اقتصاد۲۴-یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌ها فوت کرده اند. این آمار نشان می‌دهد، بیش از پنج درصد جامعه تالاسمی را از دست داده ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌های اخیر رخ داده است.
رنج نداشتن دارو، مدت‌هاست به رنج‌های کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص و دیردرمان اضافه‌شده و آن‌ها را بی‌دفاع‌تر از قبل کرده است؛ بی‌دفاع در میانه طوفان. خانواده‌های آن‌ها بار‌ها تجمع کرده‌اند، صدایشان را بالا برده‌اند، با رسانه‌ها مصاحبه کرده‌اند و... و درنهایت با باری سنگین‌تر به خانه‌هایشان برگشته‌اند؛ اینطور که پیداست طرح‌های مختلف دولت‌ها برای رفع کمبود دارو نتیجه خاصی نداده و مشکل بیماران، به‌ویژه بیماران خاص هنوز بجاست؛ بیمارانی که کودکان، بخش قابل توجهی از آن‌ها هستند. حالا فعالان حقوق کودکان و انجمن‌های مربوط به بیماری‌های خاص می‌گویند، کمبود دارو بر سلامت این کودکان بیش‌ازپیش اثر گذاشته و آن‌ها را به مرز بحران رسانده است.
آذرماه ۱۴۰۰ است و روبه‌روی ساختمان مجلس شورای اسلامی، جمعیت بزرگی از کودکان و خانواده بیماران مبتلا به اس. ام.ای (نوعی بیماری ژنتیکی) تجمع کرده‌اند. تصویر کودکان از دست رفته با این بیماری، درخواست برای واردات داروی اسپینرازا روی بنر‌ها بالا رفته و جمعیت منتظر واکنشی از سوی نمایندگان مجلس است؛ اتفاقی که دو ماه پیش هم درست در همین نقطه رخ داد، اما این‌بار متفاوت‌تر؛ ابراهیم رئیسی بعد از نشست مشترک دولت و مجلس با این جمعیت ملاقات کرد و وعده واردات داروی اسپینرازا مطرح شد؛ وعده‌ای که بعد از چهار سال تجمع و نامه‌نگاری انجمن اس. ام.ای و خانواده بیماران به نتیجه نرسید.