تاریخ انتشار: ۰۹:۲۹ - ۱۰ آذر ۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

یماران SMA مقابل مجلس

اقتصاد ۲۴-  تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.


بیشتر بخوانید: علت اصلی برگشت خوردن طرح ضداینترنت مجلس چه بود؟


SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

منبع: خبر آنلاین
ارسال نظر
قوانین ارسال نظر
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نا مرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت، «اقتصاد24» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

پیش‌بینی هواشناسی تهران و ایران امروز + جدول

قیمت لیر ترکیه امروز در بازار + جزئیات

وضعیت هواشناسی امروز

قیمت دینار عراق امروز در بازار + جزئیات

قیمت سکه و طلا امروز جمعه ۱۰ اسفند ۱۴۰۳ + جدول

قیمت All-in-One اپل امروز + جدول

قیمت انواع لپ تاپ ام اس آی MSI امروز + جدول

قیمت خودرو‌های سایپا امروز جمعه ۱۰ اسفند ۱۴۰۳ + جدول

قیمت دلار و یورو امروز جمعه ۱۰ اسفند ۱۴۰۳ + جدول

عکس/ تئاتر دهقان ۵۴ سال پیش ابتدای خیابان لاله‌زار

عکس/ لباس زنان در تشریفات دربار پهلوی ۵۰ سال پیش

عکس/ ساعت میلیاردی محمدرضا گلزار خبر ساز شد

عکس/ سرویس و نگهداری لامبورگینی چقدر هزینه دارد؟

عکس/ ایران رتبه پنجم جدیدترین رنکینگ لیگ‌ فوتبال آسیا

عکس/ نمایی دیدنی از حرم امام رضا ۱۳۰ سال پیش و دوره قاجار

اینفوگرافی/ شلوغ‌ترین مسیر‌های مهاجرتی دنیا کجاست؟

عکس/ پرتاب ساعت مچی به سوی رامین رضاییان در دربی ۱۰۵

تصویری قدیمی از فریدون جیرانی

عکس/ خشکبار شاهرضا ۶۰ سال پیش در خیابان شاهرضا سابق و انقلاب فعلی

عکس/ لاله مرزبان و شهاب حسینی در حاشیه یک سریال

خواندنی‌ها
خودرو
فناوری
آخرین اخبار

چه رشته هایی در آینده بازار کار خوبی خواهند داشت؟

پیش بینی قیمت دلار امروز ۱۱ اسفند ۱۴۰۳/ ترمز دلار کشیده شد؟

ماه رمضان چه دارد که باید منتظر آن باشیم؟

پیش بینی قیمت طلا و سکه امروز ۱۱ اسفند ۱۴۰۳/ آیا الان زمان مناسبی برای خرید طلا است؟

استیضاح وزیر اقتصاد یعنی التهاب بازار و نوسان شدیدتر قیمت ارز/ برکناری همتی کاری عوام‌فریبانه است

نکات تغذیه‌ای برای رفع تشنگی در ایام روزه داری

تقویت حافظه با مصرف این نوع چای

تولید آب از هوا با ضایعات مواد غذایی

رئیس بانک مرکزی: افزایش ۳۰ درصدی ارز ۲۸.۵۰۰ تومانی منتفی شده است

یکشنبه اول ماه مبارک رمضان است

امضای قرارداد معدنی میان آمریکا و اوکراین لغو شد

واکنش ایران به اظهارات وزیر خارجه ترکیه

جر و بحث ترامپ با زلنسکی: تو برگ برنده نداری

جدول لیگ برتر در پایان هفته بیست‌و‌یکم

علیرضا حقیقی: از جوانی کاسیاس صدایم می‌کردند!

سرنوشت تعدادی از مفقودی‌های حادثه سقوط بهمن مشخص شد/ جزئیات

انگلیسی زبان رسمی آمریکا می‌شود

سخنگوی هیأت رئیسه مجلس: استیضاح همتی در دستور کار یکشنبه مجلس

تداوم اظهارات غیرهمسوی وزیر دفاع با پزشکیان

ادعای عجیب جبرائیلی درباره شرط حمایت صاحبان دلار از پزشکیان

خون یحیی به جوش آمد؛ نهادهای نظارتی ورود کنند!

مذاکرات غیرمستقیم اسرائیل و حماس در قاهره برای مرحلهٔ دوم آتش‌بس آغاز شده است

عربستان، قطر و عمان فردا را اولین روز ماه رمضان اعلام کردند

جایزه برندگان اسکار چیست؟

پیش بینی بورس فردا شنبه ۱۱ اسفند ۱۴۰۳

فیلم/چند ثانیه کافی است تا زندگی برای همیشه تغییر کند

درخواست تاجگردون از شورای نگهبان و مجمع تشخیص مصلحت برای کم شدن بی‌ثباتی اقتصادی

سامانه جدید بارشی در کشور؛ هلال احمر اعلام آماده باش کرد

استیضاح همتی در دستور کار روز یکشنبه مجلس قرار گرفت + جزئیات

مفقود شدن ۶ نفر در بهمن؛ اعزام تیم‌های نجات به محل حادثه

واکنش ایران به فراخوان خلع سلاح پ‌ک‌ک

هشدار مدیریت بحران به تهرانی‌ها؛ شنبه یکشنبه مراقب باشید

برنامه حضور النصر در ایران مشخص شد

برای درمان یبوست چه بخوریم؟

بهترین غذا برای سحری ماه رمضان چیست؟

آیا سرطان دهان کشنده است؟

عکس/ لاله مرزبان و شهاب حسینی در حاشیه یک سریال

رقابت جذاب والیبال برفی دختران در دیزین

آیا وام ودیعه مسکن در سال آینده افزایش می‌یابد؟

پیش‌بینی بازار خودرو در هفته دوم اسفند ۱۴۰۳

بازار فرش ایران در اختیار قاچاقچیان افغانستانی

عکس/ پرتاب ساعت مچی به سوی رامین رضاییان در دربی ۱۰۵

قیمت جدید کالا‌های اساسی اعلام شد+ جدول

عکس/ خشکبار شاهرضا ۶۰ سال پیش در خیابان شاهرضا سابق و انقلاب فعلی

ماجرای سرقت گردبند ۱۰۰میلیونی در پیروزی چه بود؟

اظهارات جدید عارف درباره قطعی برق

تصویری قدیمی از فریدون جیرانی

رکورد فوق العاده گلزن پرسپولیس در دربی

عکس/ آیین نوروز خوانی در گرگان

فیلم/ انفجار بمب حین اقامه نماز جمعه در پاکستان