بهای افزایش جمعیت معلول را چه کسی می‌پردازد؟

جامعه ۲۴، یکی از دوستانم به‌تازگی به سوئد مهاجرت کرده است. روزی در میان سخنانش به شمار زیاد معلولان در این کشور اشاره کرد که مدام در خیابان آن‌ها را می‌بیند. برای او جالب بود که افراد دارای معلولیت در آن کشور مانند افراد فاقد معلولیت به فعالیت‌های اجتماعی مشغولند و هنگامی‌ که در سطح جامعه تردد می‌کنند نه نگاهی از سر ترحم یا تحقیر به سمتشان برمی‌گردد و نه به لطف نبود معابر نامناسب نیاز به کمک دیگری پیدا می‌کنند. آن‌ها در جامعه حضور دارند، زندگی‌ای که حق هر کسی‌ست را دارند و راه خود را می‌روند راهی که معابرش آسان و متناسب با وضعیت جسمی و حرکتی آن‌هاست و البته از حمایت همه‌سویه‌ اجتماعی برخوردارند، شاید بیش‌تر از افراد عادی جامعه.

قیاس برخورد و حمایت از معلولان در کشور ما با کشورهای توسعه‌یافته اما با وجود حضور در عصر تکنولوژی و مدرنیته همچنان به هیچ می‌انجامد  و به نقطه‌ خوبی نمی‌رسد. ما در جامعه کمتر با افرادی مواجه می‌شویم که دارای مشکلات جسمی و حرکتی باشند، علت این موضوع چیست؟ شاید در ابتدا گمان کنید که شمار این افراد در جامعه‌ نسبت به دیگر کشور‌های دنیا کمتر است، اما این استدلال اشتباه بوده و تنها دلیل کمتر دیده‌شدن این افراد هراس آنها از حضور در جامعه به دلیل نبود فرهنگ مناسب برخورد با آن‌ها، عدم مناسب‌سازی معابر و خیابان‌ها، عدم دسترس‌پذیری امکانات شهری و البته فقدان حمایت‌های اجتماعی است.

هر کدام از این معضلات کافی است تا فرد دارای معلولیت  را به‌مرور از جامعه حذف و  خانه‌نشین کند، این در حالیست که این افراد هم مانند همه مردم می‌‎توانند در جامعه و در کنار ما حضور داشته باشند و به زندگی عادی خود ادامه دهند و انرژی فراوان و مثبتشان را در سطح جامعه پخش کنند، اما شرایط این افراد در جامعه ما به‌گونه‌ای است که آنان را به ناچار منزوی و خانه‌نشین کرده و  روزبه‌روز به سمت افسرده‌تر و ناکارآمد شدن هدایت می‌کند.

در خانواده‌ای که یکی از اعضای آن دارای معلولیت است پدر و مادر یکی از پرسش‌های همیشگی‌شان این است که چرا فرزند من به این مشکل دچار شد؟ شاید اگر فلان کار را انجام می‌دادیم این رویداد رخ نمی‌داد؛ شاید اگر دانش پزشکی به کمک ما می‌آمد شاهد رنج و عذاب خود و فرزندمان نبودیم. این پرسش‌ها و هزاران پرسش دیگر رنج و اندوه فراوانیست که با خانواده‌هایی که فرزندانی با مشکلات جسمی-حرکتی و ذهنی دارند زندگی می‌کند و با هر تلنگری دمل چرکینش سر باز می‌کند و ترمیم نیم‌بند تا مدت‌ها به درازا می‌کشد.

کبری خزعلی از رنج والدین دارای فرزند معلول چه می‌داند؟

اندوه و ناامیدی بخش کوچکی از مشکلات این خانواده‌ها یادآور این جمله است که "سرطان به جز درد هزینه دارد"، درد قلب این خانواده‌ها به کنار، داشتن کسی در خانه که دچار معلولیت است هزینه‌های سرسام‌آوری دارد که گمان نمی‌رود افرادی مانند خانم کبری خزعلی که از برچیده‌شدن طرح غربالگری جنین حمایت کرده و در صفحه توییتری خود آن را شادباش می‌گوید و سر از پای نمی‌شناسد، چیزی درباره آن شنیده یا لحظه‌ای آن را درک کرده باشد.

از دیرباز داشتن فرزند از مهم‌ترین خواسته‌ها، علایق و آرزو‌ها برای بشر بوده است خواسته‌ای که تاکنون هم ادامه دارد. امروز در کشور‌هایی که همچنان مساله خانواده و مذهب جزو موارد با اهمیت و به‌نوعی ارزش محسوب می‌شود بسیاری ازدواج‌ها برای داشتن فرزند انجام می‌شود. این مساله به‌اندازه‌ای اهمیت دارد که اگر یکی از زوجین توانایی فرزندآوری نداشته باشند ممکن است ازسوی دیگری طرد و زندگی مشترکشان به پایان برسد.

در این میان، اما نکته‌ مهمی وجود دارد و آن تندرستی و سلامت نوزاد است موردی که هر اندازه هم عاشق و خواهان فرزند باشید هرگز از آن دست نمی‌کشید و نادیده‌اش نمی‌انگارید. موجودات زنده همواره می‌خواهند خود را از اشتباه و گزند دور نگه دارند به همین دلیل هرگز در راهی قدم نمی‌گذارند که احتمال درصدی هر اندازه اندک از خطر در آن باشد.

این موضوع در انسان به دلیل خرد و توانایی در اندیشیدن بسیار بیش‌تر است؛ اوست که گاه چنان محتاطانه رفتار می‌کند که خودش هم از آن حیرت می‌کند. چنین کسی اگر احساس کند با انجام کاری مانند غربالگری می‌تواند تا اندازه‌ای هرچند اندک از تندرستی فرزند آینده‌ خود آگاه شود مسلما به سمت آن خواهد رفت. موضوع مهم و اساسی این است که در این راه اگر پدر و مادری آگاهی یا توان مالی لازم و کافی برای این کار را ندارند باید ازسوی نهاد‌های ذیربط به‌گونه‌ای هدایت شوند تا با خیالی آسوده و بدون نگرانی این کار را انجام دهند نه این‌که ساختار حاکم آن‌ها را به سمت و سویی هدایت کند که به اشتباه انجام این آزمایش‌ها را غیرضروری تلقی کنند. 

دکتر مهران قهرمانی، پاتولوژیست درباره‌ این غربالگری‌ها توضیح می‌دهد: اکنون انجام تست‌های غربالگری سندرم داون یا منگولیسم، سندرم ادوارد و نقایص لوله عصبی باید به تمام خانم‌های باردار صرف‌نظر از سن‌شان پیشنهاد شود.

وی با اشاره به مشخصات یک پروتکل غربالگری قبل از زایمان می‌گوید: این آزمایش‌ها باید کارآمد باشد، یعنی میزان تشخیص قابل قبولی برای ناهنجاری‌های دوران جنینی داشته باشد. همچنین لازم است مقرون به‌صرفه باشد تا همه مادران باردار به‌راحتی بتوانند آن را انجام دهند. به همین دلیل، امروزه در کشور‌های پیشرفته‌، موسسات بیمه هزینه غربالگری پیش از تولد را به عهده گرفته‌اند. افزون‌بر این، چنین خدماتی باید در سراسر کشور قابل انجام باشد که اکنون نیز در هر مرکز یا شهری که آزمایشگاه و بخش سونوگرافی داشته باشد، می‌توان این غربالگری‌ها را انجام داد.

دکتر لیلا نظری، عضو کمیته اجرایی نخستین کنگره چالش‌های بالینی در مامایی، زنان و نازایی و نیز عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، هم هدف از انجام غربالگری‌ها را پیش‌گیری از تولد نوزادی با ناهنجاری‌های زیاد دانسته و می‌گوید: در واقع می‌توان با هزینه کمتر و روش‌های ساده‌تر و با اجازه ختم بارداری از تولد یک نوزاد با ناهنجاری‌های زیاد و تحمیل هزینه‌های مالی و روانی بر خانواده‌ها و جامعه جلوگیری کرد.

بیشتر بخوانید: تولد کودکان دارای معلولیت و افزایش مصائب جامعه

دکتر محمدامین طباطبایی‌فر، دانشیار دانشگاه و عضو هیئت‌مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران و مشاور اداره ژنتیک وزارت بهداشت هم با اشاره به این‌که مسئولان در حال پاک‌کردن صورت‌مسئله‌اند در این مورد گفت: «افراد فرزند سالم و جامعه سالم می‌خواهند، نه این‌که فردی به دنیا بیاید که تا آخر عمر درگیر مشکلاتی باشد. اصلا افراد ترجیح می‌دهند بچه‌دار نشوند تا این‌که فرزندی بیمار داشته باشند. این امکان وجود دارد که اگر غربالگری‌ها حذف شود، مشکل ژنتیکی برای نسل‌های آینده باعث ایجاد مشکلاتی شود».

وی ادامه می‌دهد: در نظر بگیرید اگر از هر ۷۰۰ نفر یک نفر با سندروم داون به دنیا بیاید، یعنی اگر سایر مشکلات کروموزومی را در نظر نگیریم و تنها سندروم داون را در نظر بگیریم، تعداد بسیار بالا خواهد شد؛ درصورتی‌که اگر این‌ها از طریق امکانات قابل دسترس پیگیری می‌شد، قابل تشخیص بودند. با وجود این، برخی برای نمونه می‌گویند افراد با سندروم داون در برخی کشور‌های پیشرفته آموزش می‌بینند و پیشرفت می‌کنند در پاسخ به آن‌ها باید گفت ما باید به وضعیت کشور خودمان نگاه کنیم، هر چیز را باید به شکل بومی‌سازی‌شده در نظر گرفت، برای نمونه برخی از کودکان ما که اتفاقا باهوش هم هستند، به دلیل مشکلات مالی ناچار می‌شوند ترک تحصیل کنند؛ بنابراین باید تخصیص منابع مملکت را در نظر گرفت. تا جایی که می‌توانیم باید مخارج جامعه را کم کنیم و منابع‌مان را برای پیشرفت کشور افزایش دهیم.

غربالگری فراگیر مادران باردار از سال ۱۳۸۰ در ایران انجام می‌شود تا در سه ماه اول بارداری احتمال تولد نوزادان با سندرم داون، تریزومى ۱۸ و تریزومى ۱۳ کاهش پیدا کند، اما شوربختانه از آن‌جایی‌که در کشور ما هر کار خوبی هم که انجام می‌شود شماری درصدد برچیدن و کارشکنی هستند  شاهد حرف و حدیث‌هایی مبنی‌ بر حذف این آزمایش‌ها هستیم چراکه به گفته‌ مخالفان نمی‌تواند تضمین‌کننده تندرستی جنین باشد و نوزادانی که به دنیا می‌آیند معمولا سالمند!

حال باید دید محدود شدن بسیار شدید غربال‌گری جنین و آزمایش‌هایی از این قبیل به سود جامعه است یا داشتن جامعه‌ای با شمار فراوان افراد و به‌ویژه جوانان مبتلا به انواع کم‌توان‌های جسمی و حرکتی.