حذف آزمایش‌های غربالگری ژنتیک چه تبعاتی دارد؟/ هزینه نگهداری هر کودک معلول چقدر است؟

پانید فاضلیان، اقتصاد۲۴ - تولد سالانه ۳۰ هزار کودک معلول از هر نظر برای جامعه ایران یک مسئله‌ جدی بود و قرار شد تا اجباری شدن غربالگری ژنتیک سیری نزولی در پیش گیرد؛ اتفاقی که سال ۹۵ با تصویب قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه افتاد و حالا صحبت از برافتادن آن است.

ماده ۷۵ این قانون که حالا چند هفته بیشتر از عمرش باقی نمانده آمده است، آزمایش‌های غربالگری ژنتیکی را به یکی از مراحل ثبت قانونی ازدواج مبدل کرد. سوای این الزام قانونی، یکی از رسوم سال‌های اخیر زوج‌های طلب فرزند این بوده است که برای اطمینان از سلامت جنین، در دوره بارداری زیر نظر پزشک متخصص چنین آزمایش‌هایی را در چند نوبت انجام دهند. حالا درست در شرایطی که انجام آزمایش‌های غربالگری ژنتیکی به صورت‌های مختلف جایی در سبک زندگی مردم ایران پیدا کرده بود، کبری خزعلی، رییس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی خبر از شروع تلاش‌هایی برای برچیده شدن بساط این آزمایش اجباری داده است.

غربالگری ژنتیک چقدر اجباری است؟

غربالگری ژنتیک که این روز‌ها بساطش در آستانه برچیده شدن قرار دارد، به سلسله آزمایش‌هایی اطلاق می‌شود که از پیش از ازدواج و در مراحل مختلف دوران بارداری با گرفتن نمونه خون از زوجین و جنین و سونوگرافی به منظور شناسایی اختلا‌های ژنتیکی انجام می‌شوند؛ آزمایش‌هایی خاص که اغلب دفترچه‌های درمانی بیمه‌ها تعهد قرص و محکمی در قبالشان ندارند، اما شاید بیمه‌های تکمیلی درمانی بخشی از هزینه‌های آن را متقبل شوند.

بیشتر بخوانید: غربالگری جنین از گزافه‌گویی تا واقعیت/ ناآگاهی از شرایط سلامت جنین در دوران بارداری چه تبعاتی دارد؟

برابر مقررات جاری، پزشکان متخصص زنان و زایمان ملزم‌اند تا زوج‌های متقاضی فرزندآوری را دستکم برای انجام مراحل مقدماتی چنین آزمایشاتی روانه آزمایشگاه‌ها کنند؛ موقعیتی مشابه که یک مرحله عقب‌تر متولیان دفاتر رسمی ثبت ازدواج به هنگام رسمیت دادن به عقد نکاح زن و مرد با آن مواجهند. در هر مرحله اگر چنین آزمایشی صورت نگرفته باشد می‌تواند هم برای پزشک متخصص و هم برای متولی دفتر ثبت احوال تولید دردسر جدی کند، اما نتیجه منفی این آزمایش‌ها برای مرد و زنی که خواهان ازدواج و فرزندآوری هستند نمی‌تواند به هیچ وجه منع قانونی ایجاد کند.

با وضعیت اقتصادی این روز‌ها دور از ذهن نیست که اغلب این آزمایش‌ها برای زوج‌های متقاضی بار مالی سنگینی را به همراه داشته باشد، اما وقتی اهمیت کسب اطمینان از سلامت فرزند حتی از نان شب هم واجب‌تر شود، معلوم است که پدران و مادران آینده به هر قیمتی زیر بار هزینه سنگین آزمایش‌های غربالگری بروند و البته دور از ذهن نیست که در این میان مافیای پزشکی از فرصتی که به مدد انحصار‌های موجود در اختیارشان قرار گرفته است، برای سودآوری نهایت استفاده را بکنند.

تبعات مالی حذف آزمایشات غربالگری

وقتی الزام زوجین به انجام آزمایش‌های غربالگری نمی‌تواند به صورت دستوری آن‌ها را از تشکیل خانواده و بچه دار شدن بازدارد، معلوم نیست نمایندگان مجلس با خیز برداشتن برای حذف این الزام این بار چه خوابی برای مردم دیده اند؟ اگر قصدشان حذف آزمایش غربالگری از شروط الزامی مراحل ثبت ازدواج است که باید تا پایان قانون برنامه ششم توسعه و اصلاح ماده ۷۵ آن که تاکیدش بر اجباری بودن این آزمایش است صبر کنند، اما اگر نیتشان تغییر سبک زندگی زوج‌های طالب فرزند است باید منتظر افزایش هزینه‌های مراقبت از معلولان در سال‌های آینده بود.

چه خوشمان بیاید و چه خوشمان نیاید، سوای همه بحث‌های اخلاقی و ارزشی، مخالفت با آزمایش‌های غربالگری ژنتیک رابطه مستقیمی با اقتصاد جامعه دارد. تا پاییز سال گذشته که حداقل درآمد یک خانوار معمولی زیر دو میلیون تومان بود، هزینه نگهداری از هر معلول به سه میلیون تومان در ماه می‌رسید و برآورد‌های رسمی از بار مالی ۲۰ هزار میلیارد تومانی اجرای قانون حمایت از معلولان حکایت داشت.

هزینه نگهداری هر کودک معلول

برابر آمار‌های رسمی ۱۵ درصد جمعیت کشور را شهروندان کم توان و ناتوان تشکیل می‌دهند؛ جمعیتی ۱۲ میلیون نفری که مطابق همین منابع رسمی به صورت مادرزادی سالانه ۳۰ هزار عضو جدید دارد. این روز‌ها شمار موسسات خیریه و عام المنفعه‌ای که کارشان ارائه خدمات به بخشی از جامعه معلول و کم توان است کم نیست هرچند از طرف دولت به این موسسات و مددجویانشان کمک‌هایی صورت می‌گیرد، اما ناکافی بودن منابع مالی پای ثابت مشکلاتی است که موسسات و مددجویانشان همیشه با آن روبرو بوده اند.

شاید خروجی جواب‌های منفی آزمایش‌های غربالگری به اتفاق ناخوشایند و تلخ سقط جنین منجر شود، اما بارمالی غربالگری سلامت نسل بعدی هرقدر هم برای مدیران جامعه و شهروندانش سنگین و کمرشکن باشد، در قبال هزینه‌های مادی و معنوی که در آینده جامعه باید آن را بابت نگهداری نوزادان معلول و حتی حذف غیر قانونی‌شان پرداخت کند کمتر است.

در حال حاضر غربالگری ژنتیکی یکی از سیاست‌های جمعیتی ایران است؛ سلسله آزمایش‌هایی برای کاستن از جمعیت شهروندان کم توان و یا ناتوان. سوای ارزش‌های اخلاقی، بالا بودن شاخص سلامت شهروندان یک جامعه از نظر اقتصادی یک امتیاز محسوب می‌شود؛ برنامه ریزی جمعیتی در ایران در چند دهه اخیر، کم فراز و فرود نداشته است؛ یک مقطع سیاست غالب تشویق شهروندان به فرزندآوری بیشتر بود؛ یک زمان برعکس رویکرد حاکمیت تشویق مردم به فرزند آوری کمتر و استفاده از شیوه‌های پیشگیری از بارداری بود. بعدتر که ورق سیاست‌های جمعیتی در ایران برگشت یکبار دیگر دسترسی مردم به شیوه‌های پیشگیری از بارداری ممنوع شد و در ادامه صحبت از فرصتی شد که گشودن پنجره جمعیتی آن را پیش روی جامعه ایران قرار داده است و حالا این بار صحبت از آن است که بساط آزمایش‌های ژنتیکی که می‌تواند به افزایش شاخص سلامت جامعه منجر شود، برچیده شود.

در دورانی که می‌توان در چارچوب همه ارزش‌های قانونی، اخلاقی و دینی از دستاورد‌های علمی برای کمک به سلامت جامعه نهایت استفاده کرد تلاش برای برداشتن شرط الزامی بودن غربالگری‌های ژنتیکی نوعی پاک کردن صورت مسئله است برای اینکه امکان برخورداری و دسترسی به چنین آزمایش‌هایی به حق و توقعی عمومی برای شهروندان و تکلیفی قانونی دولت و زمامداران جامعه برای تامین آن تبدیل شود.