اقتصاد۲۴- کودکانِ مبتلا به بیماری ام پی اس یا (موکوپلوساکاریدوز) باید قبل از ۲ سالگی پیوند شوند در غیر این صورت با سپری شدن سن طلایی، تمام اعضای بدنشان مثل دست، پا، سر، گوش حلق، ریه، کبد، طهالشان و ... بزرگ شده و آن‌ها درگیر معلولیتِ جسمی- حرکتی خواهند شد. بالا بودن هزینه دارو‌های پس از پیوند، آزمایشات و معضلات فراوانِ پیش بینی نشده دیگر باعث شده که خانواده‌های زیادی از عمل سرنوشت سازِ پیوند انصراف دهند.
رسیدن به دارو با اعمال شاقه
«مهدی رحیمی» مسئول اجرایی تیم پیوند انجمن ام پی اس ایران و چالش‌های نایابی و کمیابی دارو‌های پیوند: دارو‌هایی که قبل از شیمی درمانی و عمل پیوند برای سرکوب کنندگی ایمنی بدن مورد استفاده قرار می‌گیرد و دارو‌های حیاتی بعد از پیوند که برای کاستن یا پیشگیری از عوارض احتمالی و خطرناک پیوند مورد نیاز است مثل «نئوپوژن»، داروی «فوسکارنت»، «جاکاوی»، آمپول و قرص سلسپت، همگی به سختی پیدا می‌شوند.
افزایش نجومی دارو
قرص ساده‌ای مثل «وریکونازول» اصلا در بازار موجود نیست و باید تعداد زیادی از داروخانه را بگردیم و در نهایت به اشخاصی زنگ بزنیم تا بتوانیم داروها را پیدا کنیم. بچه‌ها پس از پیوند دچار عوارض شدیدی می‌شوند که ما در انجن مجبور هستیم روز‌ها و ساعت‌ها برای پیدا کردن یک آمپول «فوسکارنت» که قبلا با رقم ۸- ۹میلیونی خریداری می‌کردیم، الان برای بیماران بیش از ۲۸ میلیون تومان هزینه کنیم.
بیشتر بخوانید: وزیر بهداشت به مجلس احضار شد
تهیه دارو به یورو!
متاسفانه در حوزه دارو برای بیماران و کودکان پس از پیوند بازار افسار گسیخته‌ای وجود دارد که نظارتی هم بر آن نیست. کیسه‌های فتوفرز که برای عوارض پوستی و گوارشی کودکان استفاده می‌شود به یورو خریداری شده. با رقم‌های نجومی که روز به روز در حال افزایش است و خانواده‌ها هر روز متحمل هزینه و سختی‌های فراوانی برای تهیه این کیسه‌ها می‌شوند.
حمایت ناچیز وزارت بهداشت
مهمترین مشکل کودکانی که برای پیوند در بیمارستان بستری می‌شوند، معضل دارو‌های کمیاب و نایاب است. وقتی پیوند شروع می‌شود، بروزعوارض ناخواسته، سختی بچه‌ها و خانواده‌ها را صد چندان می‌کند. بسته‌هایی که وزارت بهداشت برای این کودکان ارایه می‌دهد برای نیاز‌های آن‌ها کافی نیست. تمام دارو‌هایی که در زمان بستری برای بچه‌ها مورد نیاز است باید توسط خانواده‌ها تهیه شود.
دولت بسته‌های حمایتی بدهد
ما نمی‌خواهیم که وزارت بهداشت و دولت هزینه‌ها را تقبل کند. دولت می‌تواند این هزینه‌ها را در قالب بسته‌های ۲۰۰ میلیونی، ۱۵۰ میلیونی، ۳۰۰ میلیونی در نظر گرفته و به این واسطه نیازی نباشد تا برای تهیه داروها، ارز از کشور خارج کرده و داروها را به شیوه‌های غیر معمول تهیه کنیم. از وزارت بهداشت می‌خواهیم به سن طلایی بچه‌ها برای عمل پیوند توجه کرده و اجازه ندهند که محدودیت‌ها باعث به تاخیر افتادن عمل پیوند شود.
جان بچه‌ها در دست دلالان دارو
عمده‌ترین دارویی که برای پیشگیری از عوارض ناگهانی و خطرناک بعد از پیوند مورد نیاز است، «فسکارنت» بوده که توسط افراد ناشناس، دلال و ... از کشور‌های دیگر با چمدان و یا کوله پشتی از مرز‌های کشور وارد می‌شوند و جان بچه‌ها را در مواردی به خطر می‌اندازند. بعضی مواقع با دوندگی و سختی‌های فراوانی یک آمپول به مبلغ ۲۵ میلیون تومان خریداری کردیم، اما در بیمارستان شاهد باز بودن پلمپ دارو یا شکسته بودن آن شدیم.
هزینه درمان ۳۰۰ میلیون؛ حمایت ۳۰ میلیون!
مواردی با دوندگی و سختی‌های فراوانی یک آمپول به مبلغ ۲۵ میلیون تومان خریداری کردیم، اما در بیمارستان شاهد باز بودن پلمپ دارو یا شکسته بودن آن شدیم در حالیکه دارو به سختی و با دوندگی‌های فراوانی تهیه شده است. بسته‌های حمایتی اعلام شده توسط دولت که برای بیماران ام پی اس در نظر گرفته شده بسیار ناچیز است. بسته‌های ۳۰ تا ۶۰ میلیون تومانی کفاف و جواب گو نیست. کودکان برای پیوند و قبل ازپیوند هزینه‌های ۳۰۰ میلیون تومانی به بالا دارند.
دردسر‌های تغییرات مدیران دولتی
بیشتر از ۲سال برای قانع کردن و رایزنی با مدیری در بدنه دولت و وزارت بهداشت دوندگی و تلاش می‌کنیم تا بتوانیم برای حمایت‌های دارویی بسته‌ای دریافت کنیم، اما با گذشت ۲ سال، مدیر عوض شده و مسئولی روی کار می‌آید که حتی نام و نشان بیماری ام پی اس را هم نمی‌داند. نام بیماری را به اشتباه تلفظ می‌کنند و دوباره باید انرژی وزمان زیادی برای آگاه سازی مدیران صرف کنیم. این مساله سخت‌ترین و هزینه بر‌ترین معضل است.
پزشکانِ غریبه با بیمار
۹۵ درصد از خانواده‌هایی که بیمار و کودک مبتلا به ام پی اس دارند مشکلات اقتصادی فراوانی داشته و از نظر مالی و معیشتی در تنگنا قرار دارند. کارشناس‌های وزارت بهداشت به خوبی مطلع هستند که ۲ هزار خانواری که بیمار ام پی اس دارند از روستا و شهر‌های دور افتاده کشور بوده و مشکلات بیشماری دارند. بسیاری از پزشکان هم در سرتاسر ایران با بیماری ام پی اس غریبه هستند و تجویز‌های اشتباهی دارند که جان بیماران را به خطر می‌اندازد.