«منتظر بمانید تا نوبت برسد»؛ گلایه تلخ خانوادههای کودکان اوتیسم از صف حق پرستاری
اقتصاد۲۴- جمعی از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم با امضای طوماری، از آنچه «ترک فعل سازمان بهزیستی» در پرداخت کمکهزینه حق پرستاری به افراد پشتنوبتی میخوانند، انتقاد کردهاند. آنها این اقدام را مغایر قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت و نشانه بیتوجهی به حقوق این افراد دانسته و اعلام کردهاند در اعتراض به تداوم این وضعیت و آنچه «معیارهای تبعیضآمیز» در پرداخت این کمکهزینه عنوان میکنند، روز ۳۱ مرداد در مقابل ادارات بهزیستی سراسر کشور تجمع خواهند کرد.
امضاکنندگان این طومار معتقدند بیتفاوتی سازمان بهزیستی نسبت به وضعیت افراد پشتنوبتی، به معنای نادیده گرفتن رنج خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم و سلب مسئولیت از سوی این سازمان است. آنها تأکید کردهاند در صورت ادامه این روند، اعتراضات خود را به شکل سراسری پیگیری خواهند کرد.
هزینههای سنگین اوتیسم؛ حمایتهایی که افزایش نمییابد
بررسی گزارشهای دو سال اخیر درباره افزایش آمار افراد مبتلا به اوتیسم و همچنین روایتهای تلخ از فرزندکشی، نشان میدهد مشکلات اقتصادی در بسیاری از این موارد نقش پررنگی داشته است؛ موضوعی که با محدود شدن دسترسی به خدمات درمانی و توانبخشی، ابعاد گستردهتری پیدا کرده است.
بسیاری از مادران کودکان مبتلا به اوتیسم نیز با وجود برخورداری از تحصیلات و تخصص، به دلیل نیاز به مراقبت دائمی از فرزند خود، ناچار شدهاند از اشتغال، درآمد، بیمه و حتی آینده شغلی و بازنشستگیشان صرفنظر کنند؛ مسئلهای که به گفته خانوادهها تاکنون مورد توجه جدی سازمان بهزیستی قرار نگرفته است.
در سالهای اخیر و همزمان با تشدید فشارهای اقتصادی، سازمان بهزیستی نه تنها برنامه مؤثری برای افزایش حمایت از این خانوادهها ارائه نکرده، بلکه حتی بستههای حمایتی موقت مالی و درمانی نیز برای آنان در نظر نگرفته است. به گفته والدین، جنگهای اخیر نیز با وجود افزایش فشار روانی بر کودکان مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان، تغییری در سیاستهای حمایتی این سازمان ایجاد نکرده است؛ غفلتی که به باور آنها میتواند زمینهساز آسیبهای جدی اجتماعی و انسانی باشد.
مطالبه خانوادهها؛ حذف تبعیض و پایان صف انتظار
حدود ۲۰۰ نفر از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم که این طومار را امضا کردهاند، با استناد به ماده ۷ قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت، تأکید میکنند پرداخت کمکهزینه پرستاری وظیفه قانونی سازمان بهزیستی است و نباید به شروطی مانند دهک اقتصادی یا شدت طیف اوتیسم وابسته باشد.
آنها خواستار خروج سریع همه افراد از فهرست پشتنوبتی و حذف معیارهایی هستند که به گفته آنان موجب تبعیض در بهرهمندی از این حمایت شده است. به گفته این خانوادهها، از آنجا که پیگیریهای انجامشده در جلسات و مصوبات بهزیستی نتیجهای نداشته، تصمیم گرفتهاند همراه با فرزندانشان روز ۳۱ مرداد مقابل ادارات بهزیستی در سراسر کشور تجمع کنند.
حق پرستاری صرفاً یک کمکهزینه معیشتی نیست، بلکه ابزاری برای حفظ سلامت جسمی و روانی والدین، پیشگیری از تشدید معلولیت و جلوگیری از فرسودگی خانوادههاست.
به گفته والدین، هدف این تجمع اعتراض به ساختار فعلی پرداخت حق پرستاری و مطالبه اجرای کامل حقوق قانونی افراد دارای معلولیت است. آنها حذف معیارهای تبعیضآمیز، تسریع در تعیین تکلیف افراد پشتنوبتی و اصلاح مصوبات مرتبط با پرداخت این کمکهزینه را از مهمترین خواستههای خود عنوان میکنند.
بیشتر بخوانید:بیماران هموفیلی «در به در» درجستجوی دارو/ ۷ ماه است داروهایمان را دریافت نکردهایم
از دیگر مطالبات خانوادهها، عمل به وعده سازمان بهزیستی برای صفر شدن صف انتظار دریافتکنندگان کمکهزینه حق پرستاری است؛ وعدهای که به اعتقاد آنها هنوز محقق نشده است.
فعال حوزه اوتیسم: به ما میگویند منتظر خروج یا مرگ دیگران باشید
رها مختاری، فعال حوزه اوتیسم، با اشاره به آمار سازمان بهزیستی میگوید: اکنون ۱۵۳ هزار نفر کمکهزینه حق پرستاری دریافت میکنند و ۱۶۰ هزار نفر همچنان در صف انتظار هستند. به گفته او، پاسخ مسئولان به خانوادههای معترض این است که تا زمانی که یکی از دریافتکنندگان از چرخه خارج نشود یا فوت نکند، امکان پرداخت این کمکهزینه به افراد جدید وجود ندارد.
مختاری که خود نیز مادر یک نوجوان مبتلا به اوتیسم است، این نوع پاسخگویی را مغایر شأن خانوادهها میداند و میگوید سازمان بهزیستی باید با تأمین بودجه، پاسخگوی نیاز جامعه هدف باشد، نه اینکه با چنین پاسخهایی از مسئولیت خود شانه خالی کند.
او یادآور میشود رئیس سازمان بهزیستی در خرداد امسال وعده داده بود فهرست پشتنوبتی افراد مبتلا به اوتیسم و آسیبدیدگان نخاعی به صفر برسد و یک ماه بعد نیز از افزایش ۹۰ درصدی مبلغ کمکهزینه حق پرستاری خبر داد؛ اما با وجود این وعدهها، هنوز نیمی از افراد مبتلا به اوتیسم از این حمایت برخوردار نشدهاند.
مختاری همچنین این پرسش را مطرح میکند که اگر سازمان بهزیستی برای پرداخت این کمکهزینه با کمبود بودجه مواجه است، اعتبار افزایش ۹۰ درصدی آن از چه محلی تأمین شده و چرا پیش از افزایش مبلغ، افراد پشتنوبتی تعیین تکلیف نشدهاند.
دهک اقتصادی؛ معیاری ناعادلانه
به گفته مختاری، ملاک قرار دادن دهک اقتصادی برای پرداخت کمکهزینه حق پرستاری، تصمیمی نادرست و غیرعلمی است؛ زیرا معلولیت هزینهای اجتنابناپذیر و مستقل از سطح درآمد خانوادهها ایجاد میکند.
او معتقد است دهکبندی اقتصادی باعث محروم شدن خانوادههایی میشود که اگرچه در دهکهای بالاتر قرار دارند، اما به دلیل هزینههای سنگین مراقبت از فرزند مبتلا به اوتیسم، همچنان نیازمند حمایت هستند. به گفته وی، نگه داشتن افراد دارای معلولیت شدید در صف انتظار صرفاً به دلیل دهک اقتصادی، با اصول عدالت اجتماعی سازگار نیست.
مختاری تأکید میکند خواسته خانوادهها بازنگری فوری در شیوه تخصیص این کمکهزینه، حذف دهک اقتصادی از معیارهای پرداخت و جایگزینی آن با میزان نیاز مراقبتی افراد مبتلا به اوتیسم است.
انتقاد از مغایرت با تعهدات قانونی و بینالمللی
الهه افرا، فعال مدنی حوزه اوتیسم، نیز با اشاره به تعهدات ایران در قبال کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت، میگوید نادیده گرفتن ۱۶۰ هزار نفر پشتنوبتی، نمونهای از تبعیض در دسترسی به حمایتهای اجتماعی است.
او با استناد به مواد ۵ کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت و ۲۳ کنوانسیون حقوق کودک، تأکید میکند سیاست فعلی پرداخت کمکهزینه بر مبنای دهک اقتصادی، توان خانوادهها برای نگهداری از فرزندانشان در محیط خانواده را تضعیف میکند و آنان را به سمت سپردن کودکان به مراکز نگهداری سوق میدهد.
به گفته افرا، حق پرستاری صرفاً یک کمکهزینه معیشتی نیست، بلکه ابزاری برای حفظ سلامت جسمی و روانی والدین، پیشگیری از تشدید معلولیت و جلوگیری از فرسودگی خانوادههاست.
هشدار درباره پیامدهای حذف حمایت مالی
یکی از مدیران سازمان بهزیستی نیز با اشاره به شرایط اقتصادی خانوادهها میگوید بسیاری از آنها دیگر توان ادامه مراقبت از فرزندان خود را بدون حمایت مالی ندارند و ممکن است ناچار شوند کودکانشان را به مراکز نگهداری بسپارند؛ مراکزی که به گفته او نه متناسب با نیازهای افراد مبتلا به اوتیسم طراحی شدهاند و نه میتوانند امنیت روانی آنان را مانند خانواده تأمین کنند.
او میافزاید در چنین شرایطی، هزینه نگهداری این افراد برای سازمان بهزیستی چندین برابر پرداخت کمکهزینه به خانوادهها خواهد بود، در حالی که کیفیت مراقبت خانوادگی نیز قابل جایگزینی نیست.
خانوادههای اوتیسم در آستانه فرسودگی
خانوادههای کودکان مبتلا به اوتیسم سالهاست با هزینههای سنگین درمان، توانبخشی و مراقبت شبانهروزی دستوپنجه نرم میکنند. اکنون نیز ادامه صفهای طولانی دریافت حق پرستاری و اعمال معیارهایی مانند دهک اقتصادی، به یکی از مهمترین محورهای اعتراض آنان تبدیل شده است.
به گفته والدین، با افزایش سن فرزندان، تشدید مشکلات ناشی از اوتیسم و کاهش توان جسمی خودشان، نیاز به استفاده از خدمات پرستاری بیش از گذشته احساس میشود. با این حال، آنها معتقدند سازمان بهزیستی نه تنها حقوق افراد دارای معلولیت را به طور کامل اجرا نمیکند، بلکه بار اصلی مراقبت را بر دوش خانوادهها گذاشته و آنان را در معرض فشارهای اقتصادی و اجتماعی قرار داده است.
این خانوادهها هشدار میدهند ادامه این روند، در شرایطی که حفظ کودک در محیط خانواده باید اولویت اصلی سیاستهای حمایتی باشد، میتواند به فرسودگی کامل خانوادهها و افزایش سپردن کودکان مبتلا به اوتیسم به مراکز نگهداری منجر شود.
