تاریخ انتشار: ۱۲:۴۳ - ۱۶ مرداد ۱۴۰۰

بیم‌ها و امید‌های بیماران نادر

بیماران نادر در ایران گروهی هستند که سال‌های سال نه در بین بیماران عادی هستند و نه در بین بیماران خاص دسته‌بندی شدند. با این حال چندی پیش و در آخرین روز‌های دولت دوازدهم، سند ملی بیماران نادر تصویب شد؛ به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، این سند هم می‌تواند از بروز بیماری‌های جدید پیشگیری و از بیماران نادر حمایت کند.

بیماران نادر

اقتصاد۲۴بیش از ۵ هزار نفر از جمعیت کشور را بیمارانی تشکیل می‌دهند که به آن‌ها بیماران نادر می‌گویند البته این‌ها افرادی هستند که بیماری آن‌ها شناسایی شده و اسامی آن‌ها ثبت شده است درحالی‌که گفته می‌شود تعداد این افراد با توجه به استاندارد‌های جهانی بین ۱.۵ تا ۳ میلیون نفر تخمین زده می‌شود.

بیماری نادر بیماری است که ظهور و بروز آن بسیار کم است با این حال این دسته بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیش‌رونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند. در ایران بیماری نادر به اختلال‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر باشد. در آمریکا فراوانی این بیماری‌ها، کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا ۱ در ۲ هزار نفر تعیین شده است. در حال حاضر حدود ۳۰۰ میلیون‌نفر در جهان از بیماری‌های نادر رنج می‌برند. این تعداد در ایران به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر حدود ۴ هزار و ۸۰۰ نفر است.


بیشتر بخوانید: اولویت‌های بعدی واکسیناسیون با چه کسانی است؟


۸۰ درصد از بیماری‌های نادر ژنتیکی‌اند و ۲۰ درصد دیگر به دنبال عفونت‌های ویروسی یا باکتریایی، حساسیت‌ها و عوامل محیطی ایجاد می‌شوند. این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن‌ها به دلیل تشابه علائم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

علی‌رغم این تعداد فراوانی در ایران، برای سال‌ها نحوه شناسایی، اعتبار بخشی درمان و برخی از مسائل دیگر تا حد زیادی به دلیل عدم وجود سند ملی، مغفول بود.

در روز‌های گذشته سند ملی بیماری نادر توسط رئیس دولت دوازدهم ابلاغ شد تا رسیدگی به این بیماران قانونمند شوند. تا پیش از این تنها از سوی دولت و مجلس ۸ بیماری به عنوان بیماری خاص مطرح شده بود که بودجه خاص خود را داشتند درحالی‌که بیماری‌های نادر از چنین امکانی برخوردار نیستند و تنها با تلاش‌های مجلس در سال گذشته بودجه‌ای برای آن‌ها تعریف شد.

شمولیت بیماری‌های واگیر

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در مورد شمولیت بیماری‌های نادر، گفت: یک بیماری وجود دارد که در کشور تنها یک نفر به آن مبتلا است و بیماری دیگری نیز وجود دارد که تعداد مبتلایان آن ۳۸۰ نفر هستند. تعریف جهانی بیماری نادر این است که از هر یک هزار نفر پنج نفر باید به آن مبتلا باشند که البته در کشور ما با توجه به وضعیت خاص اپیدمیولوژیکی این عدد بالاتر می‌رود چرا که معیار‌ها و موازنه‌های ما با این کشور‌ها متفاوت است. در کشور ما ۳۵۹ بیماری نادر شناسایی شده است.

وی افزود: در تمام دنیا حدود ۶ هزار بیماری نادر شناسایی شده است. تعداد بیماران شناسایی شده بر مبنای ثبت نام در سامانه سبنا در حدود ۴ هزار و ۸۰۰ نفر است، اما بر اساس معیار‌های جهانی تخمین می‌زنیم بین ۱.۵ تا ۳ میلیون نفر بیمار وجود داشته باشند؛ لذا این موضوع دارای اهمیت است که هر چه زودتر این بیماران شناسایی و کار‌های درمانی و حمایتی آن‌ها آغاز شود.

وی در رابطه با ریشه بیماری‌های نادر در ایران گفت: در کشور ما ازدواج‌های فامیلی زیاد است و از آنجایی که بیش از ۸۰ درصد این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند لذا بیماری‌های موجود در کشور ما متنوع است. این گوناگونی کار ما را برای شناسایی این بیماری‌ها سنگین‌تر می‌کرد و برخی از بیماری‌ها که در کشور ما نادر است در کشور‌های دیگر نادر نیست و برعکس آن هم وجود دارد. مثلا در هندوستان ممکن است یک بیماری نادر باشد، اما در ایران چنین چیزی وجود نداشته باشد.

سند بیماری‌های نادر

ادراکی در رابطه با اهمیت سند بیماری‌ها نادر گفت: این سند کمک می‌کند تا بیماران نادری که ناشناس مانده بودند شناسایی شده و از آن‌ها حمایت شود؛ در واقع به آن‌ها یک هویت می‌بخشد.

ادراکی تصریح کرد: برای این سند، تحقیقات بسیاری در مورد بیماری‌ها انجام شد، بیماری‌ها و ریشه‌ها و علل آن‌ها شناسایی شدند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر یادآور شد: سند ملی بیماری‌های نادر، یک نقشه راه برای رفتار با بیماری‌های نادر، چگونگی شناسایی، ثبت نام بیماران، درمان و تامین دارو، بودجه و اعتبار برای دارو، تجهیزات پزشکی و توانبخشی بیماران خواهد بود.

وی ادامه داد: این سند کمک می‌کند تا اقدامات پیشگیری کننده از بیماری‌های نادر جدید و شایع‌شدن آن‌ها جدی‌تر دنبال شود چرا که غربالگری و پیشگیری از بروز یک بیماری نادر در کاستن هزینه‌های دولت، خانواده‌ها و فرد از اهمیت به سزایی برخوردار است.

ادراکی با بیان اینکه هزینه نگهداری و تأمین داروی بیماران نادر بسیار سنگین است، گفت: یک بیمار نادر باید توانمند شده و بتواند تحصیلات داشته و وارد بازار کار شود و دستگاه‌های مختلف نیز باید برای آن‌ها این امکان را در نظر بگیرند، خوشبختانه با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر این امید وجود دارد که چنین اتفاقات خوبی رخ دهد.

 

منبع: جامعه ۲۴

ارسال نظر
قوانین ارسال نظر
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نا مرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت، «اقتصاد24» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

صفحه اول روزنامه‌های سیاسی امروز

قیمت انواع دستگاه ماینر امروز + جدول

پیش‌بینی هواشناسی تهران و ایران امروز + جدول

قیمت لیر ترکیه امروز در بازار + جزئیات

وضعیت هواشناسی امروز

قیمت دینار عراق امروز در بازار + جزئیات

قیمت سکه و طلا امروز جمعه ۱۲ بهمن ۱۴۰۳ + جدول

قیمت انواع لپ تاپ ایسوس امروز + جدول

قیمت All-in-One اپل امروز + جدول

قیمت سکه و طلا امروز پنجشنبه ۱۱ بهمن ۱۴۰۳ + جدول

قیمت انواع لپ تاپ ام اس آی MSI امروز + جدول

قیمت خودرو‌های سایپا امروز جمعه ۱۲ بهمن ۱۴۰۳ + جدول

عکس/ تیپ و چهره جذاب فرانک و سوجان در یک مراسم

قیمت دلار و یورو امروز جمعه ۱۲ بهمن ۱۴۰۳ + جدول

عکس/ شهرام شب پره و ابی ۴۸ سال پیش روی پل عابر سیدخندان

عکس/ نمایی از هتل رامسر و اقامتگاه‌های تفریحی ۸۷ سال پیش

عکس/ قاب صمیمی محمدرضا گلزار و مهناز افشار در پشت صحنه فیلم آتش بس

عکس/ حال و هوای جشن سده در کرمان

عکس/ حال و هوای مسافرخانۀ همت در شهر قائمشهر ۸۷ سال پیش

عکس/ جولان بنز‌های کلاسیک ۷۳ سال پیش در خیابان انقلاب

خواندنی‌ها
خودرو
فناوری
آخرین اخبار

رضا عنایتی: دوست دارم یک مربی ایرانی بالای سر استقلال باشد

فیلم/گفت و گوی صمیمی وزیر راه با یک شهروند

فیلم/صدور حکم اعدام برای ظریف در مشهد!

پسرخاله بشار اسد دستگیر شد

فهرست گوشی‌هایی که قابلیت اتصال ماهواره‌ای دارند

واکنش تند رحمتی به شایعه بازگشت به استقلال

عکس / سردار قاآنی در نماز جمعه امروز تهران

زنوزی تمام بلیت‌های بازی تراکتور را خرید!

ادارات تهران فردا تعطیل است؟

طرح زوج و فرد در تهران از درب منازل

رئیس دفتر رهبری: برخی در بیت‌المال شنا می‌کنند

فوری؛ مدارس تهران تعطیل شد/ جرئیات

بگومگوی عراقچی و خبرنگار الجزیره بر سر بشار اسد

درخشش نوراللهی در شب باخت پرگل الوحده

پیش بینی قیمت دلار فردا ۱۳ بهمن ۱۴۰۳/ سایه تردید در بازار دلار

بازداشت یکی از مدیران ارشد شهرداری در این شهر

گل‌محمدی: به خاطر ازدحام با کارتال دست ندادم!

کارتال: پنالتی از دست رفته به حریف روحیه داد

واکنش چین به تهدید ترامپ علیه بریکس

جدول لیگ برتر پس از بازی فولاد و پرسپولیس

پنالتی پرسپولیس مقابل فولاد و گل‌ها صحیح بودند؟

معاون وزیر اقتصاد: زمان‌بر شدن تصمیم‌گیری درباره FATF منجر به فضاسازی علیه ایران شد

پیش بینی بورس فردا شنبه ۱۳ بهمن ۱۴۰۳

نظر کارشناس داوری در واکنش به شائبه گل پرسپولیس

سفر احتمالی جولانی به ترکیه و عربستان

احتمال تشییع سید حسن نصرالله در روز ۵ اسفند

هوای ناسالم تهران تا دوشنبه

نخست وزیر عراق: عاملان شهادت شهید صدر و خواهرش بازداشت شدند

قوانین جدید عربستان برای زائران حج!

پیام جدید مسعود پزشکیان منتشر شد

جدایی توافقی سرمربی استقلالی از نفت

عکس/ سلفی آینه ای پردیس احمدیه با تیپ کژوال غوغا کرد

قیمت گوشت قرمز امروز ۱۲ بهمن ۱۴۰۳

عکس/ چهره درهم شکسته و بیمار اسدالله یکتا روی تخت

این افراد زودتر به آلزایمر مبتلا می‌شوند

ماجرای دردناک گازگرفتگی هفت نفر در سیرجان

عکس/ نمایی جالب و خاطره انگیز ۵۷ سال پیش از جاده قزوین-رشت

نمایی از مراسم سنتی پیرشالیار

پیش بینی قیمت طلا و سکه فردا ۱۳ بهمن ۱۴۰۳/ افزایش قیمت طلا در راه است؟

عکس/ سلفی سوجان با مهدی صباغی حسابی سرو صدا کرد

شرایط جدید وام ازدواج ۱۴۰۴ برای زوج‌های جوان اعلام شد

عکس/ جشن باستانی سده زرتشتیان در تهران

قیمت All-in-One اپل

قیمت انواع لپ تاپ ام اس آی MSI + جدول

قیمت دینار عراق امروز + جزئیات

قیمت لیر ترکیه امروز + جزئیات

عکس/ چهره جذاب پوری بنایی در ۸۴ سالگی

روز‌های خوش پرسپولیس برابر فولاد تمدید می‌شود؟

عکس/ قاب دیدنی از مهدی فخیم زاده و همسر جوانش همه را شوکه کرد

عکس/ فرانسه در گذر زمان از ۱۲۰ سال پیش تا امروز