محمد مسلمی یکی از عمو فیتیله ای ها از سینا علیخانی، کودک مبتلا به SMA، عیادت کرد.سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت.
با گذشت بیش از دو ماه از ورود دومین محموله داروی اسپینرازا به کشور برای بیماران SMA، هنوز این دارو بین بیماران توزیع نشده و مشخص نیست که چرا توزیع این دارو با تاخیر مواجه شده است. این در حالیست که پس از ورود نخستین محموله داروی اسپینرازا در اواسط مرداد ماه سال ۱۴۰۱ نیز توزیع دارو با تاخیری چند ماه انجام شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.
کمبود دارو در کشور در روز‌ها و ماه‌های اخیر آزار دهنده شده است؛ به گفته برخی از کارشناسان دارویی در حال حاضر کمبود اقلام دارویی بین ۱۵۰ تا ۵۰۰ قلم است و همین موضوع موجب شده تا جان برخی از بیماران به خطر بیفتد.
از زمان شیوع پاندمی کرونا همواره مدیریت خون مورد نیاز بیماران در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی یکی از چالش‌های نظام سلامت بوده است. در طی یکسال گذشته به دلیل کاهش ۸ درصدی ذخایر خونی کشور نگرانی‌های بسیاری به ویژه در میان برخی از بیماران خاص مانند افراد تالاسمی به وجود آمد.
بیماران خاص همواره با چالش‌های مختلفی روبه‌رو هستند. کمبود‌های همیشگی در دارو، هرینه‌های بالای درمانی و نبود خدمات رفاهی و تأمین اجتماعی، مسائل استخدامی و بازنشستگی پیش از موعد به دلیل بیماری از جمله مشکلاتی هستند که این گروه از جامعه را تهدید می‌کند.
بیماران نادر در ایران گروهی هستند که سال‌های سال نه در بین بیماران عادی هستند و نه در بین بیماران خاص دسته‌بندی شدند. با این حال چندی پیش و در آخرین روز‌های دولت دوازدهم، سند ملی بیماران نادر تصویب شد؛ به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، این سند هم می‌تواند از بروز بیماری‌های جدید پیشگیری و از بیماران نادر حمایت کند.
هشتگ انسولین نیست، به بخشی از داستان کوتاه و دردناک بیماران دیابتی در کشور تبدیل شده است. انسولین که همانند اکسیژن برای بیماران دیابتی است در بازار نایاب شده است و نگرانی‌های بسیاری را برای این بیماران ایجاد کرده است.
بیماران مبتلا به سرطان علاوه بر تحمل درد‌های جسمی، رنج‌های دیگری را نیز متحمل می‌شوند. مشکل خرید دارو به دلیل گرانی و کمیابی دارو‌هایی که تاثیر به سزایی در بهبود شرایط بیماری دارند از جمله این مشکلات است.