چادرنشینی همراهان بیماران در تهران؛ رنج مضاعف خانواده‌های کودکان سرطانی دور از خانه

اقتصاد۲۴- این روز‌ها حال هیچ یک از ما خوب نیست؛ در غمی غریب می‌پیچیم و روزهایمان را کش می‌دهیم و میان این تعلیق، جریانی وجود دارد که زندگی می‌نامیمش. هر کس به طریقی غمش را به دوش می‌کشد. هیچ کدام‌مان جای دیگری نیست. برخی، اما بارِ زندگی‌شان آن‌قدر سنگین و کج بوده که حالا دیگر چه از آسمان غم ببارد و چه از زمین، چاره‌ای ندارند. خانواده‌های ساکن شهر‌هایی غیر از پایتخت، چاره‌ای ندارند جز اینکه برای درمان جگرگوشه‌هایشان، رنجِ سفری مداوم را به جان بخرند و عزمِ تهران کنند. برخی از آنها به اجبار چند روز تا هفته در ماه، در فاصله میان‌شهری دور و نزدیک تا تهران را می‌پیمایند تا روند درمان کودکانشان را دنبال کنند. درمانی که بهای مادی و معنوی‌اش را نه کودک و نه خانواده و حالا با گرانی و کمبود داروی این سال‌های اخیر تا هفت نسل قبل و بعد و اجدادشان هم نمی‌توانند بپردازند. اما مگر پدر و مادر می‌توانند بنشینند و دست روی دست بگذارند و آب شدن کودکشان را به نظاره بنشینند؟

از شهر‌های دور و نزدیک به تهران می‌آیند که امکانات درمانش قابل مقایسه با هیچ شهری نیست. به گفته خانواده‌ها؛ در شهر‌های کوچک حتی جواب درست و حسابی هم به ما نمی‌دهند و فقط می‌گویند امکانات نداریم بروید تهران. اما مگر به همین راحتی است؟ تهران آمدن کمی از درد‌های کودک کم می‌کند، اما آرام و قرار را از خانواده می‌زداید؛ چون گردی خاکستری که همه شهر را فراگرفته است. در دل سیاه این زمستان، خانواده‌ها گوشه و کنار مراکز درمانی بیتوته می‌کنند تا کودکانشان مراحل درمان سرطان را طی کنند. در حالی که حتی از قبل نمی‌دانند ممکن است چند روز میهمان پایتخت سردی باشند که حالا کمی از سوزش هوا کاسته شده، اما غم‌زده است. انگار شهر هم حوصله میهمان ندارد، چه رسد به بیمارستان‌هایی که تا پیش از جنگ دوازده روزه، امکانات بیشتری را دراختیار بیماران سرطانی و خانواده‌هایشان قرار می‌دادند.

به گفته خانواده‌های این کودکان، اسکان دادن خانواده بیمار، قبلا بیشتر بود، اما از بعد جنگ، دارو‌ها کمتر و گران‌تر و مشکلات درمان حتی در تهران هم بیش از قبل شد. افزایش قیمت دارو‌ها و روند درمان کودکانی که سرطان دارند و کمبود داروها، نه تنها هزینه بیشتری را به خانواده‌ها تحمیل کرد، بلکه همان مراکز درمانی که اسکانی برای خانواده درنظر می‌گرفتند هم حالا می‌گویند با این شرایط و افزایش بیماران، دیگر امکان اسکان نداریم. انبوه خودرو‌های پارک شده کنار مراکز درمان سرطان برای کودکان در تهران که برخی از این مراکز بخش زیادی از هزینه‌های درمان را پوشش می‌دهند، حاکی از آن است که خانواده‌ها جایی برای ماندن در تهران ندارند.

دخترکش را پیچیده در پتویی نازک، به زحمت روی ویلچر جا می‌دهد، دردهایش از دست‌های پدر بیرون می‌زند که آن‌قدر مشغول دخترکش است که دلم نمی‌آید سوالی بپرسم. دخترک نگاهش را نه از من که از همه جهان می‌دزدد. حجم پتو‌های روی صندلی عقب پراید، گواه چند شب آینده است که قرار است محل اسکان پدر باشد؛ بیمارستان هم می‌گوید که بهتر است تمرکزتان روی روند درمان باشد و برای شب ماندن یا جایی را پیدا کنید یا در خودرو شب‌های سرد تهران را به صبح برسانید. هر چند به اغلب مادران کودک اجازه می‌دهند شب را در اتاق بیمارستان کنار کودکش باشد، اما مادران هم از رخسارشان مشخص است که کل شب را میان کودک و پدر، بین بی‌خوابی شب‌های سرد بیمارستان و نگرانی برای پدری که در خیابان و داخل خودرو چشم‌هایش تا صبح دودو می‌زند، مردد مانده‌اند.

زن جوانی است، اما آن‌قدر بی‌خوابی کشیده که چشم‌هایش را به زحمت باز نگه داشته و سن چشم‌هایش بیشتر از شناسنامه‌اش است. مرد، اما میان جدول و جای پارک، معطل ایستاده و سوال‌هایم را حتی نمی‌شنود. حواسش به دخترکش است که آن طرف خیابان در بیمارستان روی تخت دراز کشیده است. سه دخترک دیگرشان در ایلام مانده‌اند تا پدر با خودروی قرضی برادرش دخترک هشت ساله را سوار کند و برود دنبال دوا و درمان بیماری سختش. مادر می‌گوید: 

بیشتر بخوانید:ابهام در واگذاری یک بیمارستان خصوصی؛ بررسی ابعاد حقوقی و اخلاقی ادعای معامله ۵۰۰۰ جنین

دخترم عصبی است و نمی‌تواند در اتوبوس بنشیند. دخترک سال گذشته جراحی داشت و توموری را از سرش در یکی از بیمارستان‌های تخصصی کودکان در تهران خارج کردند. بعد از آن باید مرتب برای شیمی درمانی و پرتودرمانی به تهران می‌آمدند. حالا چند ماهی می‌شود که هفته‌ای یک‌بار راه طولانی درمان از ایلام تا تهران را طی می‌کنند. پدر شب‌ها خوابش نمی‌برد. صورتش هنوز خسته و انگار گیر کرده است در فضایی میان ایلام و تهران و درد‌های دخترکش و آن سه دختر دیگر که در شهر خودشان مانده‌اند تا خواهرشان حالش بهتر شود و بازگردد به ایلام. هر چند عوارض بیماری‌اش نمی‌گذارد جان بگیرد. این‌بار باید ده روز در تهران بمانند. مادرش عروسک دخترک را از داخل خودروی آشفته‌شان که پر است از لوازم سفری باعجله برمی‌دارد و به سمت بیمارستان می‌رود. ترجیح می‌دهند درباره هزینه‌های درمان حرفی نزنند. می‌گوید که هزینه‌ها زیاد است، اما همین که دخترکمان حالش خوب باشد، برایمان کافی است. 

پدرش، اما زل می‌زند به روبه‌رو، حرفی ندارد بزند. هنوز صبحش آغاز نشده است و حالا ۹ صبح دیگر را هم باید در خودرو از خواب برخیزد. زن می‌گوید که تحمل می‌کنیم تا خوب شود. از آن طرف خیابان به مرد نیم‌نگاهی می‌اندازد و عروسک را برای دخترکش می‌برد که اصلا نمی‌داند کل شب گذشته را توانسته درست بخوابد یا نه.

از کنار خودرو‌ها که رد می‌شوم، یکی در میان پر و خالی می‌شوند. برخی کودک را از داخل به بیرون بیمارستان می‌آورند و برخی هم منتظر هستند تا همسرشان بیاید و خبری از فرزندشان بیاورد. برخی باید چند روزی بستری شوند و تعدادی هم کارشان تا شب تمام می‌شود و باید تازه آخر شب بازگردند به شهر خودشان که هر کدام گوشه‌ای از ایران است. یکی از شمال آمده است و یکی از جنوب. برخی اوضاعشان بهتر است و دیگری می‌گوید که مرتب از این و آن پول قرض می‌گیریم تا اموراتمان بگذرد.

زن در داخل پراید، زل زده به کوه‌های روبه‌رو، پسرک پشت فرمان نشسته است و مثلا رانندگی می‌کند. لابد خواهر و مادرش را به سفر تفریحی برده است، جایی دور از شهر زادگاهشان؛ کرمان. دخترکش در آستانه یازده سالگی روی صندلی عقب دراز کشیده است. دخترک سرطان کلیه دارد. از سال ۹۹ درگیر بیماری است. بیشتر درمان را در کرمان انجام می‌دهند و دکتر اصلی‌اش در شیراز است، برای انجام برخی مراحل درمانی به تهران می‌آیند. می‌گوید که اوایل بیماری‌اش بیشتر تهران می‌آمدیم، اما اخیرا کمتر شده است. این‌بار هم برای پت اسکن به تهران آمده‌اند. به دلیل اینکه هزینه پت اسکن حتی در شیراز هم بیست میلیون تومان می‌شده و بیمه تامین اجتماعی را هم تقبل نمی‌کردند، به تهران آمدند. هزینه پت اسکن در این مرکز درمانی با بیمه تامین اجتماعی برایشان رایگان می‌شود. می‌گوید: در چهار بار اخیر که آمدیم، بیمارستان محل اسکانی برایمان در‌نظر گرفته بود، ولی دو بار اخیر، ما را اسکان ندادند و چند ساعتی تهران هستیم و بعد از انجام آن بازمی‌گردیم. پدرشان را ازدست داده‌اند و با عمویشان به تهران می‌آیند. پسرک بی‌قرار پشت فرمان نشسته است و خواهرش چشم دوخته به منظره روبه‌رو.

زن می‌گوید که هر چند رفت و آمدمان به تهران کمتر شده است، اما در همین یک ماه اخیر سه بار به شیراز رفته‌اند و مساله اصلی برایشان اسکان است. می‌گوید: مجبور شدم اتاقی کرایه کنم که حدود یک میلیون و پانصد هزار تومان هزینه‌اش شد و اگر بخواهیم کمی تمیزتر بگیریم، بیشتر هم می‌شود. به دلیل اینکه کودکانی که سرطان دارند حساسیت بیشتری دارند، نمی‌توانیم در فضایی که تمیز نباشد، بمانیم و امکان بیماری فرزندمان هم هست و من همه وسایل را از خانه می‌برم تا تمیزتر باشد.

شیراز برایشان اسکانی در نظر نمی‌گیرد، اما قبلا که تهران آمده بودند و یک هفته هم باید می‌ماندند، آنها را اسکان دادند. هر چند فاصله بین کرمان تا شیراز، کمتر از تهران است، اما باز هم رفت و آمد با یک فرزند کوچک دیگر، آن هم چند مرتبه در یک ماه، همه را خسته کرده است. حالا دخترکش باید پیوند مغز استخوان هم بشود و این یعنی رفت و آمدشان بیشتر از این هم خواهد شد. هر چند بخش بسیاری از هزینه درمان را مراکز درمانی می‌پردازند، اما چند شب ماندن در شهری غریب، باوجود فرزندی بیمار و کودکی بی‌قرار، غیر از هزینه، زخم‌های دیگری هم به خانواده‌ای که بی‌وجود پدر خودشان را سرپا نگه داشته‌اند، زده است.

مرد دیگری، حدود چهل ساله، بوی سیگاری که تازه خاموش کرده است از خودرویش بیرون می‌زند. یک‌سال است که کودک ده ساله‌اش را برای درمان از ارومیه به تهران می‌آورد. امکانات شهر خودشان کافی نیست؛ نه دارو و نه جراح. تومور نخاعی را که در مخچه کودک بوده، در بیمارستانی در تهران جراحی و خارج می‌کنند. بعد از دو هفته جواب پاتولوژی بدخیم بودن تومور را نشان می‌دهد و از آن زمان تا امروز برای درمان به یکی دیگر از بیمارستان‌های تهران می‌روند و می‌آیند. می‌گوید: رفتار مسوولان این مرکز درمانی آن‌قدر خوب است که وقتی از تهران می‌رویم فرزندم دلش برای اینجا تنگ می‌شود.

بیشتر بخوانید:بلوای جنین‌های گمشده ادامه دارد

ماهی چهار بار پسرش را برای شیمی درمانی و پرتودرمانی به تهران می‌آورد. گاه سرپایی انجام و گاهی بستری می‌شود. از چهار روز قبل که آمده است، قرار بوده سرپایی انجام شود، می‌گوید: وسایل چند روز ماندن در تهران را با خود نیاوردم. اگر می‌دانستم قرار است طولانی‌تر شود، با خودم چادر می‌آوردم. اما وقتی پزشک کودکم را دید، گفت: این بچه وضعیت روحی و روانی‌اش به‌هم ریخته است و باید بستری شود. می‌گوید: آخر شب اجازه می‌دهند بروم داخل سالن بیمارستان بخوابم، ولی باید قبل ساعت هفت که بیماران می‌آیند و سالن بیمارستان شلوغ می‌شود، برویم بیرون. می‌گوید: رفتارشان نسبت به مناطق ما خوب است. امکانات شهر خودمان تقریبا صفر است. قبل آمدن به تهران، به هلال‌احمر شهر خودمان برای تهیه دارو‌های فرزندم مراجعه کردم. با خنده می‌گفت: این دارو‌ها که گیر نمی‌آید. با سامانه ۱۹۰ تماس گرفتم که گفتند این دارو‌ها در کل منطقه آذربایجان‌غربی پیدا نمی‌شود. حتی در تبریز هم پیدا نمی‌شود و باید به تهران مراجعه کنید. آمدیم تهران که پیدا شد. بیشتر هزینه‌های دارو و درمان برعهده بیمارستان است، اما برخی مواقع پیشنهاد‌هایی هم به خانواده‌های بیمار می‌دهند که اگر امکانش را دارید، دارو‌های خارجی را تهیه کنید. به ما نسخه می‌دهند و در شهر می‌گردیم تا شاید داروخانه‌ای با بیمه، آمپول‌ها را بدهد که آن‌هم اغلب باید به صورت آزاد تهیه کنیم. هر دوره فرزندم ۴ آمپول می‌زند که اگر با همین نسخه دکتر بدهند، تقریبا هر دو آمپول ۴۳۰ هزار تومان می‌شود. اما اگر بخواهیم آزاد تهیه کنیم هزینه دو آمپول می‌شود بیش از ۷ میلیون تومان. البته همه داروخانه‌ها بیمه را قبول نمی‌کنند و آزاد می‌دهند و ما اغلب مجبور به تهیه آزاد آمپول‌ها با مبلغ ۷ میلیون تومان شدیم. در ماه‌های اخیر و به خصوص بعد از جنگ، دارو‌ها کم شده است.

به دلیل پلاکت خون پایین فرزندش مجبور شده بیشتر در تهران بماند و دکتر احتمال تشنج داده است. می‌گوید: همه سختی رفت و آمد را به جان می‌خرم اگر فرزندم حالش روبه راه باشد. در شهرستان امکاناتی ندارند و رنج ماندن در تهران را به جان می‌خرند. صدایش، اما خسته‌تر از آن است که این چند شب را پلک بر هم گذاشته باشد. یک چشمش به در بیمارستان است و چشم دیگرش به امکانات تهران که آن هم هر بار کمتر می‌شود. می‌گوید: یک‌سال و سه ماه است که دست به سیاه و سفید نزدم. نمی‌توانم کار کنم. دو میلیون از یکی می‌گیرم. سه میلیون از دیگری می‌گیرم. زمین و وسیله داشتم فروختم. چند وقت پیش در فاصله قزوین به کرج تصادف کردم. سخت است، اما باید تحمل کنیم. به حال پسرکش که اشاره می‌کند، صدایش گرم‌تر می‌شود، هر روز از روز قبل حالش بهتر است و می‌گویند خوب است.

چند وقت قبل، کل خانواده‌های شهرستانی‌ها جمع شدند و از مسوولان بیمارستان درخواست کردند جایی را برای ماندن خانواده‌ها درنظر بگیرند، اما درنهایت قانع شدند که این مرکز درمانی امکانش را ندارد و حالا پدر‌ها مجبور هستند که شب‌های طولانی درمان را در خودرو به صبح برسانند، به امید اینکه لااقل دارو و درمان کودکانشان تامین شود.

مساله فقط خوابیدن چند شب در ماه در شهری غریب نیست. این میان اتفاق‌ها و رفتار‌هایی هم برای هر کدامشان پیش می‌آید که برخی‌شان می‌گویند: وقتی اثری ندارد چرا بگوییم؟ کسی مگر به حرف ما گوش می‌دهد یا مگر قرار است معجزه‌ای شود و رفتار مردم و مسوولان تغییر کند؟ همین سبب می‌شود که تعدادی از خانواده‌ها پاسخ سوالاتم را ندهند و سکوت کنند.

برای یکی‌شان دوازده میلیون تومان هزینه طرح ترافیک آمده است. می‌گوید: مراجعه کردم و رفتار بدی با ما داشتند. انگار نه انگار که ما لنگ یک میلیون تومان هستیم. نامه از بیمارستان داشتم که این پلاک ماهی چهار بار برای درمان و تهیه دارو‌های فرزندش باید داخل شهر تردد کند. به من گفتند آقا برو به سلامت. به من ربطی ندارد که فرزندت مریض است یا نیست. تنها پاسخشان این بود که باید بسازید. حال این دوازده میلیون تومان را هم باید به بار سفر اجباری به شهری غریب اضافه کند. گاهی برخی همسایه‌ها هم ناراضی هستند از اینکه در فصول گرم، پیاده‌رو‌های منتهی به این بیمارستان مملو از چادر و زیرانداز‌های مسافرانی است که امکان تهیه اسکان در تهران را ندارند. برخی می‌گویند که جای پارک‌ها را گرفته‌اند و اینجا همیشه باید دنبال جای پارک بگردی و برخی خانه‌ها هم در کوچه پس‌کوچه‌ها، کنار ورودی خانه تابلویی نصب کرده‌اند که پارک نکنید.

برای ورود به داخل بیمارستان باید مجوز داشته باشی. یکی از کارکنان می‌گوید که به دلیل افزایش تعداد بیماران، به خصوص کودکان، دیگر بیمارستان از عهده اسکان همراهان بیمار برنمی‌آید و ترجیح می‌دهد که کودکان بیشتری را درمان کند و مشکلات اسکان را به عهده خود خانواده‌ها گذاشته است. این خیابان، اما مملو از خودرو‌هایی با پلاک‌های غریبه است. برخی داخل خودرو برخی کنار پیاده‌رو منتظر نوبت خود برای ورود به بیمارستان و انجام مراحل درمانی کودکان خود هستند. هر چه هوا گرم‌تر می‌شود، خانواده‌های بیشتری در پیاده‌رو‌ها می‌نشینند و برخی هم زیراندازی پهن می‌کنند و چند ساعتی منتظر می‌مانند، شاید این‌بار روند درمان زودتر طی شد و شب نشده، دوباره به جاده زدند.

صدای آواز پرنده‌ها در فایل صوتی گفت‌وگویم با خانواده‌ها ضبط شده است. گویی کودکان درمان شده آواز سر می‌دادند. خانواده‌ها، اما میان تخت بی‌قرار کودکانشان و خیابان‌های نزدیک به بیمارستان و پیاده‌رو‌ها سرگردانند. از پشت پنجره‌های این بیمارستان، هیچ بیماری را نمی‌شود دید که به منظره بیرون چشم دوخته باشد. گاهی کودکی همراه والدینش با قدم‌های شمرده خارج می‌شود با این امید که دیگر به اینجا بازنگردد و شاد و خوشحال در شهر محل زندگی‌اش کنار دیگر کودکان قدم بزند و کودکی کند. رویایی که، چون ابر‌های آسمان تهران، مدام دورتر می‌شوند.

مردی در صندلی عقب خودرویش در خود پیچیده است و دردهایش را دود می‌کند. حتی نگاه مردد من روی رد شیشه را نمی‌بیند. چشم‌هایش دنبال خواب می‌گردند یا رد رویایی تا رنج کودکش را از یاد ببرد و قرض‌هایی را که هر ماه بیشتر از قبل می‌شوند.