شیوع شناسی معلولیت در ۱۹ استان کشور/ ۱۱.۵ درصد معلولیت خفیف تا شدید در ایران

اقتصاد۲۴- اولین پیمایش سرشماری افراد دارای معلولیت در کشور با تفکیک انواع معلولیت‌ها و استان‌ها و نرخ شیوع معلولیت‌ها از طیف خفیف تا شدید، امروز و همزمان با روز جهانی معلولان با حضور رییس‌جمهور رونمایی می‌شود. طبق نتایج کلی این پیمایش که در اختیار «اعتماد» قرار گرفته، نرخ شیوع انواع معلولیت از طیف خفیف تا شدید در ایران ۱۱.۵ درصد از جمعیت ۸۵ میلیون نفری کشور است که اختلاف قابل توجهی با نتایج سرشماری سال ۱۳۹۰ مرکز آمار ایران و نرخ شیوع ۱.۳ درصدی معلولیت از جمعیت ۷۵ میلیون نفری کشور در سال سرشماری دارد. این پیمایش با عنوان کامل «اطلس میزان شیوع آسیب‌های دایمی و ناتوانی در ایران و بررسی اتیولوژیک آسیب‌ها» جامع‌ترین گزارش درباره نرخ شیوع معلولیت در ایران است که در فاصله سال‌های ۱۳۹۸ تا ۱۴۰۱ و به دنبال تاکید ماده ۸۰ برنامه ششم توسعه و الزام دولت به ایجاد ساختار رصد و شمارش معلولیت‌ها انجام شده است.

تا پیش از این و در طول ۴ دهه اخیر، صرف‌نظر از برخی مطالعات استانی و پراکنده، تنها منبع اطلاعاتی درباره تعداد افراد دارای معلولیت در ایران، نتایج سرشماری‌های مرکز آمار بود که البته پرسشگران این مرکز هم، چون برای دریافت اطلاعات تخصصی همچون آسیب‌شناسی بروز معلولیت‌ها یا حتی پرسش درباره کم‌توانی‌های بدون علامت (مثل کم‌بینایی‌های نیازمند به استفاده از عینک در هنگام رانندگی) آموزش نمی‌دیدند، در مراجعه به هر خانوار، سوالاتی کلی درباره ناتوانی‌های مشهود و زمینگیر‌کننده (نابینا، ناشنوا، اختلال در صدا و گفتار، قطع دست، نقص دست، قطع پا، نقص پا، نقص تنه و اختلال ذهنی) می‌پرسیدند که نتیجه این پرسش‌ها هم، اعداد و نتیجه ناقص از شمار معلولیت‌ها در کشور بود ضمن آنکه معمولا دلیل بروز معلولیت هم مورد پرسش قرار نمی‌گرفت. سوالات مطرح شده در سرشماری‌های مرکز آمار، علاوه بر آنکه آمار نادرستی از شیوع معلولیت در ایران ارایه می‌داد، حتی با تعاریف استاندارد سازمان بهداشت جهانی درباره شیوع معلولیت همخوانی نداشت چنانکه در سال ۱۹۷۷ (سال ۱۳۵۶) نرخ شیوع معلولیت- کم‌توانی در کشور ایران ۹ درصد برآورد شده بود و با وجود آنکه سازمان بهداشت جهانی در سال ۲۰۱۱ (سال ۱۳۹۰) گفته بود که ۱۵ درصد از افراد هر جامعه، با انواع معلولیت و کم‌توانی مواجهند، مرکز آمار در نتایج سرشماری همین سال (۱۳۹۰– ۲۰۱۱) نرخ شیوع انواع معلولیت در ایران را ۱.۳۵ درصد (معادل یک میلیون و ۱۷ هزار و ۶۵۹ نفر از جمعیت ۷۵ میلیون نفری کشور) اعلام کرد. سرشماری سال ۱۳۹۰ مرکز آمار، آخرین گزارش از وضعیت شیوع معلولیت در کشور است چرا که سرشماری سال ۱۳۹۵ به صورت اینترنتی انجام شد و پس از آن هم، مصوبه دولت نهم درباره سرشماری‌های ۵ ساله، لغو و سررسید سرشماری جدید به سال ۱۴۰۵ موکول شد.

آمار‌هایی که برنامه‌ها و تصمیمات دولت‌ها را تغییر می‌دهد

طبق نتایجی که تا هفته‌های قبل به گوش مردم ایران می‌رسید، حدود یک میلیون نفر از جمعیت کشور دچار انواع معلولیت‌ها بودند اگرچه که گاهی مسوولان سازمان بهزیستی یا انجمن‌های فعال در حوزه معلولیت‌ها، با استناد به سازمان بهداشت جهانی می‌گفتند که حدود ۱۰ درصد جمعیت کشور به انواعی از معلولیت‌ها دچارند، اما هیچ سند و عددی برای اثبات این فرض در دست نبود. پیمایش سرشماری معلولیت‌ها که امروز، رونمایی می‌شود، اولین سند رسمی از تعداد این جمعیت در کشور است. این پیمایش با حجم نمونه بیش از ۲۶۷ هزار نفر (۲۶۷ هزار و ۶۰۴ نفر) در ۱۹ استان کشور انجام شده به این نحو که فاز اول پیمایش در سه استان گلستان، خوزستان و خراسان رضوی و در سال ۱۳۹۸، فاز دوم در ۶ استان اردبیل، بوشهر، خراسان جنوبی، کردستان، مازندران و سمنان در طول سال‌های ۱۳۹۸ و ۱۳۹۹ و فاز سوم، در ۱۰ استان آذربایجان شرقی، اصفهان، البرز، ایلام، زنجان، قزوین، قم، کرمانشاه، مرکزی و یزد و در سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ انجام شده و سپس، نرخ شیوع معلولیت در کشور، با استحصال نتایج سه فاز پیمایش مشخص شده است.

 این پیمایش، هم شامل نرخ کلی شیوع ناتوانی از خفیف تا شدید و هم شامل نرخ معلولیت با همان معنا و مفهوم رایج در اذهان عمومی و هم دلیل انواع معلولیت‌هاست به این معنا که در این پیمایش، برای اولین‌بار، هم افراد دچار ناتوانی‌های خفیف و مثلا، کم‌بینایی‌های نامحسوس و هم افراد دچار نابینایی مطلق و بازگشت‌ناپذیر شمارش شده‌اند. علاوه بر این، دلایل ناتوانی افراد شامل قصور پزشکی در هنگام تولد نوزاد، مشکلات ژنتیکی و کروموزومی در دوره بارداری مادر، حوادث شغلی یا بلایای طبیعی یا سوانح منجر به معلولیت هم در این پیمایش مورد پرسش قرار گرفته و به عنوان نمونه، فردی که به دلیل دریافت نکردن قطره فلج اطفال، دچار فلج شده یا فردی که به دلیل سقوط از ارتفاع در هنگام کار، دچار قطع نخاع شده یا فردی که به دلیل دیر رسیدن اکسیژن در هنگام تولد، دچار آسیب مغزی شده هم، در این پیمایش سرشماری شده‌اند. طبق نتایج این پیمایش، میزان شیوع محدودیت عملکردی در ایران (مجموع ناتوانی با طیف خفیف تا شدید) معادل ۱۱.۵ درصد از جمعیت کشور است که تعداد زنان مبتلا ۱۱.۱ درصد در مقابل ۱۰.۵ درصد مرد است، اما طبق نتایج این پیمایش، آنچه که در اذهان عمومی و به دلیل علائم و نشانه بارز (مثل نابینایی و ناشنوایی مطلق یا قطع نخاع یا مشکلات ذهنی شدید) به عنوان «معلولیت» شناخته می‌شود، ۱۰.۳ درصد از جمعیت کشور را شامل می‌شود.

بیشتر بخوانید:عکس/ تجمع جمعی از معلولان مقابل مجلس

طبق آمار تفکیکی در این پیمایش، معلولیت جسمی حرکتی با شیوع ۶.۶ درصدی از جمعیت کشور، بالاترین شیوع را در معلولیت‌های دایمی منجر به ناتوانی داشته و سپس آسیب بینایی با شیوع ۳.۶ درصدی، آسیب شنوایی با شیوع ۱.۸ درصدی، آسیب‌های ذهنی هوشی با شیوع ۱.۸ درصدی و آسیب‌های صوت و گفتار با شیوع ۰.۸ درصدی از کل جمعیت کشور برآورد شده است. بخش دیگری از این پیمایش، به آسیب‌شناسی دلایل بروز معلولیت اختصاص دارد که طبق نتایج این بخش، ۴۰.۷ درصد معلولیت‌های دایمی منجر به کم‌توانی (مثل نابینایی یا سندروم داون) دلایل ژنتیکی دارد به این معنا که جنین در دوره بارداری مادر به این معلولیت‌ها دچار شده و وجود یک فرزند معلول در خانواده، خانواده‌های دارای چند فرزند معلول، آسیب بینایی، آسیب‌های ذهنی هوشی، اختلالات رشدی، اختلالات شناختی و آسیب‌های جسمی حرکتی، از جمله دلایل افزایش احتمال خطر آسیب‌های ژنتیکی شناسایی شده است.

 طبق نتایج این پیمایش ۵۹.۳ درصد معلولیت‌ها در کشور، دلیل اکتسابی داشته که «آسیب‌دیدگی نوزاد در اثر زایمان دشوار، تولد زودرس، کمبود اکسیژن در هنگام تولد، حوادث و سوانح، مشکلات روحی و روانی و مشکلات خانوادگی و داروها» به عنوان دلایل اکتسابی معلولیت‌های دایمی منجر به کم‌توانی شناسایی شده است. نکته مهم و مرتبط با انتشار این پیمایش، برهم خوردن تمام معادلات درباره برنامه‌ریزی، بودجه‌نویسی و حتی ایجاد زمینه توانمندسازی جامعه هدف است چرا که طراحی چشم‌اندازی برای جمعیت یک میلیون نفری (تخمین مرکز آمار ایران از جمعیت معلولان کشور در سال ۱۳۹۰) مختصاتی مشخص دارد و حالا این جمعیت با یک سرشماری نزدیک به یقین، حدود ۱۰ برابر افزایش یافته و به عدد بیش از ۹ میلیون نفر رسیده در حالی که تمام زیرساخت‌ها با فرض همان عدد یک میلیون نفری در نوسانی محدود طراحی شده بوده است.

انتقاد‌ها به سیاست حذف غربالگری دوره بارداری آغاز شد

«من متأسفم از اینکه غربالگری را حذف کردند. قدرت جمعیت اگرچه مهم است، اما ما سیاست‌های معلولیت‌زا را به آن اضافه کردیم.»

این جمله، اولین انتقاد رسمی یکی از اعضای کابینه چهاردهم از قانون جوانی جمعیت و حذف غربالگری دوره بارداری است. علی ربیعی؛ دستیار ویژه رییس‌جمهور در امور اجتماعی، روز ۱۱ آذر در جلسه‌ای مشترک با رییس سازمان بهزیستی و انجمن‌های فعال در حوزه معلولان این جمله را گفت در حالی که طی ماه‌های اخیر، مسوولان وزارت بهداشت دولت سیزدهم، طراحان قانون جوانی جمعیت در مجلس و همچنین مسوولان فعلی وزارت بهداشت، معلول‌زایی به عنوان تبعات جبران‌ناپذیر ممنوعیت غربالگری دوره بارداری طی سه سال گذشته را منکر شده‌اند، اما واقعیت‌های کف جامعه، خلاف این انکارهاست. دیروز فاطمه عباسی که معاون توانبخشی سازمان بهزیستی است هم، در جواب به سوال «اعتماد» درباره تاثیر حذف غربالگری دوره بارداری، تصریح کرد که سیاست جوانی جمعیت به قیمت بارداری‌های پرخطر، می‌تواند در طول سه سال اخیر باعث افزایش معلول‌زایی شده باشد.

عباسی در بخش از پاسخش به سوال «اعتماد» گفت: «در این سه سال، درخصوص رشد پذیرش نوزادان دارای معلولیت در مراکز سازمان بهزیستی افزایشی نداشتیم ولی منکر این مساله نیستیم که انجام نشدن غربالگری ژنتیک باعث افزایش این نوزادان شده است. تمام نوزادان دارای معلولیت هم تحت پوشش بهزیستی نیستند و باید از وزارت بهداشت بپرسید، چون آمار تولد‌ها به وزارت بهداشت اعلام می‌شود. سازمان بهزیستی در این سه سال و مثل سال‌های قبل از آن، پیشگیری از معلولیت‌ها را ازطریق ارایه خدمات مشاوره ژنتیک برای دوره پیش از بارداری و پیش از ازدواج و حین بارداری در ۳۳۰ مرکز مشاوره ژنتیک پیگیری کرده ولی برای مادر بارداری که به مراکز مشاوره ژنتیک ما مراجعه می‌کند، بعد از توضیح عوامل خطر و از جمله وجود فرزند معلول در خانواده، صرفا ضریب معلولیت فرزند جدید و بهترین راه درمان را به او می‌گوییم ولی این مادر را مجبور به سقط نمی‌کنیم، چون جایگاه قانونی برای چنین اجباری نداریم بلکه در صورت بالا بودن عوامل خطر، می‌گوییم که باید به پزشک متخصص بیماری‌های زنان مراجعه کند و بقیه مراحل درمان را با رضایت خودش ادامه دهد. البته در این سه سال، مراجعات مراکز مشاوره ژنتیک ما کمی سخت‌تر شده و نمی‌توانم بگویم که میزان مراجعات، مثل قبل بوده ولی ما هم در این ۳ سال به بیش از دو میلیون نفر از جمعیت هدف‌مان درباره پیشگیری از معلولیت آموزش دادیم.»

پاییز سه سال قبل، وزارت بهداشت بخشنامه‌ای به مراکز جامع سلامت داد و اعلام کرد که از این پس، حق توصیه به غربالگری به مادران باردار ندارند. آیا برای مراکز مشاوره ژنتیک تحت پوشش سازمان بهزیستی هم در این سه‌سال ممنوعیت‌های مشخصی ایجاد شد؟

مراکز مشاوره ژنتیک ما، فقط مشاوره می‌دهد و اگر مادر باردار در مشاوره ژنتیک بگوید که ازدواج فامیلی داشته یا فرزند معلول در خانواده دارد و تشخیص مراکز مشاوره ژنتیک، این باشد که درصدی از این‌بارداری با خطر معلولیت مواجه است، این مادر با رضایت خودش به پزشک متخصص ارجاع می‌شود و جلب رضایتمندی والدین در ارجاع به پزشک متخصص برای درمان تخصصی، راهکاری به منظور جلوگیری از بروز مشکلات برای مراکز مشاوره ژنتیک ما بوده است.

یعنی مراکز مشاوره ژنتیک شما بابت توصیه به مراجعه به پزشک متخصص هم با مشکل مواجه می‌شدند؟

ستاد جوانی جمعیت، ممنوعیتی برای آزمایش و غربالگری دوره بارداری ایجاد کرده بود ولی برای مشاوره ژنتیک به عنوان راهکار پیشگیرانه، ممنوعیتی ایجاد نشد.

بیشتر بخوانید:حق پرستاری جانبازان ۱۰ برابر حق پرستاری معلولان؛ دولت از تحقق بودجه معلولان فرار می‌کند

آیا حمایت‌های بیمه‌ای مشاوره ژنتیک هم در این سه سال ادامه داشت؟

خانواده‌ای که یک فرزند دچار معلولیت داشت و برای بارداری دوم، از تولد معلول جدید می‌ترسید، برای مشاوره ژنتیک مراجعه می‌کرد و اگر تشخیص مراکز مشاوره ژنتیک بر آزمایش تخصصی و تخمین این عامل خطر بود، کمک هزینه این آزمایش به خانواده پرداخت می‌شد، چون ما در راستای افزایش جمعیت سالم و پیشگیری از معلولیت قدم برمی‌داشتیم.

برای همین مشاوره‌ها و اقدامات پیشگیرانه هم ممنوعیت یا محدودیتی ایجاد نشد؟

مراکز مشاوره ژنتیک‌مان برای هدایت افراد دارای عوامل خطر، نگران بودند، چون بخشنامه وزارت بهداشت، ممنوعیت هر توصیه و تشویق به غربالگری بود. تصور ستاد جوانی جمعیت این بود که سازمان بهزیستی هم مثل وزارت بهداشت در زمینه توسعه غربالگری دوره بارداری کار می‌کند و من، هم در جمع نمایندگان مجلس و هم در جلسه شورای اجتماعی کشور در این باره توضیح دادم که ما در راستای افزایش جمعیت سالم حرکت می‌کنیم و باید این توضیحات را می‌گفتم، چون پیشگیری از معلولیت، از وظایف اصلی سازمان بهزیستی است و ما باید در این زمینه ورود کنیم. ما دغدغه ستاد جوانی جمعیت را درک می‌کنیم و می‌دانیم که جمعیت کشور به سمت سالمندی می‌رود ولی هدف ما تولد فرزندان سالم است.

مراجعات مراکز مشاوره ژنتیک در این سه سال چقدر تغییر کرد؟

مقداری ریزش داشتیم ولی سعی کردیم از توان سایر بخش‌ها استفاده کنیم. مثلا برای زنان سرپرست خانوار یا والدین دچار معلولیت که دختر در سن ازدواج داشتند، آموزش‌های پیشگیری از معلولیت و اهمیت مشاوره ژنتیک برگزار کردیم در حالی که پیش از این، این آموزش‌ها را برای تمام احاد جامعه ارایه می‌دادیم ولی به دنبال کاهش مراجعات به مراکز مشاوره ژنتیک‌مان، آموزش‌های پیشگیرانه را برای جمعیت هدف خودمان انجام دادیم ولی انکار نمی‌کنیم که مراجعات اقشار جامعه به مراکز مشاوره ژنتیک‌مان کمتر شد علاوه بر اینکه بعضی از مراکز مشاوره ژنتیک تا حدی تحت تاثیر همان بخشنامه وزارت بهداشت، دچار اضطراب و ترس بودند در حدی که تعدادی‌شان مایل به تعطیلی مرکز بودند ولی با این مراکز هم صحبت کردیم و مجاب‌شان کردیم که به فعالیت‌شان ادامه دهند و مانع از تعطیلی مراکز شدیم. حتی یارانه این مراکز همچون سابق پرداخت شد و سعی کردیم مراکز مشاوره ژنتیک آسیب نبینند. کار ما به هیچ‌وجه توصیه و تشویق به سقط نبود و نیست.

در این سه سال، معلول‌زایی یا نوزادان معلول رها شده افزایش نداشت؟

در مراکز بهزیستی با افزایش پذیرش نوزاد معلول مواجه نبودیم ولی نمی‌توانیم بگوییم که درکشور معلول‌زایی نداشتیم. تعداد نوزادان معلول در مراکز بهزیستی مثل سابق بود و رشد نداشتیم ولی این حرف من، دلیل بر افزایش نیافتن نوزادان معلول نیست.