تاریخ انتشار: ۲۲:۳۴ - ۰۳ خرداد ۱۴۰۱

۹۰ درصد دارو‌های بیماران نادر وارداتی است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.

دارو‌های بیماران نادر

اقتصاد۲۴- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و ۸۰۰ بیمار نادر از تعلل بیمه‌ها در حمایت از این بیماران خبر داد.

حدود ۳۵۰ میلیون نفر در جهان با گونه‌ای از بیماری که از آن با عنوان بیماری نادر نام برده می‌شود، دست به گریبان هستند. از این جمعیت تعداد ۴ هزار و ۸۰۰ نفر در ایران زندگی می‌کنند. اگرچه برآورد‌های بنیاد بیماری‌های نادر بیش از این تعداد است، زیرا بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر دارای بیماری نادر است. با این حال این شاخص در کشور‌های مختلف متفاوت است، به طور مثال در آمریکا یک نفر از هر ۲۰۰ هزار نفر، در اروپا یک نفر از هر ۲ هزار نفر و در هندوستان نیز یک نفر از هر ۵ هزار نفر دارای بیماری نادر است و در ایران نیز فراوانی این بیماری ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است.

بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت، بیماری‌های نادر به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که ظهور و بروز آن بسیار کم باشد، با این حال این دسته از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.


بیشتر بخوانید: وضعیت خطرناک بیماران خاص در سایه کمبود دارو


افزایش تعداد بیماری‌های نادر در ایران

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بیمه سلامت با اشاره به اضافه شدن ۱۷ بیماری جدید به لیست بیماری‌‎های نادر ایران اظهار کرد: این بیماری‌ها پیش از این در منابع بیماری‌های نادر وجود داشت، اما این بیماری‌ها را تا امروز در کشور مشاهده نکرده بودیم و اکنون با مشاهده این بیماری‌ها، باید بیماران مبتلا به این بیماری‌ها را شناسایی و ثبت کرده و به وزارت بهداشت معرفی کنیم تا روند درمانی آن‌ها انجام و داروهایشان نیز تأمین شود.

چالش بیمه بیماران نادر

ادراکی در ادامه با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در اواخر دولت دوازدهم، گفت: این سند ابلاغ و قرار شد که پوشش بیمه‌ای بیماران نیز برقرار شود. این موضوع بر عهده بیمه سلامت گذاشته شد تا بر اساس لیستی که کمیسیون پزشکی و بنیاد بیماران نادر در اختیار وزارت بهداشت گذاشته است تا بیمه سلامت بیمه پایه و هم بیمه تکمیلی آن‌ها را بر قرار کند.

وی ادامه داد: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.

ادراکی در مورد دلیل تأخیر عدم پوشش بیمه‌ای این بیماران علی‌رغم ابلاغ سند ملی بیماران نادر اظهار کرد: خود ما هنوز دلیل این تأخیر را نمی‌دانیم، اما به نظر می‌رسد مسأله منابع مالی آن باشد اگرچه مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای حدود ۵ هزار میلیارد تومان را برای بیماران صعب‌العلاج اختصاص داده است.

تعداد بیماری‌های نادر در ایران

وی افزود: ما چیزی به نام بیماری صعب‌العلاج نداریم، بلکه بیماری شایع و بیماری نادر داریم. بیماری شایع بیماری‌هایی مانند فشار خون، دیابت، بیماری‌های کلیوی و… است. بیماری نادر هم بیماری‌هایی است که تا امروز ۳۶۶ نوع آن در کشور شناسایی شده است.

ادراکی یادآور شد: تا امروز ۴ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به بیماری نادر کشور ثبت و رجیستر شده‌اند با این حال تعداد این بیماران بسیار بیشتر است و باید شناسایی شوند تا موضوع درمان و دارو‌های آن‌ها تأمین و بیمه آن‌ها نیز بر قرار شود.

۹۰ درصد دارو‌های بیماران نادر وارداتی است

وی همچنین در مورد وضعیت داروی بیماران نادر نیز گفت: بیش از ۹۰ درصد از دارو‌های مرتبط با بیماری‌های نادر وارداتی است و از خارج کشور تهیه می‌شود. این علاوه بر دارو‌هایی است که به صورت عمومی ممکن است مصرف کنند؛ لذا این دارو‌ها وابسته به ارز بوده و سازمان غذا و دارو باید برنامه‌ای برای تأمین این دارو‌ها داشته و از تأثیر نوسانات ارزی بر تأمین آن‌ها پیشگیری کند.

منبع: ایلنا
ارسال نظر
قوانین ارسال نظر
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نا مرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت، «اقتصاد24» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.
خواندنی‌ها
خودرو
فناوری
آخرین اخبار

نوشیدن قهوه پای ۵ نفر را به بیمارستان کشید

شرایط سخت برای خانه دار شدن پایتخت‌نشینان

پرسپولیس با مهاجم خارجی مدنظرش به توافق رسید

تغییر ساعت بازی‌های استقلال و پرسپولیس

زمان واریز یارانه مرداد ماه اعلام شد

خط و نشان مهاجم پرسپولیس با سه گل تاریخی+عکس

ابتهاج در رشت به خاک سپرده می‌شود

احتمال درمان همه بیماران مبتلا به سرطان در خانه

حال و هوای خانه قدیمی ابتهاج پس از درگذشت او

فیلم/ کشتار بی‌دلیل مار‌های بی‌خطر در سواحل مازندران

بمب استقلالی‌ها منفجر شد! +عکس

خیانت شاهزاده ویلیام به کیت میدلتون؟!

قیمت انواع دوغ در بازار

قرارداد گلر پرسپولیس تمدید شد

سردرگمی دولت رئیسی در احیای دریاچه ارومیه

تعجب مردم جهان از قیافه این شیر در باغ‌وحش

اعمال محدودیت‌های ترافیکی در آزادراه تهران-شمال

قیمت انواع چراغ مطالعه در بازار

پست متفاوت مهناز افشار برای درگذشت سایه

سوغات وین چه بوده است؟

آیا بورس با یک تحول بزرگ روبروست؟

بودجه مورد نیاز برای خرید مسکن در گران‌ترین شهر‌های ایران

روسیه: جنگ ما علیه ناتو است نه اوکراین

یاغی‌های استقلال و سپاهان بهم رسیدند

فروش نقدی و اقساطی بهمن موتور مرداد ۱۴۰۱

چرا سهم تولید در مناطق آزاد کم است؟

حکم لیدر پرسپولیس تغییر کرد

خط و نشان وزیر خارجه آمریکا برای ایران

عکس/ هشدار! این پیام حساب بانکی‌تان را خالی می‌کند

مالیات نقل و انتقال خودرو آنلاین شد

فیلم/ خاوری با شلوارک، دستبند و گردنبند صلیب در کانادا

از رئیسی تا وزیر ارتباطات ، همگی عضو شبکه اجتماعی فیلتر شده هستند

نفت علیه برجام؟

سایه تردید بر سر بورس باقی ماند

آیین‌نامه اجرایی قانون رتبه‌ بندی معلمان ابلاغ شد

بازداشت اعضای گروه عرفان حلقه در یزد

چند میلیارد پول از بورس خارج شد؟