متخصص ژنتیک: اجازه سقط به جنین مبتلا به تالاسمی ماژور را ندادند! / مجلس باید در برابر تولد هر کودک معلول پاسخ‌گو باشد

جامعه ۲۴  در ایران گویی باید با این وضعیت خو بگیریم که اگر قانون و عملکرد خوبی هم در کشور وجود دارد پس از چندی به دلایل گوناگون متوقف می‌شود. یکی از این موارد موضوع غربالگری جنین است. تا چندی پیش تمام مادران باردار از سوی پزشکان تشویق می‌شدند برای کاهش نرخ بیماری‌های مادرزادی این آزمایشات را انجام دهند، اما پس از تصویب طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، این موضوع هم به حاشیه رفت تا جایی که امروز شاید به سختی و تنها با پافشاری مادر یا وجود بارداری پرخطر، غربالگری انجام می‌شود.

امروز همه می‌دانند که غربالگری روشی برای جلوگیری از تولد نوزادانیست که دچار نقص کروموزومی بوده و به دنبال آن پس از تولد، با ناهنجاری شدید جسمی و ذهنی مواجه خواهد شد. پرسش اینجاست که اگر بتوان با انجام یک غربالگری ساده از زاده‌شدن نوزادانی با بیماری‌های خاص جلوگیری کرد چرا باید آن را حذف کرد؟ این موضوع به مذاق چه کسانی خوش نمی‌آید که تلاش می‌کنند سنگ بر سر راه آن قرار دهند؟

مردم تا چه زمانی باید تاوان ندانم‌کاری‌ها و نگاه‌های ناشی از ناآگاهی برخی تصمیم‌گیران و پافشاری آنان برای عدم استفاده از کارشناسان امور را پس بدهند؟  زهره لاجوردی مثال خوبی در این زمینه است. او  نماینده مجلس یازدهم و دارای مدرک کارشناسی ارشد علوم قرآن و حدیث از دانشکده اصول الدین تهران است که مدرک سطح دو حوزوی از جامعه الزهرا قم را نیز دارد؛ بنابراین او پزشک نیست که بتواند در مورد غربالگری دیدگاهی تخصصی و کارشناسانه داشته باشد با این حال او  در اظهارنظری تازه به این موضوع اشاره نادرستی داشته و گفته است: آزمایشات غربالگری برای تشخیص سندروم داون بوده و تشخیص معلولیت‌های دیگر ارتباطی به آزمایشات غربالگری نداشته است.

با دکتر فروزنده محجوبی، متخصص سیتوژنتیک، عضو انجمن ژنتیک ایران و مسئول شاخه  انسانی این انجمن و عضو  هیئت علمی پژوهش‌گاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری درباره آزمایش غربالگری جنین و کاربرد آن گفت‌وگو کردیم.

محجوبی در این‌باره می‌گوید: غربالگری‌هایی که تمامی خانم‌های باردار در سال‌های اخیر و تا پیش از این قانون انجام می‌دادند ارزیابی و بررسی ۵ کروموزوم است که براساس آن علاوه بر تشخیص جنسیت جنین، مواردی از کوروموزم‌های ۱۳ ، ۱۸ و ۲۱ نیز بررسی می‌شده است. در واقع اینکه بگوییم این غربالگری‌ها تنها برای بررسی ابتلای جنین به سندروم داون بوده به‌کلی نادرست است. این غربالگری‌ها افزون‌ بر این به بررسی اختلالات کوروموزمی جنسی افراد هم می‌پرداخت به این معنی که ممکن است مرد یا زنی در ظاهر جنسیت ظاهری خود را داشته، اما کوروموزوم جنسی اضافه هم داشته باشند.

او ادامه می‌دهد: اما در غربالگری تشخیص قطعی وجود ندارد بلکه تمامی جنین‌ها بررسی شده و اگر در معرض خطر بودند خانم باردار باید به آزمایشگاه تشخیصی ژنتیک-پزشکی مراجعه می‌کرد تا مورد آزمایش قرار گرفته و تشخیص قطعی داده شود، اما امروز با توجه‌ به این‌که غربالگری به حاشیه رفته است و سقط‌درمانی هم وجود ندارد حتی با تشخیص هم نمی‌توان جنین را سقط کرد. 

افزایش سقط‌های زیرمینی به دنبال مصوبه مجلس

دکتر محجوبی ادامه می‌دهد: فرض کنید غربالگری هم انجام شد و جنین هم مشکلاتی داشت اما از ۱۲ آذر اعلام کرده‌اند و پزشکی قانونی هم به شکل رسمی نامه داده‌ است تا اعلام دستورالعمل‌های جدید، مجوز سقط داده نمی‌شود. بنابراین اینگونه مسائل شوربختانه سبب می‌شود تا این فرصت را از شهروندانی که جنینی با اختلالات مادرزادی دارند بگیریم و جامعه را به خطر بیندازیم. چنان که چندی پیش تشخیص یک جنین مبتلا به تالاسمی ماژور را داشتیم اما پزشکی قانونی اجازه سقط نداده و فرد را به اعلام دستورالعمل ارجاع داده است!

به‌راستی در این مرحله فرد چه انتخابی دارد؟ باید جنین خود را به دنیا آورد و یک عمر خود و فرزندش با انواع و اقسام مشکلات دست به گریبان باشند یا دست به سقط زیرزمینی بزند که پیامدهای خاص خود را دارد.

محجوبی در این باره می‌گوید: با این روند شاهد افزایش سقط‌های زیرزمینی خواهیم بود به‌ویژه در میان خانواده‌هایی که دارای کودکان مشکل‌دارند این موضوع بیش‌تر است و خانواده نمی‌خواهد خود را در معرض داشتن فرزند دیگری با مشکلات زیاد قرار دهد. 

مدیرعامل بنیاد خیریه ژنتیک می‌گوید: ما در سال‌های آینده باید شاهد افزایش سقط‌های زیرزمینی باشیم و این هم تنها سخن من نیست؛ دیدگاه تمامی کارشناسان این حوزه همین است. این‌که می‌گویند غربالگری را حذف نکرده‌اند و تنها اجبار را از آن برداشته‌اند درست نیست چراکه این موضوع هرگز اجباری نبوده است اما پزشک معالج خود را موظف می‌‌دانست مادر باردار را نسبت به انجام آن تشویق و آگاه کند اما امروز این بار از دوش پزشکان برداشته شده است و آن‌ها خود را موطف نمی‌دانند در مادران برای انجام غربالگری انگیزه به‌وجود آورند. با این کار مسئولیت به شکل کامل بر دوش خانواده‌ها گذاشته شده است اما آیا تمام خانواده‌ها نسبت به این موضوع آگاهی‌های لازم را دارند و از چند و چون آن باخبرند؟ این مسئله می‌تواند خطرات جبران‌ناپذیری در شهرهای کوچک و در میان مادران کم‌سواد برجای بگذارد. این غربالگری‌ها  هیچ دردسری نداشت و تنها با انجام یک آزمایش خون ساده از مادر می‌شد از بسیاری از مشکلات جنین با خطر ابتلا به انواع بیماری جلوگیری کرد اما شوربختانه امروز این فرصت را از دست داده‌ایم. 

هیچ‌کس به‌دنبال درد و رنج نیست به‌ویژه برای فرزندش، حال آن‌که با برداشته‌شدن غربالگری ممکن است بر آمار معلول‌زایی در کشور افزوده شده و فرزندان دارای معلولیتی متولد شوند که به جز هزینه سنگین نگهداری و پرورش آن‌ها برای خانواده و جامعه، ناخواسته عذاب و مرارت فراوانی را نیز بر خانواده خود تحمیل کنند.  غربالگری با هدف جلوگیری از زاده‌شدن فرزند معلول و توان‌یاب گامی موثر برای کاهش معلولیت‌ها بود. اهمیت این موضوع تا جاییست که برای نمونه در کشور همسایه ما یعنی ترکیه افزون‌ بر غربالگری‌های معمول به‌تازگی دولت غربالگری بیماری «اس‌ام‌ای» را هم افزوده است تا جامعه را تا جایی‌ که می‌تواند نسبت به این بیماری مصون نگه دارد اما در کشور ما شوربختانه همان غربالگری‌های اندک هم به حاشیه رانده شده‌اند آن هم به بهانه افزایش جمعیت. این روش در واقع بیانگر آن است که وضع‌کنندگان این قانون تنها به کمیت جمعیت توجه داشته اما به کیفیت جمعیت و پیامدهای افزایش تولدهای همراه با معلولیت و انواع اختلالات توجهی نداشته‌اند.  

دکتر محجوبی در مورد اهمیت غربالگری می‌گوید: غربالگری در جامعه بسیار مهم است چراکه درصدی از آن‌ها که مثبت بود در بررسی‌های بعدی مشخص می‌شد جنین به‌راستی دچار مشکلاتی‌ست و ما این مسئله را با پزشکی قانونی و خانواده مطرح می‌کردیم و آن‌ها اجازه سقط می‌دانند اما باز هم سقط‌کردن برعهده و تصمیم خانواده بود و در این کار هم هرگز اجباری وجود نداشت، اما به‌هر روی باید عنوان کنم که این کار اصلا بر اساس یک پروتکل درست و بهداشتی نیست و این قانون هم هرگز به افزایش جمعیت کمک نخواهد کرد چون یک خانواده عاقل اگر امکان انجام غربالگری نداشته باشد و نتواند آنگونه‌که باید از تندرستی جنین خود آگاه شود ترجیح می‌دهد اصلا فرزندی نداشته باشد تا این‌که بخواهد فرزندی با اختلالات و مشکلات گوناگون داشته باشد. 

نباید ایران را با کشورهای پیشرفته مقایسه کرد

حتی اگر اظهارات زهره لاجوردی، نماینده مجلس درست نیز باشد که نیست و اگر تنها بخواهیم سندروم داون را درنظر بگیریم و از دیگر مشکلات کوروموزومی چشم‌پوشی کنیم براساس آمار از هر ۷۰۰ تن یک فرد با سندروم داون به دنیا می‌آید که آمار بسیار بالایی‌ست. این در کشوریست که وضعیت مردم عادی اسف‌بار است چه رسد به معلولان و توان‌یابان. راستی در کشور ما چند درصد از کودکان دارای معلولیت یا دارای سندروم داون به مدرسه می‌روند؟ آیا امکانات رفاهی برای خود و خانواده‌هایشان فراهم است؟

بیشتر بخوانید: بهای افزایش جمعیت معلول را چه کسی می‌پردازد؟

خانم لاجوردی کشور ما را در سیاست‌های جمعیتی با کشور‌های اروپایی مقایسه می‌کند، قیاسی که از پایه و اساس نادرست است چراکه به هنگام مقایسه شرایط هر دو سو باید یکسان باشد تا قیاس و نتیجه به دست آمده درست باشد. در واقع در کشور ما اهمیت و توجه به حوزه توان‌بخشی تعریف نشده است موضوعی که دیگر کشور‌ها سال‌هاست حتی برای سالمندان خود آن را درنظر می‌گیرند و انجام می‌دهند.

قانونی که در آن با هیچ کارشناسی مشورت نشد

موضوع جالب‌ توجه در این میان این است که کمیسیون جوانی جمعیت در مجلس که خانم لاجوردی هم یکی از اعضای آن است برای تصویب این قانون با انجمن‌های ذی‌صلاح و صاحب نظر و فعال، مانند انجمن ژنتیک ایران، بهزیستی، نظام پزشکی، انجمن متخصصان بیماری‌های زنان، انجمن بیماری‌های کودکان و نوزادان، انجمن بیماری‌های نادر ایران، متخصصان بیمارستان‌های قطب (مرکز طبی کودکان، بیمارستان مفید، بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) و دیگر مراکز مورد رفرانس پزشکی) مشورت نکرده‌اند و برای این کار دیدگاه افراد متخصص را نخواسته‌اند.

صفاری‌فرد، معاون پیش‌گیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در این زمینه گفته بود: «کمیسیون جوانی جمعیت، مجلس و شورای نگهبان هیچ کدام از سازمان بهزیستی هیچ نظر کارشناسی نخواستند و سازمان بهزیستی را برای این موضوع دخیل ندانستند. سازمان بهزیستی متولی معلولان است و درک می‌کند که وجود یک معلول می‌تواند چه مشکلاتی برای خانواده، اجتماع، دولت و سیاستگذاری و... به همراه داشته باشد، اما متاسفانه هیچکس از این سازمان هیچ نظرخواهی نکرد.»

دکتر محجوبی در این زمینه توضیح می‌دهد: البته تمامی این نهادها هر یک به صورت جداگانه در این باره نامه‌ نوشته و مخالفت خود را نسبت به آن ابراز کرده‌اند اما کمیسیون جوانی جمعیت مجلس گوش شنوایی برای سخنان ما نداشت و راه خود را رفت، گویی برای این کار دستان نیرومندی در کار بود و حال پس از زاده‌شدن هر کودک معلول باید به جامعه پاسخ‌گو باشد.