به گزارش جامعه ۲۴، حکایت بیماران خاص در ایران قصه پر غصه‌ای است. گرانی، بیکاری، تحریم، کمبود همیشگی دارو و بیماری همه‌گیر همه و همه سنگینی باری است که این بیماران تحمل می‌کنند. روزی پانسمان بیماران پروانه‌ای گروگان سیاست می‌شود و روزی دیگر داروی بیماران تالاسمی؛ روزی تحریم بلای جان این بیماران می‌شود و روزی هم سیاست‌های بیمه‌ای؛ در واقع آن‌ها گروگان وضعیت‌های مختلف در ایران می‌شوند.
پیش‌بینی کمبود داروی بیماران خاص در مرداد و شهریور
یونس عرب، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفتگو با خبرنگار جامعه ۲۴ با اشاره به وضعیت سخت داروی بیماران خاص اظهار کرد: بخشی از دارو‌های مرتبط با این بیماران وارداتی بوده و بخشی از مواد اولیه دارو‌های داخلی نیز وارداتی است. تقریبا امروزه همه می‌دانند وضعیت واردات دارو چگونه است و چه مشکلی بر سر راه آن وجود دارد.
وی افزود: برآیند ما این است که اگر تدبیری برای آن اندیشیده نشود در ماه‌های آینده در تأمین دارو‌های ایرانی و خارجی مشکل ایجاد می‌شود، همین دلیل موجب نگرانی ما است. در حال حاضر ۹۰ درصد داروی تزریقی و خوراکی بیماران تالاسمی از منبع داخلی است و ۱۰ درصد داروی مورد نیاز، منبع خارجی دارند، اما مواد اولیه ۱۰۰ درصد دارو‌های ایرانی نیز وارداتی است؛ این‌ها نیازمند واردات مواد اولیه هستند.
عرب تأکید کرد: دولت اعلام کرده که ارزی برای واردات دارو و مواد اولیه ندارد و به صورت قطره‌چکانی این ارز را برای خرید دارو و مواد اولیه اختصاص می‌دهد، به همین دلیل امکان دارد که در تابستان به ویژه در مرداد یا شهریور ماه اوج کمبود دارو را در هر دو گروه دارو‌های تزریقی و هم دارو‌های خوراکی بیماران تالاسمی بوده و این با چالش مواجه شود.
گروگانگیری بیمه‌ها و شرکت‌های دارویی
مشکل تأمین ارز برای واردات دارو تنها بخشی از مشکلات بیماران خاص است. بخشی دیگر تعلل شرکت‌های توزیع دارو در شارژ کردن داروی این افراد در داروخانه‌ها به دلایلی، چون بدهکاری بیمه‌ها است. این موضوع از سوی برخی فعالان صنفی حقوق بیماران خاص از جمله احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون بیماران هموفیلی مورد تأکید قرار گرفت. وی در این رابطه اظهار کرد: تحریم به غیرانسانی‌ترین شکل ممکن، نیرو‌های غیر نظامی را هدف قرار می‌دهد و در تمامی ابعاد بر زندگی مردم سایه انداخته است. عمده مشکلی که این تحریم‌ها برای بیماران به ویژه بیماران خاص به وجود آورده، بستن راه تبادلات بانکی است که موجب می‌شود نتوان انتقال مالی برای خرید دارو را انجام داد. اگرچه داروی بیماران هموفیلی از طریق فدراسیون بین‌المللی هموفیلی تأمین می‌شود، اما در ایران، بیماران خاص گروگان بیمه‌ها قرار گرفته‌اند و موجب شده که آن‌ها نتوانند به راحتی داروی خود را از داروخانه‌ها تهیه کنند.
وی افزود: بیمه‌ها به داروخانه‌ها بدهکار هستند، داروخانه‌ها نیز به شرکت‌های توزیع بدهکارند. زنجیره تأمین دارو از هم گسسته و حتی دارویی که با دور زدن تحریم وارد شده، از دسترس ما خارج می‌شود، زیرا نقدینگی وجود ندارد تا آن را دریافت کنیم.
عرب نیز در این رابطه اظهار کرد: بیمه‌ها در چند سال اخیر از تعهدات خود شانه خالی کرده‌اند و این موجب شده است تا وضعیت بیماران خاص سخت‌تر شود. در حال حاضر اقلام فراوانی است که بیماران در گذشته برای آن پولی پرداخت نمی‌کردند، اما الان باید هزینه آن را پرداخت کنند مثلا یک بیمار تالاسمی برای هر سرنگ تزریقی پول پرداخت می‌کنند. برای اسکالپ دارو‌های تزریقی نیز پول می‌دهند. در واقع بیمه‌ها از پوشش اصلی مسائل درمانی بیماران خاص شانه خالی کرده‌اند برای همین است که سفره بیماران به دلیل عملکرد بیمه‌ها روز به روز کوچکتر می‌شود و عملا تأمین اجتماعی و خدمات درمانی بیماران تالاسمی بی‌معنی می‌شود.
مشکلات رفاهی و معیشتی بیماران خاص
یکی دیگر از مشکلات بیماران خاص، مسائل استخدامی و بازنشستگی است. قویدل در این رابطه اظهار کرد: متأسفانه در تأمین اجتماعی قانونی وجود دارد که در آن تمام کسانی که دارای بیماری ارثی هستند از حق تأمین اجتماعی محروم بوده و به صراحت قید شده فردی که با بیماری آغاز به کار کند، نمی‌تواند از حق از کار افتادگی استفاده کند. بازنشستگی پیش از موعد هم یکی دیگر از مسائلی است که سال‌هاست بیماران هموفیلی برای آن تلاش می‌کنند. بیش از ۵۰ تن از درمانگران و هماتولوژیست‌ها و متخصصان کشور تصریح کرده‌اند که بیمار خاص نمی‌تواند مانند مردم عادی ۳۰ سال خدمت کند. کاهش سنوات خدمتی این افراد یکی از مطالبات مهم است؛ لذا یکی از موضوعاتی که برای بیماران خاص بر زمین مانده بازنشستگی پیش از موعد و حق از کار افتادگی است.
بیشتر بخوانید: کارگران فقیر در ثروتمندترین صنعت کشور
مدیر بنیاد هموفیلی با بیان اینکه بیمار گیاه نیست تا صرفاً نیاز به دارو داشته باشد و ما آن دارو را به او تزریق کنیم، تأکید کرد: بیمار نیاز به حمایت‌های اجتماعی و رفاهی دارد، دولت سالیانه برای یک بیمار بالغ بر ۳۰۰ میلیون تومان هزینه می‌کند، اما این بیمار تمکن ندارد که ازدواج کند یا شغلی داشته باشند، لذا حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بزرگترین مطالبه بیماران هموفیلی است.
قانون جامع حمایت از بیماران خاص چندین سال است که در انتظار تصویب مجلس است، برخی از نمایندگان کنونی مجلس قرار بود فراکسیون بیماران خاص و صعب‌العلاج را تشکیل دهند و این قانون را به سرانجام برسانند تا گام مهمی در راستای احقاق حوق بیماران خاص برداشته شود.
عرب در این رابطه اظهار کرد: مکاتبات مختلفی انجام شده تا این قانون هرچه سریعتر بازنگری و به تصویب مجلس برسد تا بخشی از مواردی که به عنوان نقض حقوق شهروندی بیماران خاص وجود توسط این قانون جامع جبران شود.
ادارات دولتی و عمومی از استخدام بیماران خاص امتناع می‌کنند
وی افزود: حق استخدام از بیماران خاص در ادارات دولتی و عمومی گرفته شده است و تا می‌فهمند که یک فرد بیمار است در مصاحبه و پروسه‌های پزشکی رد می‌شود. از سوی دیگر تأکید داریم یک بیمار خاص باید مانند یک فرد عادی کار کرده و بتواند هزینه‌های زندگی خود و خانواده‌اش را تأمین کند، در صورتی که شغل‌هایی وجود دارند که زیر ۱۰ سال بازنشست می‌شوند، اما یک بیمار خاص مثلا یک فرد مبتلا به تالاسمی که بدنش در اثر مصرف دارو ضعیف می‌شود و فرآور‌دهای خونی را باید به صورت مرتب مصرف کند چنانچه استخدام شود باید ۳۰ سال کامل خدمت کند و قانون در این جا فکری برای بازنشستگی پیش از موعد آن انجام نداده است. این موجب افزایش نارضایتی در بدنه جوان جامعه تالاسمی و دیگر بیماران خاص کشور شده است.