زندگی دشوار و دردناک معلولان ضایعه نخاعی

اقتصاد۲۴- ۳۳ هزار فردِ دارای ضایعه نخاعی تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور قرار دارند و سالانه ۲۵۰۰ نفر دارای ضایعه نخاعی به افراد تحت پوشش این سازمان اضافه می‌شوند.

تعدادی از این افراد از بد تولد دچار ضایعه نخاعی هستند، اما تعداد زیادی از آن‌ها در تصادفات جاده‌ای به این روز می‌افتند! (اینجا بخوانید) این افراد عمدتا دارای معلولیت شدید و خیلی شدید هستند و مشمول دریافت کمک‌هزینه اقلام بهداشتی می‌شوند؛ اقلامی مثل پوشک، سوند یا کیسه ادرار، پانسمان زخم بستر، پماد ضد حساسیت و ... که زندگی روزانه، آرامش نسبی و حتی حیات آن‌ها به این اقلام وابسته است.

اما موضوع این است که کمک‌هزینه پرداختی ازسوی سازمان بهزیستی بسیار ناچیز است. چیزی حدود ۶۰۰ هزار تومان که البته امسال افزایش ۴۰ درصدی داشته است. مبلغی که والدین افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی می‌گویند حتی کفاف هزینه پوشک یک ماه را هم نمی‌دهد. چه برسد به بقیه اقلام بهداشتی مورد نیاز. آن‌ها حدود ۷۰۰ هزار تومان نیز مستمری و ۲ میلیون و ۱۰۰ هزار تومان نیز حق پرستاری دریافت می‌کنند. اما این مبلغ هم کفاف مخارج ماهانه آن‌ها را نمی‌دهد.

بسیاری از افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی، مشکل تکرر ادرار و مدفوع و یا بی‌اختیاری ادرار و مدفوع دارند و مجبورند روزانه پوشک در تعداد بالا استفاده کنند. هر بسته پوشک نیز تقریبا ۳۰۰ هزار تومان برای خانواده‌ها آب می‌خورد.

کمک‌هزینه ۶۰۰ هزار تومانی دردی دوا نمی‌کند

سازمان بهزیستی هر از گاهی با افتخار اعلام می‌کند که برای دریافت کمک‌هزینه اقلام بهداشتی، پشت نوبتی نداریم و هرکس که واجد شرایط باشد، می‌تواند کمک‌هزینه را دریافت کند. اما خانواده‌ها می‌گویند بحث اصلا این نیست. بحث این است که کمک‌هزینه‌ای که بهزیستی می‌پردازد، آن قدر ناچیز است که پول یک قلم بهداشتی هم به زور از آن درمی‌آید. تازه همین کمک‌هزینه ناچیز، بعضی ماه‌ها خیلی با تاخیر واریز می‌شود و چیزی دست‌مان را نمی‌گیرد.

بیشتر بخوانید:هیچ معلولی بیمه تکمیلی ندارد

افراد دارای ضایعه نخاعی می‌گویند کمک‌هزینه ۶۰۰ هزار تومانی بهزیستی مشکلی را حل نمی‌کند و لازم است هرچه زودتر ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان اجرا شود

افراد دارای ضایعه نخاعی تاکنون چندین بار با برگزاری تجمعات مسالمت‌آمیز در پارک بهارستان، روبروی ساختمان برنامه و بودجه کشور، خواستار توجه دولت و مجلس به وضعیت خود شده‌اند. موضوعی که تا امروز نتیجه نداده است.

این افراد می‌گویند کمک‌هزینه ۶۰۰ هزار تومانی بهزیستی گرهی از گره‌های آن‌ها باز نمی‌کند و لازم است هرچه زودتر ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان که طبق آن بهزیستی مکلف است "حداقل حقوق وزارت کار" را به افراد دارای معلولیت شدید و بسیار شدید پرداخت کند، اجرا شود تا آن‌ها بتوانند این پول را به زخم خود بزنند و برای خرید اقلام بهداشتی کاسه چه کنم در دست نگیرند.

قیمت بالای اقلام بهداشتی

سوند یا کیسه ادرار، پانسمان زخم بستر، پوشک خردسال، پوشک بزرگسال، پنبه بهداشتی، پماد ضد حساسیت، گاز استریل، زیرانداز، سرم شستشو، چسب زخم حصیری و قرص خواب تقریبا همه اقلامی هستند که مورد نیاز افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی هستند و روزانه مورد استفاده قرار می‌گیرند و بخش مهمی از هزینه خانوار را به خود اختصاص می‌دهند.

خیلی از خانواده‌های دارای عضو معلول نخاعی، خرید اقلام بهداشتی را از خیابان جمهوری تهران یا جا‌های دیگر انجام می‌دهند و به گفته خودشان هر بار ۲ تا ۳ میلیون تومان هزینه خرید این اقلام می‌شود. تازه اگر گران نشود. درضمن بعضی اقلام یک ماه سر نرسیده، تمام می‌شوند و دوباره باید خریداری شوند. به گفته این افراد، اگر پول دارو و دکتررفتن و انجام آزمایش و سونوگرافی ماهانه و ... را هم به این اقلام اضافه کنیم، چیزی حدود ۱۰ تا ۱۲ میلیون تومان هزینه ماهانه یک فرد معلول نخاعی می‌شود.

مادر یک فردِ دارای معلولیت نخاعی که ۱۵ سال سن دارد و روی ویلچر می‌نشیند، درباره قیمت اقلام بهداشتی به همشهری آنلاین می‌گوید: درحال‌حاضر قیمت یک بسته پوشینه (پوشک) ۲۸۰ هزار تومان است. بیشتر این افراد دچار تکرر ادرار و مدفوع یا بی‌اختیاری ادرار و مدفوع هستند و روزانه به طور میانگین ۲ عدد پوشک استفاده می‌شود. بعضی‌ها هم که حال‌شان وخیم‌تر است، خیلی بیشتر استفاده می‌کنند. خب یک بسته ۱۸ تایی پوشک مگر تا چند روز می‌ماند؟ گاهی نیاز است ماهانه ۳ بسته پوشک بخریم و بدیهی است که کمک‌هزینه بهزیستی کفاف نمی‌دهد. اسمش را هم گذاشته‌اند کمک‌هزینه. درحالی‌که به قدرِ پول‌توجیبی یک بچه هم نمی‌شود.

خانواده‌های دارای عضوِ معلول نخاعی برای خرید اقلام بهداشتی ماهانه ۲ تا ۳ میلیون تومان هزینه می‌کنند. تازه اگر این اقلام گران نشوند

او ادامه می‌دهد: سوند را که قبلا ۵ هزار تومان می‌خریدیم، الان قیمت هر بسته ۵۰ تایی آن به ۵۰۰ هزار تومان رسیده است. این سوند‌ها یکبار مصرف هستند و روزانه معمولا ۴ سوند مصرف می‌شود.

قیمت یک پماد زخم بستر؛ ۲۸۰ تا ۵۰۰ هزار تومان/ حقوق کارگری کفاف نمی‌دهد

پدر یکی از معلولان ضایعه نخاعی هم که از قم برای پیگیری کار فرزندش به تهران آمده، به همشهری می‌گوید: کاش مساله فقط پوشک و سوند بود. تعدادی از این بچه‌ها بسترگرا هستند و، چون نمی‌توانند تکان بخورند، زخم بستر می‌گیرند و نیاز است که مدام بتادین و پماد به بدن‌شان مالیده شود. قیمت یک پماد معمولی الان از ۲۸۰ هزار تومان شروع می‌شود و تا بالای ۵۰۰ هزار تومان هم هست.

سود عجیب مراکز نگهداری معلولان از یارانه دولتی

او می‌گوید: ما صاحب ۲ فرزند هستیم و در شهر قم مستاجریم و ماهانه ۵ میلیون کرایه می‌دهیم. من کارگر ساختمانی هستم و چند ماه است کرایه خانه‌ام عقب افتاده است. ۴۰۰ میلیون تومان هم بدهی دارم و از عهده پس دادنش برنمی‌آیم. در چنین وضعیتی آیا بی‌انصافی نیست که هیچ نهادی به ما کمک نمی‌کند؟ متاسفانه همه، ما را به حال خودمان رها کرده‌اند. سازمان بهزیستی هم هر بار می‌گوید بودجه برای حمایت ندارد.

این پدر جوان می‌گوید: من وام گرفتم تا بتوانم برای فرزند معلولم ویلچر برقی بخرم. ۶۰ میلیون تومان پول ویلچر برقی دادم. ویلچری که قبلا سازمان بهزیستی موظف بود در اختیار بچه‌های معلول بگذارد.

قانونی که روی کاغذ نوشته شد و در حد حرف ماند

سالانه ۳۰۰ هزار تصادف رانندگیِ جرحی در کشور رخ می‌دهد و ۶۰ هزار نفر از مصدومان این حوادث دچار نقص عضو و معلولیت می‌شوند. حدود ۴ هزار نفر از این معلولان تصادفات، معلول ضایعه نخاعی و بسترگرا هستند.

بعضی از کارشناسان معتقدند سازمان بهزیستی کشور حق دارد که نتواند از عهده کمک به این تعداد معلول برآید. تازه این آمار تنها مربوط به مصدومان تصادفات است و افراد دیگری با معلولیت‌های دیگر هم تحت پوشش این سازمان هستند که باید از آن‌ها نیز حمایت مالی صورت گیرد.

فعالان حوزه معلولان، اما می‌گویند قبول داریم که بودجه و امکاناتی که برای تامین هزینه‌ها در اختیار سازمان بهزیستی قرار می‌گیرد، ناچیز است و این سازمان هم مجبور است که به هر فرد معلول با توجه به توانش مبلغی را پرداخت کند، اما مبلغی که سازمان بهزیستی به عنوان کمک هزینه به این افراد پرداخت می‌کند، بسیار ناچیز و در حد رفع تکلیف است. چراکه این مبلغ دربرابر هزینه‌های سنگین لوازم بهداشتی اصلا عددی نیست. تازه معلولان هزینه ایاب و ذهاب هم دارند که واقعا کمرشکن است.

سالانه ۳۰۰ هزار تصادف رانندگی در کشور رخ می‌دهد و ۶۰ هزار نفر از مصدومان این حوادث دچار نقص عضو و معلولیت می‌شوند

در این میان بهروز مروتی، رئیس کمپین معلولان به همشهری می‌گوید: به هیچ عنوان نمی‌شود روی این کمک‌هزینه ناچیز بهزیستی حساب باز کرد. به همین دلیل حرف خانواده‌های افراد دارای معلولیت به خصوص معلولان ضایعه نخاعی این است که ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان اجرا شود تا اندکی از مشکلات معیشتی آن‌ها کاهش پیدا کند.

رئیس کمپین معلولان می‌گوید: این قانون سال ۱۳۹۶ توسط مجلس شورای اسلامی تصویب شد و براساس آن، سازمان بهزیستی کشور مکلف است "حداقل حقوق وزارت کار" را به افراد دارای معلولیت شدید و بسیار شدید که ناتوان یا ازکارافتاده هستند، پرداخت کند.

مروتی می‌گوید: متأسفانه ۶ سال از تصویب این قانون می‌گذرد و هیچ کس هم به روی خودش نمی‌آورد.