تاریخ انتشار: ۱۲:۳۷ - ۱۸ ارديبهشت ۱۴۰۳

مرگ ۱۱۰۰ بیمار به دلیل نبود دارو!

در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود دارو‌های خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آن‌ها کودک بوده‌اند.

آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران

اقتصاد۲۴- تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

بیمارانی که قبل از ۱۸ سالگی می‌میرند

تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولت‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، دارو‌ها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف دارو‌های آهن‌زدا است. اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.

فوت ۱۱۰۰ بیمار به دلیل نبود دارو!

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

عرب در این باره بیشتر توضیح می‌دهد و می‌گوید: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون دارو‌های تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که دارو‌های ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.


بیشتر بخوانید:ابتلای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به بی پولی/ بودجه مصوب صندوق کمتر از یک‌سوم نیاز است!


به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند دارو‌های آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.

عوارض متعدد دارو‌های تولید داخل

دارو‌های داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.

۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این‌ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.

افت کیفیت دارو‌های داخلی

وضعیت دارو‌های بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب می‌گوید و اضافه می‌کند: آمار‌ها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیاز‌های دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمی‌توان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشته‌ایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایت‌بخش شد، اما این وضعیت ادامه‌دار و پایدار نبود.


بیشتر بخوانید:زنگ خطر مالاریا در یکی از استان‌های کشور


رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان دارو‌ها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که دارو‌ها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت دارو‌ها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیز‌های دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.

انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو

قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز ۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بین‌المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بی‌اثر نمی‌دانم.

عرب می‌گوید: البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کند و این می‌تواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.

مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامه‌ریزی‌های درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکرد‌ها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.

عرب ادامه می‌دهد: در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ‌شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌پاشند. چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.

منبع: خبر آنلاین
ارسال نظر
قوانین ارسال نظر
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نا مرتبط با متن خبر، تکرار نظر دیگران، توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی، افترا و توهین به مسئولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت، «اقتصاد24» مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.
خواندنی‌ها
خودرو
فناوری
آخرین اخبار

عکس/ گریم متفاوت داوود رشیدی و علی نصیریان ۶۰ سال پیش در حال اجرای یک تئاتر

جنگ چگونه ترمز رشد اقتصادی را می‌کشد؟

در رژیم بدون قند چه میوه‌هایی بخوریم؟

عکس/ چهره دیده نشده میثم تمّار سریال مختارنامه در دوران دانشجویی با استایل خاص

از بازار غذای حیوانات خانگی چه خبر؟/ وقتی سبد غذای سگ و گربه لوکس‌تر از خوراک انسان می‌شود +قیمت

عکس/ همسر و دختر سردار سلیمانی در حال گفت‌و‌گو با رهبری

پیش بینی قیمت طلا و سکه یکشنبه ۲۸ تیر ۱۴۰۴/ شوک ریزشی به قیمت طلا

پیش بینی قیمت دلار یکشنبه ۲۹ تیر ۱۴۰۴/ ریزش قیمت دلار در راه است؟

علی‌اف تاریخ پایان پروژه کریدور زنگزور را اعلام کرد

علم الهدی: فرهنگ را نمی‌توان با زور اصلاح کرد

آینده بازار کار ایران با خروج مهاجران افغانستانی

فیلم/ گفت‌وگوی نتانیاهو با شیخ دروزی در پی ناآرامی‌های السویدا

نامه اعتراضی پلتفرم‌های نمایش خانگی به رئیس‌جمهور

فیلم/ برهانی، حقوقدان: همراهی مردم را نباید با نارضایتی عوض کرد

فیلم/ واکنش علی لاریجانی به سخنان نتانیاهو درباره کوروش

فیلم/ هشدار وزیر نیرو به مشترکان بدمصرف آب

فیلم/ شادی ملی پوشان زنان ایران با شنیدن سوت پایان بازی

فیلم/ فراستی: اسرائیل را داغون کردیم و آن‌ها آتش‌بس خواستند

علت دیده‌شدن دود در خیابان نوفل‌لوشاتو تهران چه بود؟

فیلم/ به آتش‌کشیدن منازل در السویداء به دست عناصر جولانی

ادعای سی‌ان‌ان: نیروهای نیابتی ایران دوباره فعال شده‌اند

بازار عجیب جادو و جنبل در اینستاگرام

فیلم/ سلام نظامی بانوان فوتبالیست ایران پیش از شروع دیدار مقابل اردن

فیلم/ تصویری عجیب از بی‌ارزش‌شدن پول در ونزوئلا

آغاز فروش وانت پراید ۱۵۱ سایپا

عکس/ ادعای ترامپ درباره تاسیسات هسته‌ای ایران

رئیس موساد از اجرای کوچ اجباری فلسطینی‌ها در غزه خبر داد

فیلم/ آخرین مهلت خروج اتباع غیرمجاز از کشور اعلام شد

فیلم/ اعلام نافرمانی و جدایی گروهی از افراد مسلح از جولانی

عکس/ پیراهنی که لحظه شهادت بر تن سردار سلامی بود

فیلم/ ابوالفضل پورعرب: پول و چشم‌های آبی سینما را فاسد کرده است

فیلم/ سعید بیابانکی: برای گفتن نام مهاجرانی ممنوع‌التصویر شدم

واژگونی اتوبوس در فارس جان ۲۲ تن را گرفت

فیلم/ خاطره شهید ایزدی از عصبانیت و برخورد حاج قاسم در حلب

عکس/ بابازاده: تتلو پس از ازدواج در زندان، درخواست پناهندگی داد

واتیکان ادعای اسرائیل را نپذیرفت

آخرین جزییات واردات خودروهای نو و کارکرده

فیلم/ نشت یکی از پمپ‌ها دلیل آتش‌سوزی پالایشگاه آبادان

زمان قرعه‌کشی لیگ برتر مشخص شد

عکس/ تصاویری دیده‌‌نشده از جوانی سردار شهید سلامی

فیلم/ استقرار نیروهای امنیت داخلی سوریه در حومه غربی السویدا

واکنش ریابکوف به سخنان ترامپ درباره گروه بریکس

ترور یکی از فرماندهان رضوان در جنوب لبنان

فیلم/ سوزاندن اجساد دروزی‌ها به دست نیرو‌های الجولانی

آب تهران جیره بندی می‌شود؟

عکس/ استوری بیرانوند برای طارمی

پیش‌بینی بورس فردا یک‌شنبه ۲۹ تیر ۱۴۰۴

آتش‌سوزی در یک برج مسکونی در شهرک خرازی تهران

عکس/ صیغه‌یابی و ترویج چندهمسری ممنوع شد

نایب قهرمانی والیبال زیر ۱۶ سال ایران در آسیا