تاریخ انتشار: ۱۶:۰۰ - ۱۹ شهريور ۱۴۰۰
تعداد نظرات: ۴ نظر

قصه پرغصه بیماران خاص در ایران

بیماران خاص همواره با چالش‌های مختلفی روبه‌رو هستند. کمبود‌های همیشگی در دارو، هرینه‌های بالای درمانی و نبود خدمات رفاهی و تأمین اجتماعی، مسائل استخدامی و بازنشستگی پیش از موعد به دلیل بیماری از جمله مشکلاتی هستند که این گروه از جامعه را تهدید می‌کند.

قصه پرغصه بیماران خاص در ایران

به گزارش جامعه ۲۴، حکایت بیماران خاص در ایران قصه پر غصه‌ای است. گرانی، بیکاری، تحریم، کمبود همیشگی دارو و بیماری همه‌گیر همه و همه سنگینی باری است که این بیماران تحمل می‌کنند. روزی پانسمان بیماران پروانه‌ای گروگان سیاست می‌شود و روزی دیگر داروی بیماران تالاسمی؛ روزی تحریم بلای جان این بیماران می‌شود و روزی هم سیاست‌های بیمه‌ای؛ در واقع آن‌ها گروگان وضعیت‌های مختلف در ایران می‌شوند.

پیش‌بینی کمبود داروی بیماران خاص در مرداد و شهریور

یونس عرب، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفتگو با خبرنگار جامعه ۲۴ با اشاره به وضعیت سخت داروی بیماران خاص اظهار کرد: بخشی از دارو‌های مرتبط با این بیماران وارداتی بوده و بخشی از مواد اولیه دارو‌های داخلی نیز وارداتی است. تقریبا امروزه همه می‌دانند وضعیت واردات دارو چگونه است و چه مشکلی بر سر راه آن وجود دارد.

وی افزود: برآیند ما این است که اگر تدبیری برای آن اندیشیده نشود در ماه‌های آینده در تأمین دارو‌های ایرانی و خارجی مشکل ایجاد می‌شود، همین دلیل موجب نگرانی ما است. در حال حاضر ۹۰ درصد داروی تزریقی و خوراکی بیماران تالاسمی از منبع داخلی است و ۱۰ درصد داروی مورد نیاز، منبع خارجی دارند، اما مواد اولیه ۱۰۰ درصد دارو‌های ایرانی نیز وارداتی است؛ این‌ها نیازمند واردات مواد اولیه هستند.

عرب تأکید کرد: دولت اعلام کرده که ارزی برای واردات دارو و مواد اولیه ندارد و به صورت قطره‌چکانی این ارز را برای خرید دارو و مواد اولیه اختصاص می‌دهد، به همین دلیل امکان دارد که در تابستان به ویژه در مرداد یا شهریور ماه اوج کمبود دارو را در هر دو گروه دارو‌های تزریقی و هم دارو‌های خوراکی بیماران تالاسمی بوده و این با چالش مواجه شود.

گروگانگیری بیمه‌ها و شرکت‌های دارویی

مشکل تأمین ارز برای واردات دارو تنها بخشی از مشکلات بیماران خاص است. بخشی دیگر تعلل شرکت‌های توزیع دارو در شارژ کردن داروی این افراد در داروخانه‌ها به دلایلی، چون بدهکاری بیمه‌ها است. این موضوع از سوی برخی فعالان صنفی حقوق بیماران خاص از جمله احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون بیماران هموفیلی مورد تأکید قرار گرفت. وی در این رابطه اظهار کرد: تحریم به غیرانسانی‌ترین شکل ممکن، نیرو‌های غیر نظامی را هدف قرار می‌دهد و در تمامی ابعاد بر زندگی مردم سایه انداخته است. عمده مشکلی که این تحریم‌ها برای بیماران به ویژه بیماران خاص به وجود آورده، بستن راه تبادلات بانکی است که موجب می‌شود نتوان انتقال مالی برای خرید دارو را انجام داد. اگرچه داروی بیماران هموفیلی از طریق فدراسیون بین‌المللی هموفیلی تأمین می‌شود، اما در ایران، بیماران خاص گروگان بیمه‌ها قرار گرفته‌اند و موجب شده که آن‌ها نتوانند به راحتی داروی خود را از داروخانه‌ها تهیه کنند.

وی افزود: بیمه‌ها به داروخانه‌ها بدهکار هستند، داروخانه‌ها نیز به شرکت‌های توزیع بدهکارند. زنجیره تأمین دارو از هم گسسته و حتی دارویی که با دور زدن تحریم وارد شده، از دسترس ما خارج می‌شود، زیرا نقدینگی وجود ندارد تا آن را دریافت کنیم.

عرب نیز در این رابطه اظهار کرد: بیمه‌ها در چند سال اخیر از تعهدات خود شانه خالی کرده‌اند و این موجب شده است تا وضعیت بیماران خاص سخت‌تر شود. در حال حاضر اقلام فراوانی است که بیماران در گذشته برای آن پولی پرداخت نمی‌کردند، اما الان باید هزینه آن را پرداخت کنند مثلا یک بیمار تالاسمی برای هر سرنگ تزریقی پول پرداخت می‌کنند. برای اسکالپ دارو‌های تزریقی نیز پول می‌دهند. در واقع بیمه‌ها از پوشش اصلی مسائل درمانی بیماران خاص شانه خالی کرده‌اند برای همین است که سفره بیماران به دلیل عملکرد بیمه‌ها روز به روز کوچکتر می‌شود و عملا تأمین اجتماعی و خدمات درمانی بیماران تالاسمی بی‌معنی می‌شود.

مشکلات رفاهی و معیشتی بیماران خاص

یکی دیگر از مشکلات بیماران خاص، مسائل استخدامی و بازنشستگی است. قویدل در این رابطه اظهار کرد: متأسفانه در تأمین اجتماعی قانونی وجود دارد که در آن تمام کسانی که دارای بیماری ارثی هستند از حق تأمین اجتماعی محروم بوده و به صراحت قید شده فردی که با بیماری آغاز به کار کند، نمی‌تواند از حق از کار افتادگی استفاده کند. بازنشستگی پیش از موعد هم یکی دیگر از مسائلی است که سال‌هاست بیماران هموفیلی برای آن تلاش می‌کنند. بیش از ۵۰ تن از درمانگران و هماتولوژیست‌ها و متخصصان کشور تصریح کرده‌اند که بیمار خاص نمی‌تواند مانند مردم عادی ۳۰ سال خدمت کند. کاهش سنوات خدمتی این افراد یکی از مطالبات مهم است؛ لذا یکی از موضوعاتی که برای بیماران خاص بر زمین مانده بازنشستگی پیش از موعد و حق از کار افتادگی است.


بیشتر بخوانید: کارگران فقیر در ثروتمندترین صنعت کشور


مدیر بنیاد هموفیلی با بیان اینکه بیمار گیاه نیست تا صرفاً نیاز به دارو داشته باشد و ما آن دارو را به او تزریق کنیم، تأکید کرد: بیمار نیاز به حمایت‌های اجتماعی و رفاهی دارد، دولت سالیانه برای یک بیمار بالغ بر ۳۰۰ میلیون تومان هزینه می‌کند، اما این بیمار تمکن ندارد که ازدواج کند یا شغلی داشته باشند، لذا حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بزرگترین مطالبه بیماران هموفیلی است.

قانون جامع حمایت از بیماران خاص چندین سال است که در انتظار تصویب مجلس است، برخی از نمایندگان کنونی مجلس قرار بود فراکسیون بیماران خاص و صعب‌العلاج را تشکیل دهند و این قانون را به سرانجام برسانند تا گام مهمی در راستای احقاق حوق بیماران خاص برداشته شود.

عرب در این رابطه اظهار کرد: مکاتبات مختلفی انجام شده تا این قانون هرچه سریعتر بازنگری و به تصویب مجلس برسد تا بخشی از مواردی که به عنوان نقض حقوق شهروندی بیماران خاص وجود توسط این قانون جامع جبران شود.

ادارات دولتی و عمومی از استخدام بیماران خاص امتناع می‌کنند

وی افزود: حق استخدام از بیماران خاص در ادارات دولتی و عمومی گرفته شده است و تا می‌فهمند که یک فرد بیمار است در مصاحبه و پروسه‌های پزشکی رد می‌شود. از سوی دیگر تأکید داریم یک بیمار خاص باید مانند یک فرد عادی کار کرده و بتواند هزینه‌های زندگی خود و خانواده‌اش را تأمین کند، در صورتی که شغل‌هایی وجود دارند که زیر ۱۰ سال بازنشست می‌شوند، اما یک بیمار خاص مثلا یک فرد مبتلا به تالاسمی که بدنش در اثر مصرف دارو ضعیف می‌شود و فرآور‌دهای خونی را باید به صورت مرتب مصرف کند چنانچه استخدام شود باید ۳۰ سال کامل خدمت کند و قانون در این جا فکری برای بازنشستگی پیش از موعد آن انجام نداده است. این موجب افزایش نارضایتی در بدنه جوان جامعه تالاسمی و دیگر بیماران خاص کشور شده است.

نظرات کاربران
انتشار یافته: ۴
در انتظار بررسی: ۰
غیر قابل انتشار: ۰
رضا
0
0
دوشنبه ۲۲ شهريور ۱۴۰۰
ای کاش توی این شرایط دشوار کرونا حداقل برای بیماران خاص و صعب العلاج قانون بازنشستگی پیش از موعد اجرایی بشه که دچار صدمات جبران ناپذیر نشن
ناشناس
0
0
دوشنبه ۲۲ شهريور ۱۴۰۰
چرا کسی به فکر بیماران خاص و صعب العلاج نیست ؟؟؟؟ لطفا حداقل شرایط رو براشون تو این دوران کرونا فراهم کنید
سارا
0
0
دوشنبه ۲۲ شهريور ۱۴۰۰
بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص و صعب العلاج تصویب بشه لطفا!!!!
سامان
0
0
سه‌شنبه ۲۳ شهريور ۱۴۰۰
متاسفانه همیشه حقشون نادیده گرفته شده برعکس دیگر کشورها که برای اینگونه افراد امکانات رفاهی خاصی در نظر میگیرن! اینجا کمترین حقشون هم ازشون دریغ میکنن مثل هزینه های بالای دارو و .... ایکاش گوش شنوایی برای این عزیزان پیدا بشه
ارسال نظر
قوانین ارسال نظر
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نا مرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت، «اقتصاد24» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.

صفحه اول روزنامه‌های سیاسی امروز

قیمت میوه در میادین تره بار امروز + جدول

پیش‌بینی هواشناسی تهران و ایران امروز + جدول

قیمت لیر ترکیه امروز در بازار + جزئیات

وضعیت هواشناسی امروز

قیمت دینار عراق امروز در بازار + جزئیات

قیمت مرغ، گوشت سفید و تخم مرغ در بازار + جدول

قیمت انواع لپ تاپ مایکروسافت امروز + جدول

جدول لیگ برتر در پایان هفته بیستم

آخرین وضعیت تعطیلی مدارس و ادارات کشور در روز یکشنبه ۵ اسفند

درس های کلیدی که باعث شد چین به سرنوشت شوروی دچار نشود/ از عدم شرکت در جنگ‌های نیابتی تا تلاش برای ادغام در اقتصاد جهانی

جزئیات تعطیلی مدارس و ادارات تهران در روز دوشنبه ۶ اسفند

قیمت سکه و طلا امروز شنبه ۴ اسفند ۱۴۰۳ + جدول

قیمت دلار و یورو امروز شنبه ۴ اسفند ۱۴۰۳ + جدول

عکس جنجالی از مراسم آزادی اسرای اسرائیلی توسط حماس

عکس/ تیپ گنگ حامد آهنگی به همراه همسر و پسرش در شیراز

عکس/ نمایی از شمس العماره بندر انزلی ۱۴۰ سال پیش دوره قاجار

عکس/ تغییر باورنکردنی چهره علی قربان‌زاده در ۴۶ سالگی

عکس/ استایل عجیب عابران ۵۷ سال پیش در خیابان منوچهری تهران

قیمت دلار و یورو امروز یکشنبه ۵ اسفند ۱۴۰۳ + جدول

خواندنی‌ها
خودرو
فناوری
آخرین اخبار

عکس/پایان ماموریت محافظ شناخته شده سیدحسن نصرالله

تصویر فرزند شهید سید حسن نصرالله در مراسم وداع با پدر

تصاویر اسوشیتدپرس از حضور جنگنده‌های اسرائیلی در آسمان بیروت

استان تهران فردا دوشنبه تعطیل شد

ساختار جدید سامانه هوشمند سوخت در حال پیاده‌سازی است

البرغوثی: باید مواضع و اقدامات جدی برای مقابله با حملات اسرائیل در پیش گرفته شود

کوهنوردان مفقودی اشترانکوه پس از ۴۸ ساعت پیدا شدند

قیمت میوه در میادین تره بار + حدول

چه کسی بر پیکر «سید حسن نصرالله» نماز اقامه کرد؟

هشدار یک اصلاح طلب: دیگر جایی برای انباشت مشکلات نداریم

تاریخچه دربی بزرگ پرسپولیس و استقلال

فیلم/ تبریک احساسی مهدی یغمایی برای تولد همسرش

زود کبود شدن بدن نشانه چیست؟

عکس/ چهره جذاب پارسا پیروزفر ۲۳ سال پیش با مدل موی تینیجری

علائم ابتلا به سرطان کلیه کدامند؟

ماجرای سوء قصد به جان رئیس آموزش و پرورش سراوان چه بود؟

اینفوگرافی/ منابع درآمدی دولت برای سال ۱۴۰۴

فیلم/ واکنش جالب عموپورنگ به رقص حامد وکیلی در قهوه پدری

خطر بیخ گوش پرواز بندرعباس به رشت

عکس/ نمایی نزدیک از تابوت سیدحسن نصرالله و صفی الدین

عکس/ شور و حال مراسم تشییع سید حسن نصرالله و صفی الدین

فیلم/ محل تدفین شهدای مقاومت در ضاحیه جنوبی

با خواص بی‌نظیر میگو آشنا شوید

فیلم/ حضور جنگنده‌های اسرائیل بر فراز بیروت همزمان با تشییع سیدحسن نصرالله

عکس/ پوشش جالب و دیدنی مردم ۹۸ سال پیش در شهر کرند کرمانشاه

عکس/ کریستیانو رونالدو با لباس عربی کنار بن سلمان

عکس/ گریم متفاوت لیندا کیانی در یک نمایش با کلاه و کت اروپایی

فیلم/ لحظۀ ورود پیکر‌های سید حسن نصرالله و صفی‌الدین به محل تشییع

فیلم/ ورود نمایندگان رهبری به مراسم تشییع سید حسن نصرالله و صفی الدین

عکس/ حضور رسایی و امیرحسین ثابتی در مراسم تشییع سیدحسن نصرالله

سرمایه بانک توسعه تعاون کفایت لازم را برای حمایت از بخش تعاون ندارد

عکس/ تشییع نمادین سید حسن نصرالله در عراق

اینفوگرافی/ سید حسن نصرالله از تولد تا شهادت

عکس/ حمله به مشروب‌فروشی‌های تهران در انقلاب۵۷

قرائت پیام رهبر انقلاب در مراسم تشییع سیدحسن نصرالله

خط قرمز سیدحسن نصرالله چه بود؟

فیلم/ ورود سردار فدوی به محل برگزاری تشییع سید حسن نصرالله

فیلم/ ورود قالیباف و عراقچی به مراسم تشییع شهدای مقاومت

عکس/ محمدعلی فروغی و رضاخان ۹۰ سال پیش در مشهد

حمله فرزندان بن افلک و جنیفر گارنر به جنیفرلوپز

عکس/ استوری جنجالی بهنوش بختیاری درباره شغل جدیدش

عکس/ منظره دیدنی از کوچه باغ‌های محله اوین و درکه ۴۷ سال پیش

استقلال بدون محروم به دربی ۱۰۵ می‌رسد

گزارش بورس امروز یکشنبه ۵ اسفند ۱۴۰۳

عکس/ دیدار هیات دیپلماتیک ایران با رئیس جمهور لبنان

قیمت دینار عراق امروز + جزئیات

اینفوگرافی/ واردات خودرو چقدر آب می‌خورد؟

قیمت لیر ترکیه امروز + جزئیات

آغاز توزیع کالا‌های اساسی از ابتدای ماه رمضان

عکس/ تظاهرات دانشجویان ایرانی علیه محمدرضا شاه ۴۸ سال پیش در آمریکا