اما کمی بهتر شده است». او برای مادر‌شدن راه‌های زیادی رفت و بی‌نتیجه ماند. در آخر هم از طریق آی‌وی‌اف، دو‌قلو باردار شد. حالا مادر دو دختر است: «آندومتریوز جلوی بارداری مرا گرفت». او همیشه این جمله را از اطرافیان می‌شنود: «باز هم شکم درد داری؟»؛ جمله‌ای که آزارش می‌دهد. او می‌گوید از سوی جامعه و حتی خانواده درک خیلی کمی نسبت به این بیماری و درد‌های ناشی از آن وجود دارد: «حالا که بیماری کنترل شده، یاد دردهایش که می‌افتم حال بدی پیدا می‌کنم. عمل‌های زیادی برای خارج‌کردن بافت‌هایش انجام دادم و سختی‌های زیادی کشیدم.

بیشتر بخوانید:چرا زنان باید مراقب سبک زندگی‌شان باشند؟

حتی پزشکم هم درکم نمی‌کرد و می‌گفت باید تحمل کنی سنت به ۴۰ سال برسد و بتوان همه بافت‌ها را تخلیه کرد. هر روز برایم استرس، نگرانی و دل‌آشوبی دارد». او حالا از قرص وروژست استفاده می‌کند و هر بسته را صد هزار تومان می‌خرد. مشکلش، اما با سونوگرافی پرهزینه و مسیر دور آن است: «هر شش ماه یک بار باید سونوگرافی انجام دهم، هزینه هر بار آن هشت میلیون تومان است و فقط سه مرکز در تهران وجود دارد که سونوگرافی تخصصی آندومتریوز انجام می‌دهند. هر بار باید از شهرستان به تهران بیایم تا سونوگرافی بدهم».

تشخیص کیست به‌جای اندومتریوز

نازنین، اندومتریوز را با درد‌های زیر شکم می‌شناسد؛ دردی که موقع مقاربت در تخمدان‌ها احساس می‌کند یا دردی که در دوره تخمک‌گذاری به سراغش می‌آید و درد همراه با قاعدگی. آن‌قدر درناک که می‌تواند زندگی عادی را مختل کند. اما این بیماری یک روی دیگر هم دارد؛ ممکن است اصلا درد عجیبی هم نداشته باشد ولی داخل حفره لگن، کار خودش را بکند: «من برای مشکل دیگری به دکتر مراجعه کرده بودم. سونوگرافی هم انجام داد، اما سونوگرافی‌های داخل مطب‌ها اغلب چندان دقیق نیست و پزشک هم وقت زیادی نمی‌گذارد برای تشخیص. به همین دلیل در مطب‌ها اغلب متوجه این بیماری نمی‌شوند.

این دستگاه‌ها برای زنان باردار است و کمتر برای تشخیص بیماری استفاده می‌شود». تشخیص اولیه‌ای که برای نازنین دادند، وجود یک کیست در تخمدان بود؛ حدود دو و نیم سانت. برایش قرص تجویز کردند. او چندین ماه قرص اچ‌دی مصرف کرد با این وعده که کیست کوچک می‌شود، اما این اتفاق نیفتاد و در عوض او چندین کیلو وزن اضافه کرد: «مدام حالت تهوع داشتم، عصبی بودم و هر بار که به پزشک مراجعه می‌کردم، می‌گفت کیست همان اندازه است و تغییری نکرده. حتی در یکی از جلسات سونوگرافی مشخص شد این به‌اصطلاح کیست بزرگ‌تر هم شده است». او در نهایت به توصیه یکی از دوستان به پزشک دیگری مراجعه کرد و او تشخیص اندومتریوز داد.

درمان ندارد، فقط مهار می‌شود

درد مزمن در حفره لگن؛ این ویژگی اصلی اندومتریوز است که سعید البرزی، رئیس انجمن اندومتریوز ایران و پژوهشگر این حوزه از آن یاد می‌کند. او به «شرق» می‌گوید این بیماری معمولا به ارگان‌های دیگر در حفره لگن هم سرایت می‌کند و درد را هر ماه همراه با خون‌ریزی ماهانه تکرار می‌کند؛ یک درد شدید و آزاردهنده. همان‌طور که آمار‌ها روایت می‌کنند، حدود ۱۰ درصد از زنان درگیر این بیماری هستند. البرزی هم این عدد را تکرار می‌کند و به آن واژه «باروری» را اضافه می‌کند: «زنان در سنین باروری». به گفته او، میزان شیوع این بیماری در زنانی که نابارور هستند، ۳۵ تا ۵۰ درصد است و زنانی که درد‌های مزمن در ناحیه حفره لگن دارند، تا ۵۰ درصد درگیر این بیماری‌اند. این متخصص می‌گوید:

این بیماری در دنیا بسیار شایع است و حدود ۲۰۰ میلیون زن به آن مبتلا هستند. برخلاف آنچه اغلب بیماران به نقل از پزشک‌شان می‌گویند، این بیماری با جراحی درمان نمی‌شود. البرزی می‌گوید جراحی اندومتریوز جزء جراحی‌های پیچیده است و نیاز به تخصص دارد؛ البته جراحی شانس بازگشت بیماری دارد: «پزشکان در تهران، اغلب جراحی را توصیه می‌کنند؛ در‌حالی‌که این بیماری ۸۰ تا ۹۰ درصد می‌تواند با دارو مهار شود. نکته اینجاست که مهار می‌شود، اما به‌طور کلی این بیماری درمان نمی‌شود». در همین‌جا رئیس انجمن اندومتریوز می‌گوید که مسئله اصلی در ارتباط با اندومتریوز، در کنار آگاه‌نبودن بیماران، تشخیص سخت و بعضا ناآگاهی برخی از پزشکان است:

«گروهی از متخصصان زنان نه تنها در ایران بلکه در سایر کشور‌ها هم آشنایی زیادی با درمان این بیماری ندارند. خیلی وقت‌ها تجویز جراحی می‌دهند که اصلا نیازی نیست». البرزی می‌گوید قبلا به اندومتریوز «کیست شکلاتی» می‌گفتند که کاملا اشتباه است. برای این بیماری، معادل فارسی وجود ندارد: «نمی‌توان گفت مثل سرطان است، اما رفتار تهاجمی‌اش محدود به تخمدان نمی‌شود، بلکه هر عضوی در حفره لگن را می‌تواند درگیر خودش کند؛ مثل روده‌ها. حتی می‌تواند منجر به بی‌اختیاری ادرار شود. اعضای غیرتناسلی را هم درگیر می‌کند. در‌واقع هر آنچه در حفره لگن وجود دارد. حتی برخی از بیماران هستند که مخاط بینی و چشم‌شان هم درگیر می‌شود که البته نادر است.

شاید تنها ارگانی که زیاد درگیر این ماجرا نمی‌شود، خود رحم است». بر‌اساس اعلام این پزشک متخصص، موارد ابتلا به این بیماری بیشتر نشده بلکه آگاهی مردم بالا رفته است: «ما آموزش را به دو بخش تقسیم کرده‌ایم؛ یک بخش متخصصان زنان هستند و یک بخش خود مردم. آنها باید بدانند که درد‌های لگنی چه دلایلی دارد و بلافاصله مراجعه کنند». غربالگری یکی از راه‌های تشخیص این بیماری است. انجمن اندومتریوز که در شیراز مستقر است، این کار را برای دختران دبیرستانی شروع کرده است.

با‌این‌حال تأکید می‌کند که شیوع این بیماری در هر استان بستگی به میزان تخصص پزشکان دارد؛ یعنی این‌گونه نیست که اگر در استانی موارد کمتری گزارش می‌شود، به این معناست که میزان شیوع در آن استان یا شهر کمتر است، بلکه به این معناست که موارد تشخیص داده نشده است. قبلا می‌گفتند مثلا در اصفهان و‌... موارد ابتلا بیشتر است؛ در‌حالی‌که آنجا تشخیص‌ها و میزان آگاهی‌ها بیشتر بوده نه لزوما تعداد بیماران: «در کلینیک ما که یک مرکز مرجع به شمار می‌رود، از ۷۰ بیماری که مراجعه می‌کنند، ۶۵ نفرشان درگیر اندومتریوز هستند.

البته نمی‌توان گفت آمارش این‌قدر بالاست؛ چون از همه جای کشور به ما مراجعه می‌کنند. از نظر من در همه مناطق این بیماری شیوع دارد». بر‌اساس اعلام این متخصص، گاهی ابتلا به این بیماری با نفخ و یبوست همراه است. گاهی هم لکه‌بینی دارد. سندرم روده تحریک‌پذیر نیز گزارش شده است. حتی در گزارش‌ها نارسایی کلیه هم اعلام شده است. بررسی‌ها نشان می‌دهد ۲۵ درصد سندرم روده تحریک‌پذیر، ابتلا به اندومتریوز است، اما پزشک نتوانسته تشخیص دهد.

انگ بهانه‌تراشی برای درد‌های زنانه

داستان ابتلا به این بیماری، اما فراتر از معضلات خون‌ریزی‌های ماهانه است؛ درد در اندام‌های تحتانی و فشاری که از نظر روانی و جسمی به فرد وارد می‌کند، افراد را وارد چالش پیچیده‌ای می‌کند که درک‌نشدن از سوی اطرافیان، دوستان و همکاران و حتی خانواده، آن را سخت‌تر نیز می‌کند. شیرین احمدنیا، دانشیار جامعه‌شناسی دانشگاه علامه طباطبایی، مدیر گروه جامعه‌شناسی پزشکی و سلامت و همچنین گروه مطالعات زنان در انجمن جامعه‌شناسی ایران است. او درباره این درک‌نشدن‌ها از سوی جامعه برای «شرق» توضیح می‌دهد: «دلیل اصلی، تابو‌بودن بدن زنانه و ناآگاهی عمومی درباره فیزیولوژی و سلامت باروری زنان است.

بیشتر بخوانید:استخدام زنان با حقوق پایین؛ تبعیض پنهان در پشت آمار اشتغال/ بازارِ کارِ زنانه: میدانِ تاخت‌وتازِ بهره‌کشی!

در فرهنگ عمومی ما، درباره «درد‌های زنانه» کمتر صحبت می‌شود و حتی خود زنان نیز در بسیاری از موارد، آموزش کافی برای توضیح یا پیگیری دردهایشان ندارند. این سکوت فرهنگی باعث شده درد‌های قاعدگی یا بیماری‌هایی مانند اندومتریوز، نه به عنوان مسئله‌ای واقعی و جسمی، بلکه نوعی «اغراق» یا «بهانه‌تراشی» تلقی شوند. از سوی دیگر، ساختار مردسالارانه محیط‌های کاری و خانوادگی، رنج‌های مرتبط با بدن زنان را به رسمیت نمی‌شناسد؛ چون معیار‌های کار و بهره‌وری بر‌اساس بدن مردانه طراحی شده‌اند. در چنین ساختاری، زنانی که از درد سخن می‌گویند، اغلب به‌جای همدلی، با برچسب «ضعف» یا «احساساتی‌بودن» روبه‌رو می‌شوند». او در ادامه در پاسخ به اینکه «این درک‌نشدن چه فشاری به زنان می‌آورد؟» می‌گوید:

«نخستین فشار، احساس بی‌اعتباری تجربه زیسته زنان است. وقتی زنی در محل کار یا خانه درد می‌کشد، اما باور نمی‌شود، در‌واقع با نوعی خشونت نمادین مواجه است؛ خشونتی که در آن صدای او بی‌اهمیت شمرده می‌شود. این بی‌اعتنایی می‌تواند به اضطراب، افسردگی، احساس گناه یا گوشه‌گیری اجتماعی منجر شود. از منظر روانی و اجتماعی، زنان در چنین شرایطی ناچار می‌شوند درد خود را پنهان کنند تا مبادا قضاوت شوند یا موقعیت شغلی‌شان به خطر بیفتد. پنهان‌کاری، چرخه درمان را هم مختل می‌کند و باعث می‌شود بیماری دیر تشخیص داده شود».

این درد‌های ناشی از خون‌ریزی‌های ماهانه یا درد‌های مختص زنان مثل همین ابتلا به اندومتریوز، فرصت‌های زیادی از زنان در جامعه، محیط کار و حتی خانه می‌گیرد؛ این موضوعی است که احمدنیا به آن اشاره می‌کند: «زنانی که از اندومتریوز یا درد‌های شدید قاعدگی رنج می‌برند، گاهی ناچار می‌شوند از کار‌های پرمسئولیت یا شیفتی کنار بکشند. در برخی موارد، غیبت‌های مکرر یا کاهش بازدهی باعث می‌شود کارفرما آنها را کم‌تعهد یا غیرحرفه‌ای بداند. در نتیجه، فرصت‌های ارتقای شغلی یا افزایش درآمد برایشان کاهش می‌یابد. در روابط خانوادگی نیز وقتی شریک زندگی یا اعضای خانواده این درد را درک نمی‌کنند، روابط عاطفی و جنسی نیز آسیب می‌بیند. برخی زنان گزارش داده‌اند که به دلیل این بیماری، متهم به سردی در رابطه، «بی‌میلی» یا «فاصله‌گرفتن عمدی» شده‌اند. این سوءتفاهم‌ها گاهی منجر به تعارض‌های خانوادگی و فشار مضاعف می‌شود».

به گفته این جامعه‌شناس، وقتی درد‌های زنانه و بیماری‌هایی همچون اندومتریوز جدی گرفته نمی‌شوند، برابری جنسیتی در عمل نقض می‌شود. قوانین و عرف‌های کاری معمولا برای بدن مردانه نوشته شده‌اند و مرخصی‌های مرتبط با سلامت باروری یا قاعدگی در بسیاری از سازمان‌ها پیش‌بینی نشده است. در نتیجه، زنان ناچارند بدون حمایت ساختاری با این درد‌ها کار کنند و عملکردی هم‌سطح مردان نشان دهند تا مبادا مورد تبعیض واقع شوند. این وضعیت نوعی نابرابری ساختاری تولید می‌کند که زنان را از حق برخورداری از محیط کاری عادلانه و سلامت روانی و جسمی محروم می‌کند. در خانواده نیز همین منطق تکرار می‌شود؛ از زنان انتظار می‌رود با وجود درد، وظایف روزمره را بی‌وقفه انجام دهند، گویی بدن آنها حقی برای استراحت ندارد».

او در ادامه این را هم اضافه می‌کند که «نپذیرفتن درد‌های زنانه در جامعه، صرفا مسئله‌ای زیستی یا پزشکی نیست، بلکه اساسا مسئله‌ای فرهنگی، اجتماعی و جنسیتی است. تا زمانی که بدن زنانه از فضای گفت‌و‌گو، سیاست‌گذاری و طراحی محیط‌های کاری حذف شود، زنان همچنان با بار مضاعف رنج و بی‌توجهی مواجه خواهند بود. درک این واقعیت که «درد هم نوعی تجربه انسانی و اجتماعی است»، نخستین گام برای ساخت جامعه‌ای برابرتر و انسانی‌تر است».