اقتصاد24 - حالا یک پلت‌فرم به نام LunaDNA در حوزه پزشکی و سلامت پدیدار شده که رویکرد متفاوتی اتخاذ کرده است: اگر شما بخواهید داده‌های DNA یا دیگر سوابق پزشکی خودتان را به اشتراک بگذارید، بخشی از سهام شرکت به شما تعلق می‌گیرد و اگر این داده‌ها مورد استفاده قرار بگیرد یا فروش برود، سود سهام به شما پرداخت می‌شود. همه افراد می‌توانند به این پلت‌فرم بپیوندند.
داون باری، رئیس هیات‌مدیره و از موسسان شرکت LunaPBC که LunaDNA را مدیریت می‌کند، می‌گوید: «نمی‌توانید بگویید داده‌ها ارزشمند هستند و بعد آن داده‌ها را از چشم همه دور نگه دارید. چیزی که ما فهمیده‌ایم این است که مشتریان اولیه ما به خاطر شفافیت این مدل بسیار هیجان‌زده هستند. ما دور هم جمع می‌شویم و ارزش ایجاد می‌کنیم. این ارزش نصیب افرادی که داده‌های خود را با ما به اشتراک گذاشته‌اند هم می‌شود.» شرکت LunaPBC توسط تیمی از متخصصان تکنولوژی و ژنتیک ایجاد شده و پروژه‌های تحقیقاتی را به‌صورت انتفاعی و غیرانتفاعی برای اکتشافات پزشکی، توسعه می‌دهد.
پلت‌فرم LunaDNA داده‌ها را به‌صورت بی‌نام در اختیار موسسات غیرانتفاعی قرار می‌دهد؛ مثل بنیادهایی که در مورد بیماری‌های نادر مطالعه و تحقیق می‌کنند. در این مرحله، پولی رد و بدل نمی‌شود، اما به گفته باب کین، مدیر عامل و یکی دیگر از موسسان LunaPBC، این داده‌ها یک دارایی فکری هستند که بالاخره به فروش می‌رسند. «وقتی در آینده نزدیک داده‌های کافی در اختیار داشته باشیم، مثلا می‌توانیم با شرکت‌های داروسازی بزرگ وارد همکاری شویم.»
این شرکت خودش روی DNA تحلیل انجام نمی‌دهد، بلکه بر مدیریت داده‌ها متمرکز است. مثلا اگر یک فرد بخواهد بزاق دهان خود را برای آزمایش کردن به شرکت ۲۳andMe بفرستد، می‌تواند نتایج آزمایش را با استارت‌آپ LunaDNA به اشتراک بگذارد و سهام دریافت کند. اگر هم این فرد ترجیح می‌دهد که شرکت اصلی آزمایش‌کننده، داده‌های آزمایش را نگه ندارد، می‌تواند به‌طور جداگانه اقداماتی برای حذف این داده‌ها انجام بدهد.
کین می‌گوید: «ما تعدادی از مدل‌های مختلف را مورد بررسی قرار دادیم تا به افراد امکان مالکیت سهام بدهیم؛ از جمله پول‌های مجازی که نوعی پروکسی برای مالکیت هستند. بیشتر افراد درک واضحی از پول مجازی ندارند و در حال حاضر، چشم‌انداز قانونی این نوع پول‌ها هم مبهم است. بنابراین، ما فکر کردیم به همان روش‌های سنتی و قابل فهم برای افراد جلو برویم و به همین دلیل به سهام در بورس فکر کردیم.»
برای در اختیار گذاشتن ژن‌های مشخص، هر فرد ۱۰ سهم دریافت می‌کند و اگر بخواهد کل اطلاعات ژنتیک خود را به اشتراک بگذارد، ۳۰۰ سهم دریافت می‌کند. در ابتدا، این سهم‌ها ارزش چندانی ندارند و ریسک اینکه امکان دارد داده‌های شما به فروش نروند هم در نظر گرفته می‌شود. همچنین تصریح می‌شود که استارت‌آپ مالک انحصاری داده‌های شما نیست. اما هر چه افراد بیشتری داده‌ها را به اشتراک بگذارند، ارزش تحقیقاتی کل این پایگاه داده (و سود سهام) افزایش خواهد یافت.
برای حفظ حریم خصوصی، کلیه داده‌ها عاری از شناسه‌های شخصی می‌شوند و داده‌های شخصی، پزشکی و DNA افراد رمزنگاری می‌شوند. داده‌های پزشکی و DNA جداگانه از اطلاعات شخصی افراد نگهداری می‌شوند. این داده‌ها از پلت‌فرم شرکت حذف نمی‌شوند و محققانی که می‌خواهند از آنها استفاده کنند، باید داخل این پلت‌فرم فعالیت کنند. اگر اعضا بخواهند داده‌های خود را بیرون بکشند، هر زمان که بخواهند امکان حذف داده برای آنها وجود دارد.
اگر شرکت بتواند مصرف‌کنندگان بیشتری را برای به اشتراک‌گذاری داده‌های پزشکی متقاعد کند، قدم مهمی برای تحقیقات پزشکی خواهد بود. باری می‌گوید: «مشکلی که شنیدیم در ژن‌شناسی و جوامع تحقیقاتی وجود دارد، این است که آنها می‌خواهند با استفاده از داده‌های واقعی که در طول زمان جمع‌آوری شده، تحقیقات قوی‌تری انجام بدهند.
وقتی افراد را از طریق پلت‌فرم خودمان طوری درگیر کنیم که به‌طور مداوم داده‌های پزشکی خود را به اشتراک بگذارند، داده‌هایی که در طول زمان جمع‌آوری می‌شوند، نسبت به اطلاعات پزشکی لحظه‌ای و آنی، برای تحقیقات بیشتر علمی و پزشکی، ارزش بیشتری پیدا می‌کنند. اگر افراد به‌صورت مسوولانه درگیر این موضوع شوند، به نیازهای آنها توجه شود و حق انتخاب به آنها داده شود، هدف ما این است که دامنه‌ای از اطلاعات را ایجاد کنیم که بی‌سابقه است و سپس آن را در مقیاسی به کار بگیریم که سرعت اکتشافات پزشکی را بالا ببرد.
در نهایت، قصد داریم فراتر از تحقیقات صرف برویم و این حوزه را تا حد تشخیص بیماری و آنچه به سلامت افراد کمک می‌کند، توسعه دهیم، چرا که ممکن است در داده‌هایی که این افراد به اشتراک گذاشته‌اند، کلیدهایی برای کنترل بیماری وجود داشته باشد که خودشان هم از آن بی‌خبرند.»
منبع: دنیای اقتصاد