تاریخ انتشار: ۰۹:۳۸ - ۰۸ آبان ۱۴۰۲
دولت رئیسی به وعده توزیع دارو عمل نکرد؟

داروی بیماران SMI هنوز وارد کشور نشده است!

بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.

داروی SMI هنوز وارد کشور نشده است!

اقتصاد۲۴-بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آن‌ها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.

بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است.

بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران

«فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره‌چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازا می‌گوید: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد، اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالی‌که پنج، شش ماه از آخرین تزریقشان گذشته است».

خطر جبران‌ناپذیر تأخیر در تزریق دارو

«شاید تأخیر در تزریق دارو و اعمال این بی‌نظمی‌ها از سوی مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو مسئله مهمی نباشد که تا این اندازه بیماران را میان خودشان پاس‌کاری می‌کنند، اما این بی‌انضباطی‌ها برابر با به‌خطرافتادن جان بیماران زیادی است که علاوه بر رنج بیماری، رنج انتظار و چشم‌انتظاری را هم تحمل می‌کنند». مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای با ارائه این نکات ادامه می‌دهد: «هر روز که از زمان تزریق دارو سپری می‌شود، برای بیماران به اندازه یک سال می‌گذرد. آن‌ها چشم‌انتظار هستند که برای تزریق دارو تماس گرفته شده و به مشکلاتشان رسیدگی شود».

بیت‌المال را هدر دادند

پاس‌کاری بیماران و خانواده‌های آن‌ها میان مسئولان مبنی بر اینکه فلان دفتر یا فلان شخص، پروتکل مربوطه را امضا نکرده یا فلان نامه را نداده همگی با جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای بازی می‌کند؛ «توزیع نامنظم دارو میان بیماران تنها بیت‌المال را هدر داد و حالا بچه‌هایی که از زمان تزریقشان گذشته باید دوز مصرفی را افزایش دهند تا نتیجه بگیرند.


بیشتر بخوانید:دشواری‌های یک بیماری خاص؛ تا کی می‌توان درد بی‌دارویی SMA را کشید؟


هر یک دوز از این دارو آن‌قدر مهم و حیاتی است که سهل‌انگاری در واردات یا تأمین آن و عدم تزریق آن در مدت‌زمان مشخص شده، درد و رنج بیماری را چندین برابر می‌کند. خانواده‌ها و بیماران برای تزریق دارو درد زیادی را تحمل می‌کنند، بسیاری از آن‌ها برای تزریق دارو به شهر دیگری می‌روند و متحمل هزینه‌های مادی و غیرمادی زیادی می‌شوند. زمانی که بیمار در مسیر دریافت دارو قرار می‌گیرد، باید به‌صورت منظم دارو دریافت کند و با توقف در مصرف روبه‌رو نشود»

رئیس‌جمهور به وعده توزیع دارو عمل نکرد؟

رئیس‌جمهور در آذر ۱۴۰۱ با حضور در تجمع بیماران مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داده بود، درحالی‌که فقط یک‌سوم از بیماران دارو دریافت کردند. حدود سه ماه پیش، پس از پایان دوره شش‌ماهه برای بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو از سوی کمیته علمی تأیید شد و با اینکه نظر مثبت ایشان مبنی بر اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است، اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی میان مبتلایان توزیع می‌شود».

نرسیدن دارو به بیماران ظلم است

مدیر انجمن اس‌ام‌ای که خواهرش نیز به این بیماری مبتلا بوده، می‌گوید: «رئیس‌جمهور برای تأمین داروی تمام بیماران دستور دادند تا شرایط بیماران بهبود یابد، درحالی‌که حالا با اهمال‌کاری مسئولان، شرایط جسمانی بچه‌ها روزبه‌روز بدتر شده و صدمات جبران‌ناپذیری به آن‌ها وارد می‌شود. هر روز شاهد ضعف و وخامت حال خواهرم هستم که روزبه‌روز ناتوان‌تر می‌شود. بیماران حالا علاوه بر درد بیماری، امید واهی دریافت دارو و مشکلات حاصل از عدم تحقق وعده رئیس‌جمهور را هم تحمل می‌کنند...». به گفته این فعال اجتماعی اگر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در حد یک جمله درباره اثربخشی دارو می‌نوشت، حالا تمام بیماران داروی موردنیازشان را دریافت کرده بودند؛ این در حالی است که دستور رئیس‌جمهور تأمین دارو برای تمام بیماران بود نه تعداد مشخص.

ما بار‌ها تقاضای ملاقات آقای «پناهی» معاون تحقیقات وزارتخانه را داشتیم و بار‌ها به این منظور به وزارت بهداشت رفتیم و همان یک بار که ایشان را دیدیم، با ما به تندی برخورد کرده و گفتند هر کاری که لازم بوده، برای بیماران انجام داده‌اند...

تأمین دارو برای همه بیماران اس‌ام‌ای

تأمین دارو برای بیماران بالای ۱۱ سال و بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای از مطالبات دیگر خانواده‌هاست که هربار برای تحقق و پیگیری آن، تجمع و مطالبه‌گری می‌کنند؛ «حق مسلم بیماران استفاده از داروی تأییدشده جهانی است. هیچ ظلمی بالاتر از این نیست که دارو از بیمارانی که بیماری پیش‌رونده دارند، دریغ شود. نرسیدن دارو با مرگ سلول‌های عصبی بیماران تمام می‌شود. به ما قول مساعد داده شد که دارو برای افراد بیش از ۱۰ سال نیز وارد می‌شود، اما تاکنون اتفاقی در این زمینه نیفتاده است. بزرگ‌ترین خواسته ما این است که تمام بیماران دارو داشته باشند، نه فقط ۲۵۰ نفر. آمار بیمارانی که با هزاران امید و آرزو برای دریافت دارو ثبت‌نام کردند، حدود ۹۰۰ نفر است که همگی به دارو نیاز فوری دارند».

داروی موردنیاز بیماران آن‌قدر حیاتی است که می‌تواند وضعیت فعلی جسمی-حرکتی‌شان را بهبود ببخشد. بسیاری از بیماران در کشور‌های دیگر حتی در رده سنی بزرگسال، با دریافت دارو به شرایط مطلوبی رسیده‌اند و اثربخشی آن به اندازه‌ای مثبت بوده که دارو را باید تا پایان عمرشان مصرف کنند، اما متأسفانه بیماران ما در بزرگسالی هنوز به هیچ دارویی دسترسی نداشته و روزبه‌روز با عوارض بیشتری از پیشرفت بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند».

آمار رو به افزایش مبتلایان به بیماری اس‌ام‌ای

مدیر انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای با اشاره به آمار بیماران تصریح می‌کند: «می‌پذیریم که بیماری اس‌ام‌ای گران و هزینه‌بر است، اما هزینه‌های دارویی و درمانی بسیاری از بیماری‌های دیگر از اس‌ام‌ای گران‌تر بوده، ولی هزینه‌ها از سوی دولت و با بیمه تقبل می‌شود. بیماری اس‌ام‌ای تا سال‌های پیش ناشناخته بود و آمار تعداد این بیماران در کشور نیز مشخص نبود، اما در یکی، دو سال گذشته تلاش زیادی برای شناسایی و ثبت‌نام بیماران انجام گرفت و آمار بیماران ثبت‌نام‌شده در انجمن به ۸۵۰ بیمار می‌رسد که به‌طور حتم با اختصاص دارو برای تمام بیماران در رده‌های سنی مختلف، تعداد بیماران قابل‌افزایش است».

بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این بیماری اگر در خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. درواقع به‌صورت تقریبی سالانه صد نفر از مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت نیز شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم. یعنی تولد بیمارانی با تیپ یک از این بیماری که حدود ۸۰ درصد از این متولدین فوت می‌کنند.

منبع: روزنامه شرق
ارسال نظر
قوانین ارسال نظر
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نا مرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت، «اقتصاد24» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

صفحه اول روزنامه‌های سیاسی امروز

قیمت انواع دستگاه ماینر امروز + جدول

پیش‌بینی هواشناسی تهران و ایران امروز + جدول

قیمت لیر ترکیه امروز در بازار + جزئیات

وضعیت هواشناسی امروز

قیمت دینار عراق امروز در بازار + جزئیات

قیمت انواع لپ تاپ ایسوس امروز + جدول

قیمت سکه و طلا امروز پنجشنبه ۱۱ بهمن ۱۴۰۳ + جدول

عکس/ لاشه هواپیما سقوط کرده آمریکا در رودخانه پودماک

عکس/ استایل متفاوت هایده ۴۸ سال پیش در شهر کاظمین

عکس/ نمایی از هتل رامسر و اقامتگاه‌های تفریحی ۸۷ سال پیش

عکس/ شهرام شب پره و ابی ۴۸ سال پیش روی پل عابر سیدخندان

عکس/ قاب صمیمی محمدرضا گلزار و مهناز افشار در پشت صحنه فیلم آتش بس

عکس/ تیپ و چهره جذاب فرانک و سوجان در یک مراسم

عکس/ حال و هوای جشن سده در کرمان

عکس/ جولان بنز‌های کلاسیک ۷۳ سال پیش در خیابان انقلاب

عکس/ نمایی از ساخت متروی مفتح ۳۸ سال پیش

عکس/ هوای پایتخت در وضعیت قرمز

عکس/ حال و هوای مسافرخانۀ همت در شهر قائمشهر ۸۷ سال پیش

عکس/ قاب ماندگار از منوچهر وثوق ۷۶ سال پیش در کنار پدرش

خواندنی‌ها
خودرو
فناوری
آخرین اخبار

نرخ تورم در ارمنستان چگونه پایین آمد؟/ «ساخت ارمنستان» راهکار دور زدن تحریم‌های از سوی تهران و ایروان

قیمت خودرو‌های سایپا + جدول

قیمت خودرو‌های ایران خودرو + جدول

قیمت سکه پارسیان + جدول

قیمت سکه و طلا + جدول

قیمت بیت کوین و رمزارز‌ها + جدول

قیمت دلار، یورو و سایر ارز‌ها + جدول

متهم ردیف اول ابتلا به سرطان معده را بشناسید

نوروبیون بزنید اما نه بخاطر خستگی!

عکس/ژست جذاب لیلا بلوکات در یک ایونت خصوصی

تصویر جالب از مجید مظفری با یک گریم متفاوت

حرکت منفعل فرزین در کنترل قیمت دلار تا کجا پیش می‌رود؟/ آقای رئیس کل، اعتباری برای بانک مرکزی باقی نگذاشته است

سده جشن روشنی و خرد

تشکیل کمیته ویژه برای بررسی علت خودکشی دانشجویان پزشکی

فیلم/ ابراز علاقه مرضیه برومند به رضا بابک

عکس/رئیس جمهور سوریه و امیر قطر از کوه قصیون در دمشق پایتخت سوریه

پیش‌بینی اکونومیست از محتوای طرح توافق پیشنهادی دونالد ترامپ به ایران

رکود مسکن تا کی ادامه دارد؟

مصاحبه طوفانی مدیرعامل استقلال خوزستان علیه هلدینگ خلیج فارس

عکس/ اولین واکنش علیرضا دبیر به حمله تند علی دایی به او

تبریک پادشاه و ولی‌عهد سعودی به جولانی

ژوائو از پرسپولیس جدا شد

مبلغ یارانه نقدی در بهمن ۱۴۰۳ تغییر کرد؟

کارشناسی داوری پنالتی‌های استقلال در بازی امروز

فیلم/صدا و سیما رسانه‌ای قابل اعتماد به روایت تصویر

شهادت محمد ضیف رسما تایید شد

عکس/حضور رئیس مجلس بر مزار آیت الله سید روح الله خاتمی، پدر سیدمحمد خاتمی

کشف کشتارگاه اسب و الاغ در اسلامشهر +عکس

سلوان مومیکا عامل هتک حرمت به قرآن کشته شد

دولت از واردات خودرو ۱۲۸ هزار میلیارد تومان درآمد دارد

سهراب بختیاری‌زاده: باشگاه بخواهد با من همکاری نکند، با افتخار می‌روم

ترامپ بدنبال بازگشایی سفارت آمریکا در ایران است

باید با کمک اکوسیستم استارتاپی، صنایع عسلویه را شاداب کرد

هواشناسی استان تهران اطلاعیه داد

جدول لیگ برتر در پایان مسابقه امروز

ماجرای تلخ و دردناک یک قتل ناموسی در شوشتر

استقلال بدون موسیمانه برنده شد

مبلغ سنگین برای وسوسه مربی ایتالیایی

فیلم/حرکات عجیب و خطرناک دختر موتورسوار

مسکو: سکوت بایدن درباره ترور پوتین نشانه‌ گناهکار بودن اوست

تغییر فرمول محاسبه حقوق بازنشستگان رسما تایید شد/ جزییات

فلسطین: اسرایی که اسرائیل روند تحویل آنها را به حالت تعلیق در آورده بود، عصر امروز آزاد خواهند شد

آتش‌نشانی واشنگتن: تمامی ۶۷ سرنشین هواپیمای آمریکایی کشته شدند

ادعای خبرنگار ترکیه‌ای درباره مهاجم جدید پرسپولیس

آیا نوشیدن آب گازدار می‌تواند به کاهش وزن کمک کند؟

کشف اجساد ۳۰ قربانی سانحه هوایی در آمریکا

سریال خانه کوچک دوباره ساخته می‌شود

نظر قاطع آیت الله جوادی آملی درباره رعایت کردن حجاب

کرسنت دلار‌های گمشده بابک زنجانی را پیدا کرد

راز قتل آتشین مرد جوان در پارک چیتگر فاش شد